Ytligt

wpid-20150910_213228.jpg

Ibland känns allt bara så ytligt. På Facebook handlar så mycket om prestation.

Man vill visa upp sina perfekta barn och sitt perfekta liv:
”Storasyster nattar lillebror och jag sitter med en kopp kaffe!”
(Det har hänt här en gång tror jag att syskonen nattar varandra.)

”Storebror hjälper lillasyster med läxorna!”
(Det har aldrig hänt!)

”Barnen överraskade oss med frukost i morse!”
(Det har faktiskt hänt ett par gånger.)

”När jag kom hem från jobbet hade min son på eget initiativ tömt diskmaskinen!”
(Det har aldrig hänt att någon form av hushållsarbete har gjorts spontant av mina barn.)

”Mina barn lagade middag idag! Vilka duktiga barn jag har!”
(Det har aldrig hänt!)

”Barnen är hemma själva och maken och jag njuter av en kvällspromenad! Skönt att barnen har blivit så stora!”
(Det har aldrig hänt! Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre samtidigt.)

”Vilka kloka barn jag har! Så härliga samtal vid middagsbordet idag!”
(Vi äter sällan middag tillsammans alla fem!)

”Min dotter har skrivit en insändare till tidningen om nedskräpning! Företagsam tjej! Mycket stolt mamma!”
(Det är nog långsökt gällande mina barn… Men kanske 6-åringen framöver… 😉 )

Sen finns gnället och beklagandet:
”Jag har sagt till mitt barn att städa sitt rum men hen lyssnar inte! Blir galen! Supernanny nästa!”
(Jag kan inte be mitt äldsta barn (13 år) med ASD städa sitt rum för hen har inte energi till det. Tyvärr blir det då så att mina andra barn (10 och 6 år)  inte heller städar sina rum speciellt ofta för de tycker att det blir orättvist då.)

”Jag måste tjata en kvart på mitt barn innan hen gör läxorna!”
(Okej, men ditt barn har, och gör tillslut, läxor i alla fall. Här har vi scenariot att ett barn inte går till skolan speciellt mycket och har inga läxor. Ett annat barn är utmattat och har också läxfritt just nu.)

”Idag fick vi muta barnen med fika för att de skulle gå utanför dörren!”
(Här fungerar inte mutor. Ett av mina barn ORKAR bara inte gå ut vissa dagar.)

”Mitt barn tar en halvtimme på sig att komma upp ur sängen på morgonen! Jag blir tokig!”
(Men ditt barn kommer upp ur sängen. Jag får kämpa väldigt mycket för att min 13-åring med ASD ska komma upp ur sängen. Ofta får jag till och med klä på hen! Min 10-åring är inte heller lätt att få upp just nu.)

”Fick precis veta att mitt barn har skolkat från skolan idag! Nu blir det allvarsprat ikväll!”
(Mitt ena barn har knappt varit i skolan sedan oktober 2014. Dock har hen aldrig skolkat då vi alltid har vetat om att hen har varit hemma.)

”Mina barn har bråkat mest hela dagen! Trött!”
(Oj, skulle jag lägga upp det som en status på Facebook skulle det kunna vara stående. Men nu har vi gjort en del anpassningar i våra rutiner i hemmet vilket faktiskt har lett till färre bråk för syskonen träffas inte lika mycket.)

Ja… Det är bara att inse att livet ser olika ut för olika människor. Så ska det såklart vara! Men ibland kan statusar som ovan provocera mig.

Mina ”skrytstatusar” skulle kunna vara:
”Mitt barn duschade idag på sin duschadag utan att jag behövde påminna. Stolt mamma!”

”Mitt barn stängde av datorn när datatiden var slut utan att försöka förhandla!”

”Mitt barn klarade av att hantera att utflykten ställdes in idag för att det regnade. Vi slapp ångestattacken! Så skönt!”

”Min 13-åring klädde på sig själv i morse! Framsteg!”

”Mina barn satt i soffan tillsammans och tittade på en hel film utan att bråka!”

”Min 13-åring orkade göra sin egen frukost idag! Härligt!”

”Min 13-åring tog sig iväg och träffade kompisar idag för första gången på två månader!  :)”

”Idag satt hela familjen och åt middag tillsammans för första gången på två veckor! Och ingen blev ledsen och lämnade bordet!”

Gnället och beklagandet är det ingen idé att jag går in på för det är nog för djupt…

Dagens Facebookstatus är:
”C har varit hemma från skolan nu i tre veckor (inklusive påsklov). Innan sportlovet gick det inte heller så bra. Det har varit ett stort bakslag nu. C visar enorm oro och ångest, nästan panik när vi pratar om skolan. Vi har sagt till C att hen måste bryta mönstret och ta steget tillbaka.

I morse väckte jag C kl. 7:40. Jag sa, som psykologen hade sagt, att C inte skulle tänka utan bara göra. Vi satte på skön musik.  C skruvade på sig. Vände sig mot väggen. Jag klappade C på ryggen. Lirkade lite. Jag hjälpte C med kläderna. Hen satte sig upp och sa ”Jag ska verkligen försöka gå idag!”. Vi gick mot matbordet. C saktade in på stegen. Började andas fort. Fick en orolig blick. Jag sa ”Inte tänka! Kom nu!”. Jag såg på C hur hen kämpade med sig själv. C sa ”Jag vill verkligen bryta detta!”

C gick till bordet och drack sin O´boy, tog sin medicin. Lade ner huvudet på bordet. Andades fort. Jag sa ”Nu sjunger vi med!”. Jag höjde musiken och vi sjöng så huset skakade. Jag sa till C att nu går vi till hallen (den kritiska zonen). C tvekade lite. Tittade mig i ögonen med allvarlig blick. Jag nickade och sa ”Vi fixar det!”. C gick till hallen. Jag tog fram jacka och skor. Vi skyndade ut till bilen. Satte på musiken högt och sjöng med. Inget utrymme för tankar. När vi kom fram satt C i bilen och stirrade. ”Hoppa ur nu så hämtar jag dig om 90 minuter!”.

C flackade med blicken. Skruvade på sig. Tog händerna för ansiktet. Så nära målet nu. Jag gick ur bilen och gick runt och öppnade Cs dörr. ”Kom nu!”. C tittade på mig med orolig blick. Knäppte upp säkerhetsbältet. Ställde sig upp. Jag kramade C hårt och sa ”Du är så sjukt stark som gör detta! Jag är så stolt över dig!”
C tittade mig i ögonen. Log. Gick iväg. Vände sig om. Gjorde tummen upp och log igen. Jag är så sjukt stolt över mitt älskade barn som kämpar så hårt med sin ångest och sin oro. C är världens finaste!”

Så skulle jag skryta på Facebook. Det handlar om så mycket mer än om barn som gör saker som att laga mat, natta syskon… Detta är stort!

Många verkar uppmärksamma barns görelse (självförtroendet – att veta att jag kan) men jag vill också försöka uppmärksamma mina barns varelse (självkänsla – att veta att jag duger).

s. 39 i boken "Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla" av Jana Söderberg.

S. 39 i boken ”Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla” av Jana Söderberg.

Mina barn är fantastiska för att de är just som de är med alla sina egenskaper!

13 kommentarer

Under Ångest, Boktips, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Ibland…

image

(Bilden är från Messenger)

Ibland är jag så himla trött. Att vara förälder är en krävande roll.

Det är inte säkert att jag är så sugen på att ta av mig vantarna och knyta skridskor eller snyta en näsa i -10 grader. Men jag gör det!

Jag kanske inte heller orkar fixa den där mackan för jag vill också sitta under en filt i soffan. Men jag (eller maken) gör det!

Jag orkar inte alltid laga mat, tömma diskmaskinen, städa, tvätta, handla…
Men jag (eller maken) gör det!

Jag orkar inte springa fram och tillbaka till barnens rum på kvällarna när de ska sova. Men jag (eller maken) gör det!

Jag är inte så sugen på att packa alla väskor när vi ska på semester. Men jag och maken gör det!

Jag påminner om gympakläder, packar matsäck, tar barnen till aktiviteter…

Jag gosar, tröstar, älskar, nattar, kramar, pussar… Finns här för mina fina barn. Det orkar jag! 🙂

Det är mycket jag gör. Som jag måste göra. Trots att jag egentligen inte orkar.

