Etikettarkiv: hemmasittare

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Idag kom den där tunga känslan…

Det är skönt att ha semester. Att i några dagar känna oss som en ”vanlig” familj. Att låtsas att allt är bra och som det ”ska”. Att låtsas att vi också efter denna vecka har tre barn som går till skolan. Att vi är en familj med en ”vanlig” vardag och ”vanliga” problem. Jag har njutit nu i några dagar. Även om semester också har utmaningar.

Men i morse vaknade jag kl 06:37. Alldeles för tidigt för en semesterdag. Hjärnan satte igång direkt. Jag kände när jag vaknade att kroppen kändes tung och orolig. Det kändes som ett tryck över bröstet.

Idag är sista vardagen innan det nästa vecka blir vanlig vardag igen. Ibland känns vårt liv så kompakt. Som om jag knappt kan andas.

Vår vardag är tuff. Vi kör ”skolträning” med E, försöker få C att sköta sin Skypeundervisning och L ska få prova Ritalin. Vi ville vänta med det tills efter semestern i fall att L får biverkningar.

Vi har flera möten inbokade framöver för barnens räkning. Sen ska jag hinna och orka jobba också.

Dessutom väntar jag återigen på besked från Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg på fortsatt sjukskrivning på 25%. Både jag och min läkare anser att jag bör fortsätta med arbete på 75% ett tag till. Annars finns risken att jag faller och blir helt sjukskriven igen. Det vill jag inte riskera! Det är väldigt skönt att jobba och ha något i livet som är lite ”normalt”.

Ur DN 7/1-17

Hoppas Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning! Att jag oroar mig för detta tar otroligt mycket energi.

Jag försöker så in i bomben att acceptera att vårt liv är så här. Jag försöker låta bli att längta efter ett lättare liv.

Jag ska verkligen försöka njuta av våra sista dagar här i fjällen.

2 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Semester

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

Sommartid saboterar rutiner

(Bilden är från Messenger)

Vi kom igång så bra förra veckan med stegvis träning för E. E var själv jättenöjd och inställd på att fortsätta träna den här veckan. Träningen är väckning kl. 8 och sen frukost och ut ur huset med skolväska.

Men idag sket det sig! 😦 E var återigen i sin morgondvala och knappt kontaktbar. Räknat som vintertid så väckte jag ju egentligen E kl. 7 idag. En omöjlig tid för E! Jag känner mig ledsen för Es skull att hen inte fick lyckas idag,

C kom inte i säng igår. När kl. var 23 var ju klockan vintertid bara 22 och då var inte C trött. C var uppe alldeles för sent igår och sov länge idag.

Rutiner är väldigt viktiga i vår familj. Vi har bestämda tider för många olika saker.  Att då skjuta på tid en timme fram och tillbaka kan ställa till mycket oreda och det kan ta tid att få flyt på rutinerna igen.

Jag tycker att sommar- och vintertid bör avskaffas och att vi ska ha samma tid året om! Normaltid helt enkelt!

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

Stegvis träning

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Ibland har jag så svårt att lägga band på mig själv. Jag vill så mycket! Vill att mina barn ska få lyckas! När jag vill så där mycket så blir jag alldeles för ”på” och peppig/tjatig.

Efter Es lyckade skidutflykt med klassen förra veckan hade jag en förhoppning om att det skulle leda vidare till mer skolnärvaro. Jag tänkte att nu var ”isen” med klassen bruten och E behövde inte känna sig orolig över att träffa dem. Jag såg skiddagen som ett startskott.

Så har det inte blivit. Eller har det det? Det har inte blivit ett startskott på det sätt jag hade tänkt mig. Men något har hänt.

Hemmasittarteamet som jobbar med E och oss har sagt att vi ska ta det stegvis. För mig har stegvis inneburit först en lektion, sen två osv. Men vi är inte där än! Det har jag förstått nu.

Den här veckan har E tränat ett skolnärvarobeteende. E är VÄLDIGT svårväckt. Men den här veckan har vi lyckats väcka E varje dag vid 8-tiden. Planen som ligger är skola kl. 9:40 varje dag.

Maken var hemma med E måndag-onsdag. Istället för att försöka tvinga iväg E till skolan berömde maken E för att hen kom upp ur sängen, klädde på sig och åt frukost i måndags. Sen i tisdags sade maken till E att de skulle träna på att ta steget längre och komma ut ur huset. Så E fick ta på sig ytterkläderna och sin ryggsäck och så gick E och maken i skolans riktning men när E ville vända så vände de. Igår gjorde de samma morgonrutin men sen tog de bilen och bara åkte förbi skolan.

Idag var det min tur. Eftersom maken hade lyckats så bra i tre dagar kände jag värsta pressen. Tänk om jag skulle sabba allt. Tänk om jag skulle göra så att E misslyckades idag. Tänk om jag inte skulle kunna hålla mig lugn.

Jag väckte E vid 8-tiden. Hen mumlade att hen var helt slut idag. Vi var hos vänner på middag igår och kom hem kl. 21 så det var inte så konstigt att E var trött. Jag lirkade lite och tillslut gick E upp och tog en dusch och gick sen och satte sig i soffan. Jag frågade vad E ville ha till frukost. E svarade att hen inte ville ha något. Jag sa ”Vi gör som du och pappa har gjort! Vi tränar på att du ska komma ut ur huset. Vi åker förbi skolan och sen åker vi och köper hem frukost från Mc Donalds!”. Då kom E till hallen och klädde på sig och tog sin ryggsäck. Vi klarade det!

Hemmasittarteamet säger att det är jättebra att vi gör på detta sätt och att E själv får styra och bestämma vad som är dagens lagom. De säger också att det är viktigt att E känner att hen kan lita på att vi gör som vi har sagt och inte plötsligt pressar på och kör till skolan och parkerar eller något liknande.

E har för varje dag blivit lite lättare att få upp ur sängen. Att ta sig ut ur huset är fortfarande svårt men vi fortsätter träna. Momenten upp-ur-sängen och ut-ur-huset tar mycket energi. Om vi tränar på detta så kanske det sedan tar mindre energi så det finns mer energi att lägga på vara-i-skolan.

E sade att det känns som vi förstår E bättre nu. Vi sade att det är tack vare att vi har samtal med hemmasittarteamet. Då såg E lite förvånad ut. E har nämligen dömt ut dem och sagt att hen inte tror att de kommer kunna hjälpa oss.

Så ja… Skiddagen har kanske gett lite ringar på vattnet ändå. Kanske inte så stora ringar som jag hade hoppats på. Men små rörelser i vattnet. Nu gäller det att ha tålamod.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Hur ska vi orka och hinna jobba?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Viktiga små steg i rätt riktning

(Bilden är från Messenger)

I torsdags skulle E (12 år med ADD) ha en dagsutflykt med skolan. E har bara varit i skolan två dagar sedan höstlovet. Bristande ork och oro/ångest sätter käppar i hjulet.

Varje dag är en känslostorm och i onsdags var E så nära att ta sig iväg tack vare att en klasskompis hörde av sig.

Vi hade fått information om att klassen skulle iväg och åka skidor på torsdagen. E älskar att åka slalom och vi har åkt varje år med familjen sedan hen var 3 år. Det är Es grej helt enkelt!

E ville så gärna fixa detta. Hen valde ut vad hen ville att vi skulle handla till matsäck, provade alla skidkläder och lade fram allt dagen innan. E bad mig att ringa bästa kompisens mamma och fråga om E kunde åka med dem på morgonen så att det skulle bli en sporre att ta sig iväg. Vi gjorde en plan för morgonrutinen.

Klockan ringde på torsdagsmorgonen och jag gick in och väckte E. Hen kom faktiskt upp på en gång och klädde på sig. Jag fixade frukost men den gick inte ner. E var för nervös. Hen satt i soffan och tittade på TV. Jag vågade nästan inte titta på E. Jag var rädd för att möta blicken och höra E säga ”Mamma, jag klarar det inte!”

Timern ringde. E gick och borstade tänderna och gick till hallen.
”Mamma, jag är nervös. Men jag VILL verkligen klara detta!”
”Du klarar det idag! W kommer snart! Klä på dig nu!”

Då kom W och hens mamma. Perfekt tajming! Vilken tur att vi bad dem om hjälp. Annars hade kanske E låst sig.

Jag vinkade av E. Sen började jag gråta av lättnad. Mitt älskade barn klarade det!

Es dag var kl. 8-15. På kvällen var E sprudlande glad. Hen berättade om alla äventyr i backen, om kompisar som aldrig hade åkt förut och klantat sig i liften och i backen…  E var så lycklig. Och trött. Spontant tänkte jag ändå ”Nu kommer fredagen funka eftersom det blev så lyckat idag!”

Så blev det inte. E var helt slut på fredagen. Egentligen visste jag innerst inne att det troligtvis skulle bli så. Vi pressade inte alls E på fredagen utan lät E vila med gott samvete.

Det kändes dock skönt att E faktiskt bara var hemma för trötthet och inte av oro eller ångest. Jag hoppas att E kan bära med sig positiva tankar och känslor in i nästa vecka. E sa att ingen kompis hade ställt frågor om varför E hade varit borta så mycket. Alla var bara glada att E kom!

E har sedan två veckor tillbaka haft ett anpassat schema då hen har fått välja en ”önskelektion”/dag. Det har varit olika ämnen och varierande tider. E har inte lyckats ta sig iväg en enda dag trots att vi har varit hemma och försökt stötta.

Från och med måndag ska vi testa att E kommer 9:40 efter morgonrasten varje dag istället och går en lektion. Det är nog bättre med ett regelbundet schema och det är bra att E tränar på att komma upp på morgnarna. Dessutom är det nog lättare att komma när alla är på rast än att komma och smyga in när alla redan sitter i klassrummet. Sen är det ju lättare att lägga på tid. Vi får se hur det går!

C (15 år med asperger) ska ha Skypeundervisning 3-4 lektioner i veckan. Det har gått ganska bra men den här veckan har det inte fungerat. C ska jobba med matte och nu börjar hen känna att matten är svår. Då ger C upp direkt! Det finns ingen ork eller energi. Det blir till och med ångestladdat att sitta hemma i sitt eget rum och gå in på Skype. Det kan tyckas konstigt men skolan har så länge (över 3 år nu!) varit ångestladdad för C.

C gör framsteg på andra plan. Hen tränar på gym med kompisar 5 dagar i veckan.

Dessutom har C blivit mer och mer självständig gällande att sköta sig själv. Hen duschar regelbundet, byter till rena kläder, fixar ofta frukost själv och gör enkla luncher såsom toast, nudlar, Billys pizza… Hen kan också ta fram och mikra matrester. Förr gjorde C inget av detta.

Häromdagen såg C på bussen att pengarna höll på att ta slut på busskortet. Då gick C till Pressbyrån och fyllde på.

C åker kommunalt över hela Stockholm och träffar kompisar nästan varje dag. Vi har ofta Cs kompisar hos oss på helgerna. De är på undervåningen och tittar på film, spelar pingis och kastar pil. Jag är så glad att vi har det utrymmet!

Alla som för två år sedan trodde att C var databeroende har fått en knäpp på nosen! Det var inte för att vi förbjöd C att spela som det har blivit så här. Det var för att vi lät C spela och läka. När C väl lämnade datorn för andra aktiviteter så var det för att C själv valde det och var redo för det. Att C fick spela gjorde ju att hen hade kontakt med många vänner som hen nu istället träffar IRL.

C spelar fortfarande lite varje dag men tycker själv att det är roligare att hitta på saker med vänner. För några helger sedan bowlade C och 7 kompisar. Hen har också gått på bio och till simhallen. Allt detta var helt otänkbart för två år sedan!

Skolan är viktig. Det tycker både jag och min man! Vi är båda högskoleutbildade och tar inte lätt på skolplikten och våra barns rättighet till utbildning.

Våra äldsta gick i skolan varje dag (om de inte var sjuka) innan de började i mellanstadiet. När de mådde bra i skolan gick de dit. L (8 år med ADHD) har nästan ingen frånvaro. Hade vi tagit lätt på skolan hade vi inte stressat iväg L varje morgon när vi ändå är hemma med syskonen.

Vi tar inte lätt på skolan!

Allt vi gör är för att hjälpa våra barn komma dit de ska.

Vi kommer inte att släpa våra barn till skolan.

Vi kommer inte att tvinga dem till skolan med hot eller förbud om de inte mår bra eller orkar med skolan.

Vi utgår ifrån att våra barn vill gå till skolan och gör sitt bästa för att uppnå det.

Vi försöker stärka dem och deras självkänsla. Vi försöker peppa dem.

Vi försöker ställa rimliga krav och ha rimliga förväntningar på dem.

Vi har tät kontakt med deras skolor för att hitta lösningar.

Vi går kurser och utbildningar och läser böcker för att lära oss om deras funktionsnedsättningar.

Vi försöker hitta hjälp åt dem på olika sätt i samhället men tyvärr är det en återvändsgränd. Hjälpen finns inte.

Jag är inte alltid lugn i dessa tankar. Jag har dagar då jag blir ”monstermamman” som säger och gör fel saker. Jag har dagar då jag känner mig stressad och frustrerad. Då jag känner att jag vill tvinga mina barn till skolan och helst byta liv.

Om L försöker tjata sig till att vara hemma ”För att det är orättvist att C och E är hemma!” så säger vi självklart nej! Vi säger till L att vara hemma från skolan är ett vuxenbeslut och att L får bestämma om hen vill gå på sina fritidsaktiviteter eller inte. Detta koncept har L självklart testat och sagt att hen inte vill gå på ett Scoutmöte eller på sin parkour. Då har vi låtit L vara hemma för att visa att systemet håller.

De steg mina barn tar är viktiga små steg i rätt riktning. Vi bygger upp dem. På sikt tror och hoppas jag att de får sin utbildning. De kanske inte tar den traditionella vägen för det passar inte dem. Inte just nu i alla fall. Alla barn är inte stöpta i samma form!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Stress

Känslostormar

Hur ska vi hjälpa E med övergången?

Igår kväll ringde en klasskompis till E. Ett kort samtal.

”Hej! Ska du följa med på utflykten med skolan på torsdag? Det vore kul!”

Efter samtalet var E glad. En sådant samtal kan betyda mycket.

Idag när jag väckte E kl. 8 så kom han upp utan problem och gick och duschade. Dagens lektion skulle börja 9:40.

Jag började verkligen känna hopp. Idag skulle det nog äntligen gå! Jag märkte på E att han också hade hopp. En glimt av något i ögonen. En liten tro på sig själv.

E satte sig i soffan framför TV:n och fick rostad baguette och äppeljuice. Efter en kort stund ropade E på mig:

”Mamma! Det är inte vanlig baguette. Inte den vi brukar köpa!”

E vände på baguetten och pekade på prickar på undersidan av brödet.

”Prickarna kommer från bakplåtspappret. Det är vanlig baguette!”

”Den smakar inte som vanligt! Jag kan inte äta den!”

”Okej. Vill du ha skivade jordgubbar istället?”

”Ja tack!”

Yes! Den situationen lyckades jag rädda.

Jag skivade jordgubbar och gick med dem till E.

”Mamma, jag ska fixa det idag! Jag vill verkligen gå på utflykten imorgon och då är det ju bra om jag kommer iväg idag!”

Så klok! Så mycket vilja!

”Ja, det är ju bra att du tränar på att komma iväg!”

E åt jordgubbarna. Jag smygtittade på E. Han satt där och tittade på TV. Då och då tog han upp händerna till ansiktet och liksom gömde sig. Det syntes att han jobbade med sig själv och sina tankar.

Jag gick till badrummet för att borsta mina tänder. Jag hörde hur E suckade i soffan.

Timern pep.

”E, nu är det dags att stänga av TV:n och gå och borsta tänderna!”.

E sjönk ihop i soffan.

”Mamma, jag klarar det inte!”

Plågad blick. Ihopsjunken kropp.

”Jo, du klarar det! Din kompis ringde ju igår och kommer att bli jätteglad om du kommer idag!”

”Jag är värdelös! Det går bara inte!”

”Jo! Kom igen nu! Du fixar detta. Jag kör ut bilen. Vi åker nu! Jag är ju hemma från jobbet den här veckan för din skull!”

Min röst blev lite för gäll och hög. Lite för anklagande. Jag kände hur stressen tog tag i mig. Hur jag nästan skulle velat bära E till skolan för att bryta detta mönster.

”Mamma, du tror för mycket på mig. Jag är dålig! Du får inte tro på mig!”

”Du måste tro på dig själv! Du kan! Jag hjälper dig!”

”Nej, det går inte….”

Tårar rann ner för Es kinder.

Vi kramades hårt och länge.

”Mamma, jag vill verkligen försöka gå imorgon på utflykten!”

” Jag vet hjärtat. Vi försöker igen imorgon. Jag hjälper dig!”

Ungefär så här är det varje gång vi ska göra ett försök att gå till skolan.

E vill verkligen inte vara hemma. Men han kan inte ta sig till skolan.

Just nu får vi ingen hjälp från skolan heller mer än ett anpassat schema. Ingen personal hör av sig till E för att bygga en relation. Det känns som skolan tänker att om några månader går inte E kvar där så varför lägga krut på honom?

E vill inte gå på sin fritidsaktivitet för hur ska man förklara att man är ”sjuk” från skolan men ändå går på en aktivitet. E vill inte heller äta på t ex Mc Donalds eller gå till centrum för då finns risken att han träffar någon och får jobbiga frågor. Isoleringen och lidandet blir större och större. Den hjälp vi behöver finns inte.

Vi balanserar dagligen på en skör tråd i ett hav av känslostormar.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Jag vill vara förkyld!”

”Krya på dig mitt hjärta!” sa jag till min snoriga 12-åring nu på kvällen.

”Mamma… Säg inte så. Jag VILL vara förkyld!”

”Vill du vara förkyld?! Varför det?”

”Jo, för då finns det en riktig ursäkt att vara hemma. Jag känner mig så dålig som inte klarar skolan!”

”Men du har alltid en bra ursäkt! Så ska du inte tänka! Vi vet att du vill gå till skolan och att du skulle gå dit om du kunde!”

Älskade barn som bär så mycket skam och skuld över skolfrånvaron.

(Bilden är från Messenger)

Skolan gör just nu INGENTING för att hjälpa oss. Vi har helt blivit hänvisade till kommunens hemmasittarteam. Vad hände med skolans ansvar?

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag