Etikettarkiv: förälder
Lösenordsskyddad: Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Dubbla känslor
Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig.
Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”
Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”
För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.
Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.
Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.
Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen.
Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.
Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.
Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv. Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.
Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.
Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont.
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse
Lösenordsskyddad: Hyperaktivitet
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADHD, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag
Minfältet
(Bilden är från Messenger)
I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.
En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.
En annan mina är att göra maten fel till E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.
Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…
Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.
En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.
Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…
En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”
Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.
Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.
Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.
Dela detta:
”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”
När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”
Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.
”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”
”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”
”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”
”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”
”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”
”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”
Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!
Dela detta:
Nu har alla mina tre barn papper på en funktionsvariation (NPF)
För ett tag sedan fick även L, min 8-åring, sin diagnos. Hen fick som väntat ADHD kombinerad form (hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter). Nu har vi ett papper på det. Ett bevis. Vi har dock länge vetat om det och försökt anpassa.
Nu har alltså alla mina tre barn en egen funktionsvariation, en NPF-diagnos (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). C har asperger (högfungerande autism), E har AD(H)D och selektivt ätande och L har ADHD med stort H.
Jag söker inte diagnos på mina barn. Jag söker en förståelse för deras sätt att fungera och jag söker verktyg för att stötta och hjälpa dem på rätt sätt.
Att L fick ADHD-diagnos var som sagt väntat. L är vårt yrväder. Det är full rulle hela tiden. På återgivningen som psykologen hade med L fick hen en beskrivning som hen kunde känna igen sig i.
L kunde verkligen känna igen sig i ”allergisk mot att ha tråkigt”. Det märks!
Och det faktum att L inte har någon stoppknapp känner vi också igen. Att hinna tänka efter före är inte lätt.
Något som har varit skönt med Ls utredning är att vi föräldrar och skolan har sett samma sak. Så var det inte med C och E. Då såg skolan ingenting och ifrågasatte vad vi föräldrar pratade om.
Många som hör att vi har tre barn med diagnos frågar ”Var kommer det ifrån? Har du och din man diagnoser?”
Svaret på den frågan är ”Nej! Ingen av oss har det.”
Maken och jag har båda haft en fungerande skolgång. Ingen av oss har haft svårt med vänner eller relationer. Vi har inga svårigheter med att få privatlivet eller yrkeslivet att fungera. Dock har vi ju olika personlighetsdrag och jag kan känna igen både mig och maken i olika diagnoskriterier för både autism och ADHD.
Jag kan se drag/personligheter hos andra personer i släkten också. Men ingen av oss skulle få en diagnos för vi uppfyller inte tillräckligt många diagnoskriterier och det är inte funktionsnedsättande så att det påverkar livet negativt.
Nu vet vi mer om våra tre fantastiska barn. Vi vet deras styrkor och deras svårigheter och behov. Nu kan vi, och deras skolor, hjälpa dem framåt.
Vi kommer att gå kurs framöver på ADHD-center. Det är verkligen toppen att sådant finns!
L har det svårt med sina relationer. Vi ska försöka hjälpa L med det på olika sätt. Jag har beställt ett material som jag kommer att skriva mer om framöver.
Nu blir det lärarbyte för L i höst. Vi hoppas att det blir bra. Vi får se om L eventuellt får börja med medicin om det inte fungerar i höst. Läkaren tror att L kan bli hjälpt av lite medicin för att få någon chans att landa lite, hjälpa koncentrationen och hinna tänka. Vi får se hur vi gör.
Ja… Från att ha varit en blogg om mina tankar och känslor som mamma till ett barn med asperger (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik så innehåller den nu även mycket om AD(H)D och selektivt ätande. Framöver kommer det nog bli mycket om ADHD. Vad kompetent jag blir! 😉
Gilla gärna min sida om ni vill hänga med framöver!
https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Selektivt ätande
Spelarbyten och taktik
I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.
På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.
Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.
Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs. Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.
Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.
Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.
Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.
Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.
L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!
Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.
Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!
Glad midsommar!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag
Den smygande mamman
(Bilden är från Messenger)
Om min make läste rubriken skulle han skratta. Jag är inte direkt känd för att smyga. Jag är klumpig och går ofta in i saker. Dessutom pratar jag mycket.
Men ibland måste jag smyga för att hinna andas lite. När jag är hemma är L på mig som ett plåster. Hen ropar ”Mamma!” konstant och vill alltid veta var jag är.
Ibland känner jag mig så kvävd. Som att det inte finns något utrymme alls för mig. Därför går jag långa promenader och lyssnar på ljudbok.
Jag och maken var förra året på en föreläsning om stress och det utmanande föräldraskapet. Föreläsaren tryckte på att återhämtningen måste ske hemifrån. Eller möjligtvis hemma om inte barnen är hemma.
Ibland sitter jag på toa i 30 minuter bara för att få en liten paus. Om L märker det kan hen stå och rycka i dörrhandtaget och ropa.
Om jag har duschat brukar jag försiktigt låsa upp dörren och hoppas att L inte hör mig. Om L hör kommer hen direkt eller börjar ropa på mig.
När jag har varit ute på en promenad och kommer hem brukar jag ibland smyga in för att hinna andas lite.
Det är väl just detta som är skillnaden mellan mitt föräldraskap och föräldraskapet för de som är föräldrar till ”normala barn” (gillar inte det uttrycket!).
Jag får ingen återhämtning alls hemma. Jag är dirigent. Jag är psykolog och specialpedagog och så mycket mer. Hela tiden!
Jag förstår att alla föräldrar har sina utmaningar och jag vill inte förringa andras kämpande.
Men jag tror att ”vanliga” familjer kanske kan få lite mer hjälp av en 15-åring och en 12-åring. Jag tror även att de kan passa en 8-åring en stund.
Nu ska jag se om jag kan smyga ut och sätta mig på altanen. L sitter just nu och tittar på TV.
Ikväll ska jag ut och äta med en vän så då blir det i alla fall återhämtning hemifrån! 😊
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag
Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…
Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.
Den 23 maj 2017
Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig…
Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.
Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.
Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.
C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.
L utreder vi just nu.
Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.
Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.
Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.
Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.
Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.
Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤
supermamsen 