Att vara förälder till barn med NPF kräver ännu mer.

Jag måste läsa på, söka information, gå på många möten, hålla koll på medicinen och även stötta och hjälpa ännu mer. Mitt barn behöver hjälp med saker som andra barn i hens ålder klarar. Mitt barn är inte självgående på något sätt (förutom vid vissa självvalda aktiviteter). Jag måste förbereda och förebygga. Jag måste stötta när mitt barn får ångest.

Ibland tänker jag på framtiden och undrar hur det ska gå. C missade nästan hela åk 6 och nu snart hela åk 7.

Hur länge måste jag orka serva och fixa? Kommer C att bli självgående? Kommer C att gå ut 9:an med betyg? Kommer C att få ett jobb och orka jobba? Flytta hemifrån? Hur ska vi vända detta?

Jag är sjukskriven 100% för utmattning just nu. Kommer jag att orka jobba igen? Vad händer om läkaren inte förlänger min sjukskrivning som går ut nu om några veckor? Vad händer om inte Försäkringskassan accepterar min sjukskrivning? När ska jag hinna vila och bygga upp mig själv?

Nu har vi varit en vecka i fjällen. Det har varit en både bra och dålig vecka. Dålig om jag jämför med hur det var förr. Förr hade inte C låsningar och ångest och hen åkte skidor hela dagarna. I år blev det inte så mycket åkning för C. Men veckan har haft några fina stunder ändå. Det har ju gått framåt för C på det stora hela om jag jämför med förra året. Dock har senaste månaden varit ett tungt bakslag.

Tyvärr slutade fjällenveckan med bråk. C var inte rolig att ha att göra med igår. Hen gjorde ljud och psykade både syskonen, mig och maken. Det märktes att C behöver komma hem nu. Hem till tryggheten i sitt rum och till sin dator.

Imorgon är det skoldag. Hoppas jag! Dessutom har vi möte på BUP med 10-åringen. In i hamsterhjulet igen..

Ibland är jag bara så trött…

Postat med WordPress för Android

2 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Världsautismdagen

image

Idag, den 2 april, har FN bestämt att det är Världsautismdagen. Autism ska uppmärksammas och kunskap om autism ska spridas.

Mitt äldsta barn, C, fick diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) i somras 13 år gammal.

Innan C fick sin diagnos visste jag inte så jättemycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. C föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således har vi missat att C har autism i 13 år.  Vi har inte förstått varför C har ”kaosat”, trotsat, försökt förhandla, inte orkat… Nu vet vi att det handlar om att C har svårt för övergångar, C är kravkänslig och oflexibel.

Något jag framförallt har lärt mig är att C (och andra med autism) är ojämn. I skolan har C fungerat/hållit ihop men inte hemma. Detta ledde till att C kraschade för att vi inte förstod hur mycket C kämpade för att klara av skolan.

Om det är något budskap jag skulle vilja sprida denna dag så är det att lyssna mer på barnen och att skolan ska lyssna på föräldrarna som ser ett utmattat barn efter skolan. Skolan kan göra mycket och anpassa för att undvika en krasch.

Vi litade först inte på C när hen började visa en ovilja att gå till skolan. Vi kallade hen trotsig och lat. Och sen när vi föräldrar äntligen förstod att skolan var problemet så litade skolan inte på oss. Jag känner skuld över att vi missade Cs autism. Om vi hade förstått tidigare hade vi kanske inte haft ett barn med ångest och hemmasittarproblematik.

Jag läste någonstans häromdagen att det inte ska ställas lika många diagnoser framöver. Diagnosen är ju till för att öka förståelsen och stödet till personer som har ett annat sätt att fungera jämfört med de flesta andra människor. Jag tycker att det är viktigt att diagnos ställs om det leder till stöd och hjälp. Jag tror också att ju tidigare diagnosen ställs, desto bättre.

Det är en utmaning att vara mamma till C. Det krävs anpassningar, att tänka efter, förbereda, förhandla, ”curla” (om man väljer att kalla det så)… Det krävs otroligt mycket tålamod.  Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må dåligt…

Jag har lärt mig mycket sedan C fick sin diagnos. Jag har gått på intressanta kurser och föreläsningar och läst många olika böcker och bloggar. Jag har lärt mig mycket om autism men också om mig själv på olika sätt.

Det är en daglig utmaning att vara förälder till C och att räcka till för syskonen och maken. Det är samtidigt väldigt givande fast jag blir vansinnig och sliter mitt hår ibland. Och helt ärligt så är det på ett sätt också en sorg. Mitt barn och min familj får kämpa mer än många andra. Det kan ibland kännas orättvist.

Jag hoppas att kunskap om autism sprids och även att fördomarna försvinner!

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Dessa låsningar… :(

Idag vaknade C helt feberfri men ville ändå inte följa med ut i backen så vi andra gav oss iväg.

Solen har visat sig en hel del idag. Så skönt! Jag har kanske fått några nya fräknar. 🙂

image

Lunch skulle vi äta på restaurangen i backen idag. Jag ringde C och hen kom dit och åt med oss. Under lunchen framkom det att det inte bara var att C känner sig trött. C sa att hen också börjar tycka att det är svårt att lämna stugan. 😯 Dessa låsningar förstör så mycket för C. Jag vet att C kommer att känna sig ledsen över att ha missat skidåkning när vi kommer hem.

C sa också att det känns jättejobbigt att hens favoritbacke  (med hopp osv) är flyttad. Vi kanske borde ha kollat upp att allt var som det brukar här innan vi åkte. Då hade vi kanske kunnat förbereda C på förändringen. Men om C hade vetat om förändringen kanske det hade lett till en låsning hemma istället så vi inte alls hade kommit iväg. Så svårt att veta!

Jag tycker fortfarande att det är så ovant att vi måste tänka på sånt gällande C. Förr var C mer flexibel.

Efter lunch åkte jag med 6-åringen och 10-åringen. Maken gick till stugan för att byta skidor och lyckades faktiskt få med sig C ut i backen. De åkte för att byta till ett fjärde par pjäxor åt C.

Vi åkte alla till den nya hoppbacken som ligger en bit bort. Vi tänkte att vi kan hjälpa C vänja sig vid backen så att det känns bättre. Tyvärr tyckte inte C att de nya pjäxorna var sköna dom heller. Dessutom  ramlade C och har nu ont i svanskotan. Så det blev inte så mycket skidåkning för C idag heller.

image

Jag är trött i benen och har lite ont i en fot. Men jag åker ändå. För C är det som att fötterna/svanskotan tar över och hen kan inte tänka på något annat och bortse från det jobbiga.

Jag önskar att jag visste hur jag skulle kunna hjälpa C med låsningarna…
Om ni har tips får ni gärna dela med er!

Postat med WordPress för Android

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Semester, Stress

Skidåkning, chips och godis

Igår fick C feber. Så himla typiskt! C tog ett par Alvedon och åkte några åk men kände sig för trött. C älskar att åka skidor så jag hoppas att det går över fort!

På eftermiddagen igår åkte maken med vårt 6-åriga energiknippe. Jag stannade i stugan med C och 10-åringen. Vi spelade Monopol. Det gick ovanligt bra att spela spel. 🙂 Inget bråk!

image

Något som har varit lite jobbigt för C (och även 10-åringen) är att de har flyttat Cs favoritbacke med hopp och boxar till en annan del av skidområdet som ligger längre ifrån vår stuga.

image

I stugan blir det mycket chips, godis och läsk. Vi har haft ett uppehåll från sånt hemma ett tag och nu tar vi igen det med råge. När vi kommer hem får vi sluta med det igen!

6-åringen går på skidskola och åker riktigt bra. Bättre än mig, inte så svårt i ju för sig. Jag är så feg!

image

Idag åkte C några åk med 10-åringen på eftermiddagen. C är fortfarande inte helt pigg tyvärr. 

C sa en gång idag att vi borde haft med oss datorn hit. Men inget tjat och ingen ångest så vi har inte tagit fram den.

Vi hyr skidutrustning till alla. Det fungerar bra men i år har C redan hunnit byta pjäxor tre gånger. Det är hela tiden något som är fel. Imorgon blir det eventuellt ett fjärde byte….

Jag, maken och 6-åringen åkte skidor hela eftermiddagen idag. När vi kom tillbaka till stugan hade C och 10-åringen duschat. Utan att vi hade bett dem! Det händer inte ofta.

Något positivt med att vara här är också att C äter med oss vid matbordet. Det händer sällan hemma.  Här har det gått riktigt bra! 👍

Idag har jag bastat. Skönt!
Nu ska vi titta på film.

Imorgon blir det mer skidåkning! 🙂

Postat med WordPress för Android

3 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Semester

I fjällen

Nu är vi i fjällen. Vi brukar njuta här. Hela familjen tycker om att åka skidor. Vi hyr alltid en stor stuga så att barnen får egna rum och vi har två toaletter. Värt varenda krona!

Vi hade först tänkt prova en ny skidort i år (det är vårt 6:e år på raken här) men C ville absolut hit där hen hittar och känner sig trygg. Likadan stuga som vanligt har vi också. Det är värt mycket att C känner sig ”hemma”.

Vi har med oss den bärbara gamingdatorn som en reservutgång till C men det har vi inte berättat än. Vi hoppas att vi ska lyckas ha en datafri vecka.

Idag har vi åkt skidor i tät dimma och duggregn. Inte det bästa vädret men kul ändå!

10-åringen har varit lite anti och sur men det blev bättre framåt eftermiddagen.

6-åringen åkte och var glad och ska gå på skidskola imorgon.

C åkte mycket och var helt slut när vi kom till stugan. Hen somnade på soffan och sov i två timmar. Inte konstigt med tanke på att C inte är van vid att vara ute och röra på sig.

I fredags träffade C kompisar i flera timmar. Fyra kompisar kom hem till oss och spelade pingis och vi bjöd på popcorn och läsk. Helt underbart! Men det märks att det tar på Cs krafter.

Igår åkte vi bil nästan hela dagen. På kvällen bowlade vi och gick på restaurang hela familjen. Riktigt lyckat! Det ska jag leva på! ☺

Nu blir det filmmys och glass.
C har inte ens pratat om datorn.
Vi kanske borde flytta till fjällen…  😉

Postat med WordPress för Android

2 kommentarer

Under Diagnos, Semester

Mina egna illustrationer

I detta inlägg lägger jag in illustrationer som jag har gjort själv. Jag kommer att fylla på allteftersom jag gör nya. I många av illustrationerna har jag använt bilder från ClipArt i PowerPoint. Några är gjorda i Canva. Andra är foton som jag har tagit själv och så har jag lagt på en text.
Flera av dessa illustrationer återfinns i min bok i ett mer enhetligt utförande. 
Bilderna är fria att använda och dela. Min signatur står på dem. Om ni använder bilderna så ange källan.

KOMMUNIKATION MED SKOLAN

verkligheten jpeg

drömmen jpeg

12733540_227131860964093_3675537035609823555_n.jpg

10456005_227602884250324_1275999015684356283_n.jpg

boxen

olika-syn-3

olika-syn-2

anpassningar-i-skolan-1

anpassningar-i-skolan-2

anpassningar-i-skolan-3

anpassningar-i-skolan-4

anpassningar-i-skolan-5

visualisera-mal


OM PERCEPTION

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

kansla-och-beteende-neg

kansla-och-beteende-pos

kansla-och-beteende-trappa

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

tanketrappan

Trappan ovan är inte från psykologen. Jag hittade den på en skolvägg och gjorde om den i PowerPoint med bilder från ClipArt.

maltrappan-mall

En tom måltrappa att fylla i.

122859044_2423461544629484_1212568343490295567_o7578332469340407914.jpg

Bilden ovan är inspirerad av @GospelJosiah på Twitter.

hemmasittarbild1939790666.jpg

obehag


PROCESSEN I FAMILJEN

familjemönster 1

familjemönster 2

familjemönster 3

familjemönster 4

en-foralderns-bergodalbana

en-foralderns-bergodalbana-morgon

maktkamp1

maktkamp2

maktkamp3

maktkamp4


TRYCKET UTIFRÅN

 

 

MOMENT 22

Som PDF motvind



VERBAL KOMMUNIKATION

kommunikation bild jpeg

otydligt jpeg

tydligt jpeg

FRÅN KURSEN ”KOMMUNIKATIONSMÖJLIGHETER MED DIN TONÅRING”

komm syfte från kursen 1 jpeg

komm syfte från kursen 2 jpeg


FÖRVÄNTNINGAR

förväntningar gamla jpeg

förväntningar nya jpeg


RUTINER

morgonrutiner jpeg

Sätt en stjärna eller ett kryss för varje avklarat moment. På helgerna kan man träna utan minnesstöd. Denna är mest tänkt till min 7-åring.

image

20161006_130309-1.jpg

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.



OM AD(H)D

Som PDF: skärmsläckare

Som PDF att ladda ner:

ADHD bilder


KOST OCH SELEKTIVT ÄTANDE (Läs gärna dessa inlägg: ”Selektivt ätande”, ”Barn i Sverige svälter inte!” och ”Kan jag få mer?”)

Som PDF att ladda ner:

kostcirkel

______________________________________________________arshjul-npf

Rädslan för att (miss-)lyckas | supermamsen

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Egna illustrationer, Förståelse, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Vilken bergodalbana livet är!

10-åringen och jag hade ett långt prat efter mötet med skolan förrförra veckan. Skolan gick ju med på läxfritt och att 10-åringen får komma senare eller gå tidigare vid behov. Jag vill att 10-åringen ska komma ur den onda cirkeln och in i den goda svängen.

ond cirkel jpeg

goda svängen jpeg

Jag visade mina bilder för 10-åringen och det kändes som att hen förstod. Efter mötet har det gått lite bättre att få iväg 10-åringen till skolan. Det känns som att hen är nöjd med att vi lyssnar och engagerar oss. Men det är fortfarande en balansgång varje morgon!

Vi hade ett möte på Socialtjänstens resursenhet förra veckan. Det var vårt tredje och sista så kallade fria samtal. Nu ska vi fundera på om det finns någon insats som vi vill söka. Vi funderar på familjebehandling. Kvinnan vi hade samtalen med tyckte att vi skulle kolla upp vad LSS har att erbjuda i första hand eftersom de är mer kunniga inom NPF. Vi funderar också på avlösare och/eller någon kontaktperson till C. C behöver ju hjälp med att ta sig hemifrån.

Något som kvinnan på Socialtjänsten också gjorde var att fråga ”Vad är det värsta som kan hända om ni helt lägger ner skolan för C ett tag och bara slutar tjata?”
Vi funderade. Vi är ju rädda för att hemmasittandet ska bli mer befäst igen efter att faktiskt ha varit bättre ett tag. Vi är rädda för att förlora platsen på hemmasittarskolan. Vi tycker att det är jobbigt om det blir en ny orosanmälan till Socialtjänsten baserad på att C inte uppfyller skolplikten.
Hon sa ”Men tjatet hjälper ju inte. C kommer ju inte iväg i alla fall! Ni skulle ju må så mycket bättre om ni tog bort den bördan från era axlar. Cs mående går före skolplikten!”.

Att höra dessa ord från en person som jobbar på Socialtjänsten kändes väldigt skönt. Hon frågade varför vi inte kunde få C sjukskriven ett tag. Jag sa att vi har försökt få C sjukskriven men att BUP sa att de inte sjukskriver barn. Däremot fick vi ett intyg där det står att stress och krav kan leda till försämrat mående för C så det är viktigt att vi går långsamt framåt med skolan. Det tyckte kvinnan var bra att vi har!

Så nu försöker vi lägga ner kraven igen (vi har gjort det förr…). C har inte varit i skolan sedan förra måndagen och det ser inte så lovande ut för resten av veckan heller…

Jag försöker påminna om bussen ibland och att C styr bussen (sina tankar).

bussen jpeg

Nu börjar i alla fall min 10-åring sakta komma på fötter. Peppar peppar… Och det är återigen mest C som orsakar min oro och mitt grubblande. Jag börjar bli lite härdad och van vid det nu. Hoppas bara att 10-åringen inte faller igen!

Snart har vi påsklov här och vi ska åka till fjällen. Det ska bli skönt! C brukar vara glad när hen åker skidor. Vi hyr alltid en extra stor stuga så att vi har två toaletter och barnen kan ha egna rum. Det kostar lite extra men är värt varje krona. Det är inte så kul att åka iväg och bråka en hel vecka.

Nu ska jag gå och gosa med min 6-åring som fick hög feber i natt. Hoppas det vänder innan fjällen och att vi andra klarar oss.

Livet är verkligen en bergodalbana! Det är bara att åka med! 😉

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Ojämn

C är ojämn!

C är ojämn!

Något som är svårt med C är att hen är så ”ojämn” i sina förmågor. Jag har förstått att det är vanligt att personer med diagnos inom autismspektrum är det.

Jag har förr i ett inlägg funderat på kravnivån vi kan ställa på C. Jag fick då som kommentar att man inte kan ställa för låga krav. Jag funderar fortfarande mycket kring detta. Jag vet nu att vi förr ställde alldeles för höga krav på C utan att vi visste om det.  Förr ställde vi överkrav!

C har dagar då hen har mycket energi och fixar det mesta. Sen kraschar C ett par dagar och fixar ingenting.

C bryter ihop om jag ber hen tömma diskmaskinen men kan sekunden efter cykla fram och tillbaka till affären för att köpa godis (10 minuter enkel väg). Hur ska jag då veta om C är lat eller om det beror på diagnosen? Att tömma diskmaskinen är ju inte så kul… Men godis är gott! Ibland kan jag tycka att det är lite selektiv energilöshet från Cs sida… Eller är det inte det? Jag vet inte… Jag läser en hel del bloggar skrivna av personer med autism. Dessa bloggar hjälper mig verkligen i mitt kämpande med att försöka hjälpa och förstå C. I dessa bloggar beskrivs också stor energiförbrukning på tillsynes enkla saker. Jag ska ju inte döma C. Hen vill om hen kan. Om förmågan finns då vill C. Sen är frågan om det tänket går att applicera på ”tömma diskmaskinen” eller andra liknande saker…

Något jag har märkt är att om viljan kommer inifrån så fungerar det. Om det är yttre krav som läggs på så fungerar det inte. Jag läste någonstans ”Så mycket som möjligt med lust – så lite som möjligt med tvång!” eller något liknande. Så är det. Om C har lusten så går det. Hur ska jag få C att känna lust till t ex skolan? Eller andra jobbiga ”måsten”?

Eftersom C är så ojämn är det väldigt svårt att anpassa kravnivån. Ena dagen fungerar tre timmar i skolan. Andra dagen kommer C knappt ur sängen. Jag försöker verkligen anpassa mig efter C och inte pressa för mycket. Men det är svårt eftersom jag märker att förmågan finns där ibland. Vissa dagar går det superbra om jag peppar det där lilla extra. C kommer iväg och är så nöjd efteråt. Andra dagar kan det vara tvärtom. Extrapeppet leder till tårar. Jag vet inte när det blir si eller när det blir så. En sak vet jag, och det är att om jag inte väcker C och hjälper hen genom hela morgonrutinen, så blir det garanterat ingen skola. C är inte alls självgående på morgonen. Jag vill så gärna att skolan ska fungera för C!

tankar 1 jpegSen är det det där med inställning och tankemönster också. C kan vissa dagar säga ”Imorgon ska jag gå till skolan!” och då kanske hen gör det dagen efter. Vissa gånger säger C ”Det kommer inte att funka imorgon!”. Då är det som att C har bestämt att det inte kommer att fungera. Sådant provocerar mig! C kan väl inte veta det dagen innan! Framförallt inte om C har haft fem hemmadagar. Då borde ju orken finnas. Eller…?

tankar 2 jpegMen sen har ju C låsningar också. Hur ska vi få bukt med dem? Jag märker att C lider. Häromdagen när jag väckte C sa hen ”Jag kan inte idag!”. Jag sa att hen i alla fall skulle komma och äta frukost.
Jag skulle köra 10-åringen till skolan för hen börjar senare en dag i veckan. När vi skulle åka ropade C plötsligt ”Vänta på mig! Jag åker med så kan du släppa mig vid skolan!”. C hade hittat förmågan/orken/lusten! Jag blev så himla glad!

Jag och 10-åringen gick ut för att köra ut bilen. Det brukar fungera bäst att vi utrymmer så att C får lugn och ro. Vi satt i bilen och väntade. Tiden gick. Efter ett tag kom C fram till fönstret och såg ledsen ut. Hen skakade på huvudet och gjorde tummen ner. Förmågan/orken/lusten hade försvunnit. Istället blev det en låsning. Jag gick nästan sönder när jag såg Cs min. Stackars liten!!! ❤ Jag önskar att jag bara kunde trolla allt bra.

C är som sagt högfungerande. Det är en konstig benämning kan man tycka. Med det menas att C i många avseenden är ”normal” eller som de flesta andra människor. C vet hur man ska göra för att passa in. C kan spela en roll. C är inte som många tänker sig en ”autist”. Men C är autist. Hens svårigheter finns där under ytan. Det verkar vara ett inre kaos i C vissa dagar. Jag vet inte hur jag ska hjälpa C med det. Jag hoppas att C snart kan och vill förlika sig med sin diagnos och kanske lära sig lite mer om den. C har fantastiska styrkor. C är målmedveten och driftig när hen vill något. C lär sig fort om hen är intresserad. C har bra minne…

Det är lite jobbigt att skolan oftast ser den högfungerande C. Det är mycket detta som gör att vi känner den där pressen. De har ingen aning om hur C mår inuti. Om C har haft en rekorddag, som de kallar det för om C har orkat jobba alla sina timmar, så blir de förvånade om C inte kommer dagen efter för de tycker att allt flöt på så bra. Så kan jag också känna ibland… Det känns som vi borde flyta på. Men så blir det inte…

Jag önskar att vi kunde hjälpa C använda sina styrkor och ta sig framåt. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas.
Den här veckan har varit tuff. Nu får vi ladda lite i helgen och hoppas på att kommande vecka blir lite lättare!

Trevlig helg!
wpid-20151025_160038.jpg

14 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Tack!

Tack! <3

Tack! ❤

Stort varmt TACK till alla er som följer och läser min blogg. Ni är många nu! 🙂

screenshot_2016-03-15-22-44-56-1.png

Min tanke med bloggen var från början att skriva av mig efter att  C fick sin ASD-diagnos i somras. Och det gör jag ju fortfarande. Skillnaden är att nu får jag så mycket tillbaka! Jag får många tips och mycket pepp som hjälper mig att orka lite till. Jag får kommentarer från er som känner igen er och som VET hur detta liv är. Det känns på något sätt lite lättare när jag vet att jag och min familj inte är ensamma om detta tuffa och svåra. Samtidigt är det ju sorgligt att vi är så många! 😦

I bloggen skriver jag från hjärtat. Jag skriver om mina grubblerier kring hur vi ska komma ur den onda cirkeln. Jag skriver om ljusglimtar och glädjestunder. Ibland ger jag även lite boktips.

Här kommer en lista på mina mest LÄSTA inlägg (utan inbördes ordning). Jag har skrivit 188 inlägg sedan bloggstarten! Det märks att jag behöver skriva av mig!

1. Att tappa fotfästet
2. Tips!
3. Kärleksfull förklaring om autism (ett jättefint gästinlägg)
4. ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”
5. Vi måste lita på våra barn!
6. Ny kunskap
7. Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!
8. Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!
9. Vårt liv ligger i andras händer!
10. Funktionsnedsättning eller brister i miljön?
11. Jag skulle behöva ett slutdatum!
12. Reflektioner efter en dag i skolan
13. ”Men C kan väl inte ha en diagnos!”
14. Att det ska vara så svårt!
15. Skuldträsket
16. Vi har inte råd att göra fel!
17. Kalla mig inte en jobbig förälder! Kalla mig engagerad!
18. Jag måste orka! Men hur?
19. Äktenskapet
20. Avundsjuk

Tack för att ni läser mina tankar och hjälper mig vidare!
Ha en fin dag!
Här skiner solen!

Våren är här! :)

Våren är här! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag