Etikettarkiv: funktionsvariation

Kolmården med ”Min Stora Dag”

Vi gjorde det! Den här sommaren tog vi oss en dag till Kolmården och dagen blev lyckad!

I takt med att barnen började må sämre så kraschade maken och jag. Jag var heltidssjukskriven för utmattning i ett helt år och därefter har jag gått upp till att arbeta 25%, sen 50% och nu 75%. Maken har inte varit heltidssjukskriven men jobbade ett tag 25%, sen 50% och nu 75%. Med andra ord har ingen av oss en heltidslön.

Att åka iväg på utflykter liknande Kolmården är en stor chansning. Det kostar mycket pengar och vi har funderat på om det verkligen är värt det. Barnen har velat åka i flera år men vi har känt att vi inte vill riskera att åka iväg och betala en massa pengar och få en kaos-och-bråk-dag. Särskilt på senare år när vi har sämre ekonomi pga. våra sjukskrivningar.

C, vår 16-åring med högfungerande autism/asperger, älskar djur. Som yngre satt hen ofta och tittade på naturprogram på TV.

I mitt Facebookflöde kom det upp reklam om att man kunde söka aktivitetspaket via ”Min Stora Dag”. I detta paket kunde man välja bla Kolmården. Jag läste om ”Osynlighetsprojektet” som ”Min Stora Dag” har. Det projektet är riktat till just barn som har osynliga funktionsnedsättningar såsom t ex ADHD och autism. Eftersom L, min 9-åring med ADHD, fick ”Min Stora Dag” i februari och gå på Marcus och Martinus i Globen så kände jag först att jag inte borde söka. Sen läste jag att man kan söka en gång/barn/år så jag sökte.

C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Hen kämpade länge med ångest och låsningar men har på senare tid börjat må mycket bättre. Hen fick sin aspergerdiagnos som 13-åring.

Vi föräldrar har kämpat enormt mycket för C. Vi har sökt hjälp från olika instanser, varit på mängder av MM (Meningslösa Möten), gått kurser, läst böcker och sökt information om hur vi kan stötta och hjälpa C.

I våras fick vi veta att C hade fått ett Aktivitetspaket. C blev jätteglad och valde som väntat Kolmården. Det ingick även en hotellnatt i paketet. Så kul för C att få göra detta! Och så oerhört skönt för oss föräldrar att få göra detta för och med C och resten av familjen.

Vi bestämde vilken dag vi skulle åka och bokade hotell. Vi förberedde barnen lite genom att prata om utflykten och titta på den interaktiva kartan på Kolmården samt på Youtube-klipp.

Eftersom alla våra barn har NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) så fick de alla tre tillgänglighetsarmband på Kolmården. Dessa band innebar att vi kunde gå in bakvägen till bergodalbanor, Safari, delfinshowen mm. Vi fick dessutom i bergodalbanorna välja om vi ville åka en eller två omgångar. Flera gånger valde barnen att sitta kvar och åka två gånger på raken. Vi föräldrar fick åka med som ledsagare.

Till delfinshowen hade jag förbeställt och betalat för reserverade platser. Jag visste inte att/om barnen skulle få någon form av förtur och C ville verkligen se den showen. Jag vågade inte chansa och låta hela familjen spåra ur i en lång kö.

Dessa tillgänglighetsarmband underlättade vår dag enormt mycket. C har svårt att stå i kö. Att köa = mycket människor = jobbig situation som hanteras genom retsamhet och stök med syskonen, göra ljud mm. L (9 år, ADHD) har också svårt för att stå i kö. Hen blir otroligt rastlös och det blir ENORMT mycket tjat samt prat med främmande människor mm. E (13 år, ADD) blir bara helt energilös och trött. Hen ser ut som om det är världens undergång.

Med andra ord – att slippa köa räddade vår dag! I början var det inte så mycket folk så då gick vi vanliga vägen men senare vet jag inte hur vi hade klarat oss utan dessa armband. Upplevelsen hade inte blivit lika positiv på långa vägar!

Vi åkte safarituren och såg giraffer, lejon, zebror och massor av andra djur. Sen var vi på delfinshowen och den var helt fantastisk. Vi gick runt och tittade på apor, kameler och elefanter. Det fanns många olika djur att titta på. Vi var även på en häftig fågelshow.
Självklart ville L även vara i ”Bamses värld” och i lekparken. Vi delade upp oss lite.

Bergodalbanan ”Wildfire” var Cs och Es favorit. Jag vet inte hur många gånger de åkte den! Jag gillar bergodalbanor men den åkte jag bara en gång. Den var häftig men jag blev lite illamående av den.

C sa vi ett par tillfällen ”Idag är min stora dag!” med lite generad men glad röst. Det märktes verkligen att C uppskattade sin dag.

E blev lite provocerad av C. E var lite protestant ett par gånger och sa att hen hatade djur och tyckte att Cs stora dag var tråkig. Men sen erkände E att hen hade älskat ”Wildfire” och delfinshowen och att det hade varit en rolig dag.

Vid ett par tillfällen blev det lite jobbigt. Framåt eftermiddagen märktes det att barnen var trötta. Vi hade lite dötid och då blev det direkt bråk mellan C och E. Som tur är så gick det över ganska fort.

Kolmården är verkligen ett fint ställe. Det är stort och sväljer mycket folk. Bara vid några tillfällen kändes det fullt/trångt. Det fanns gott om toaletter och hela stället kändes väldigt rent och fräscht.

Hade vi inte fått detta Aktivitetspaket hade vi inte kommit iväg till Kolmården i år heller. Nu fick vi en spark i baken och vi vågade chansa.

Vi bodde på Scandic Norrköping Nord. Alla fem inklämda i ett superior-rum med en dubbelsäng och en våningssäng. Jag sov med E och L i dubbelsängen. Trångt och svettigt. Hotellet var barnanpassat med lekrum och väldigt trevlig personal.

På kvällen badade maken med barnen i hotellets pool. Då blev det lite tjafsigt.  Barnen kom inte upp ur vattnet trots förberedelse på hur länge de skulle bada. Middagen gick dock bra. Vi hade med padda och hörlurar till L.

På frukostbuffén åt E ingenting. Hen har svårt för röriga miljöer och när det är massor med mat uppdukat så tappar E aptiten.

Buffé är däremot perfekt för C och L. C tycker om mat och L kan få gå och hämta mat till oss vilket gör det legitimt att springa runt och slippa sitta still.

Dagen efter var vi lite sugna på att spontant hitta på något mer på hemvägen. Att passa på. Men vi märkte snabbt att det inte var läge. Alla barnen var alldeles för trötta. Eller rättare sagt – C och E var för trötta. Bättre att avsluta på topp!

Sammanfattningsvis är jag väldigt glad och tacksam för att vi fick möjlighet genom ”Min Stora Dag” att göra detta för C. Vi hade inte vågat göra en så stor utflykt denna sommar heller om vi inte hade fått en push. Nu vet vi att vi faktiskt kan! 😊

Stort varmt tack till ”Min Stora Dag”! ❤

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Semester

Lösenordsskyddad: Om impulsivitet, nyfikenhet och att inte ha ett ”lagom”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”

Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).

Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉

Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.

Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.

På sidan 48 tar boken upp stressorer.
”Att anpassa antalet stressorer för ungdomar med AST till en hanterbar nivå är inte jättelätt, men ofta möjligt att påverka. Att ta bort tonåringens personlighet och medfödda skörheter varken kan eller vill vi, men vi kan hjälpas åt med att hitta sätt att hantera den sårbarheten”.

Det som har stressat C och E mest har varit skolmiljö, skolarbete och skolkrav. Båda blev utmattade av skolan. På kuppen blev även vi föräldrar utmattade och detta tar boken också upp.

Hemma har vi anpassat mycket och vi jobbar hela tiden med att ställa rimliga krav på våra tonåringar utan att ställa överkrav. Både C och E kraschade i skolan i mellanstadiet och de fick diagnoser sent. På BUP sa de att de trodde att de hade klarat skolan så pass länge ändå för att vi hemma har kravanpassat och tagit bort stressorer utan att vi har tänkt på det. Så är det kanske. Tyvärr blev det ju så att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att våra barn inte orkade med skolan. Vi NPF-föräldrar är ofta experter i motvind.

Boken tar på sidan 136 upp begreppet ”Att curla”. Det kändes lite skönt att läsa det avsnittet för jag känner i hjärtat att vi gör rätt som ”curlar”. Vi kompenserar för oförmågor/svårigheter.
”Så när aningslösa förstå-sig-påare skriver krönikor om föräldrar som curlar sina barn får vi gissa att de inte menar föräldrar som hjälper sina barn med AST från att gå sönder av samhällets krav”.

Sidan 44 ”Självklart är det vårt jobb som föräldrar att fylla våra barns ryggsäckar med livskunskaper så att de kan kliva ut i vuxenvärlden med en beredskap att klara sig. En livskunskap är att kunna koka makaroner. En annan kan vara att veta att det finns människor som stöttar en och ställer upp för en när man har det tufft”. Exakt!

Balansen mellan att erbjuda trygghet och att ställa krav som leder till utveckling är svår (s. 58). Jag har perioder då jag testar att göra som jag förr ansåg att man ”borde göra” med barn. Men det fungerar inte med mina barn. Så är det bara!

Tonårstiden är en ”svängig” tid. Dessa svängningar blir ofta ännu tydligare hos ungdomar med AST. Boken nämner att man som AST-förälder redan är van vid och rustad för dessa svängningar eftersom barnen inte har följt den förväntade utvecklingskurvan och ofta är ojämna i sina förmågor. Detta innebär att vi föräldrar är mer flexibla. Det håller jag med om! Flexibilitet får vi träna på hela tiden!

I tonåren kommer frågor om kroppen och sexualitet, funderingar kring vem man är osv. Boken tipsar om UMO (Ungdomsmottagningen på nätet) där det finns svar på många frågor.

Boken tar också upp hjärnans utveckling (s. 82-84). Det som utvecklas sist i hjärnan är pannloberna där vi har vår förmåga att planera och organisera, förstå sociala koder, tänka långsiktigt mm. Inte konstigt om detta blir extra utmanande för en tonåring med AST!

I kommunikationen med tonåringen så tipsar boken om att använda skrift såsom sms och mail eller lappar. Det skriftliga finns kvar och det brukar bli kortare vilket gör att tonåringen slipper lägga energi på att sortera ut det som är viktigt. (I detta blogginlägg har jag skrivit mer om kommunikation med tonåringar. Boken tog upp liknande tankar).

Boken tar även upp vikten av att ta hjälp av ”samhället” (t ex Socialtjänsten, LSS, Habiliteringen) om livet som förälder blir för tufft. Här vill jag tillägga att det är lättare sagt än gjort! Man blir mest bollad mellan olika instanser och ingen tar riktigt ansvar.

Detta blogginlägg skulle kunna bli hur långt som helst. Jag avslutar innan det blir en egen bok om boken 😉

Boken är lättläst och informativ. Rekommenderas!

8 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Boktips, förälder, Förståelse, Kommunikation

Om resor, utflykter och försök till spontanitet

En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.

Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.

Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för  att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.

Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.

När  C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.

C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.

Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.

Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.

Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.

De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.

Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant.  Det gick bra men E var helt slut efteråt.

C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.

Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma!  Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.

Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Blir du provocerad?

Jag har märkt att vissa (kollegor, vänner, bekanta) blir provocerade av hur vi väljer att göra i vissa situationer.

De ifrågasätter då oss och hur vi väljer att göra. För det är faktiskt så. Vi VÄLJER aktivt att göra som vi gör. Vi har inte misslyckats eller gett upp. Vi väljer det som fungerar bäst för just oss.

Ibland tar jag illa vid mig och börjar förklara och försvara mig. Andra gånger tänker jag bara ”Så mitt liv är så viktigt för dig att du lägger energi på att låta mig provocera dig! Lägg din energi på det då om du vill!”

Blir du provocerad av att

– min 9-åring får kanelbullar till frukost? (det beror på att hen inte äter så bra just nu pga Ritalin)

– vi flera gånger i veckan åker till McD eller Subway och köper mat till 13-åringen? (det beror på att 13-åringen har selektivt ätande och inte får i sig så mycket annat)

– min 9-åring går och lägger sig sent nu på sommarlovet? (det beror på att hen har svårt att somna trots melatonin och att det går lättare att somna senare på kvällen)

– 9-åringen får sova varannan natt med mig? (det beror på att vi har haft det tufft med storasyskonen och 9-åringens reaktion på det har varit att behöva sova med mig)

– mina barn inte hjälper till så mycket hemma? (det beror på att vi väljer att prioritera andra saker för dem att lägga sin energi på, t ex skolan, vänner mm)

– vi inte sätter våra barn på plats och markerar mer? (det beror på att vi använder oss av ett låg-affektivt förhållningssätt vilket går ut på att själva behålla lugnet, ställa rimliga krav och hjälpa våra barn lyckas)

– vi inte straffar våra barn med t ex utegångsförbud mm.? (det beror på att vi använder oss av ett låg-affektivt förhållningssätt. Vi vägleder våra barn på ett annat sätt. Vi tror inte på att straffa/skrämma/hota dem till lydnad)

– vi (enligt dig!) curlar våra barn? (vi curlar i så fall i den bemärkelsen att vi kompenserar för deras oförmågor/svårigheter)

– vi låter våra äldsta sitta vid datorn och spela? (det beror på att de får energi av att göra det samt att de har kontakt med vänner via Skype)

– jag ringer min 13-åring från jobbet och påminner hen om att äta lunch? (det beror på att hen har selektivt ätande och sällan känner sig hungrig och glömmer bort att äta annars)

Provocerar allt detta dig? Var då nöjd och glad över att du är den förälder du vill vara och gör det som du vill. Var glad att det fungerar! För jag utgår ifrån att det gör det om du fortsätter i samma spår.

Jag har valt en annan väg än du. En väg som fungerar för oss.

Nu ska min 9-åring få en glass före maten. Så det så! 😉

Ps. Om du vill hänga med i mitt liv och/eller provocera någon så gilla och dela gärna min sida😊

28 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Idag tog C moppekörkort!

IDAG HAR C TAGIT MOPPEKÖRKORT!

För drygt en månad sedan gav vi med oss och gick med på att C skulle få ta kortet och att vi skulle köpa en moppe.

Anledningarna till att vi gav vika var flera. Dels var det för att alla Cs närmsta vänner hade tagit moppekörkort. Men en stor anledning var också att C skulle ha ett bra projekt med ett mål att ägna sig åt. När skolan inte fungerar är det viktigt att få lyckas inom andra områden.

En annan anledning var att C skulle vara tvungen att plugga. C har knappt pluggat alls på 3,5 år (ht åk 6). Cs självkänsla gällande studier är helt körd i botten.

Nu har C genomgått en moppekurs med 8 timmar teori, kört två timmar inhägnad körning och två timmar körning i trafik med trafikskolan och pluggat mycket teori hemma. Hen har både läst boken och pluggat på datorn. Idag klarade C teoriprovet på första försöket! Vilken boost för självkänslan!

Vi hoppas nu att detta ska ge ringar på vattnet och bidra till att C har mer tillit till sin egen förmåga och klarar av att plugga in något betyg till hösten. Tanken är också att C kan ta moppen till gymnasiet.

En viktig nyckel till C är motivation. Jag har varit inne på ämnet förr. C måste se meningen med saker och en personlig vinst i det som hen gör. Jag hoppas verkligen att skolan kan hjälpa C med motivationen i höst.

Jag är så oerhört stolt över C och glad för hens skull!

Moppen köpte vi i söndags och idag åkte C iväg för att träffa några kompisar. Cs lyckliga glittrande ögon och leende kändes helt underbart att se! 

7 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare

Mat och ätande

Nu är det sommarlov för E, 13-åringen med ADD och selektivt ätande, och C, 16-åringen med asperger/högfungerande autism. L, vår 9-åring med ADHD kombinerad form, går på sommarfritids.

Det är jätteskönt att de äldsta har lediga dagar och att vi slipper skolpressen nu. Jag och maken jobbar och det som blir väldigt svårt är att C och E knappt äter när de är hemma själva. Det gällde i ju för sig även under skolterminen eftersom båda oftast var hemma då med.

E har alltid haft svårt med maten. Både lukt, smak, konsistens och dagsform ställer till det. Även en stökig miljö kan göra att aptiten förstörs, t ex om L sätter igång och håller låda vid matbordet. E kan också reagera på om maten är för kall eller för varm, om pannkakan är för ljus eller för mörk, om det är fel märke på korven, yoghurten, fel krydda osv. Med andra ord är det en stor utmaning att få E att äta. Jag kan åka hemifrån vid kl. 9 och komma hem kl. 17 och då har E oftast inte ätit sedan frukosten som jag fixade innan jag åkte. Att ha färdig mat att bara mikra går inte för E tycker inte om mikrad mat. Att ringa och påminna om att äta hjälper inte heller. När jag kommer hem är E alltid vrålhungrig! Men på något sätt ”överhungrig” och inte sugen på någonting.

C har god aptit och äter jättebra när vi fixar mat. Dock har C ingen egen motor att fixa mat så det blir mycket mackor. Ibland kan C göra toast, värma en Billyspizza eller koka nudlar. C har ju missat all hemkunskap i skolan och är inte alls van i köket. Fördelen med C är att hen oftast kan mikra mat om vi förbereder och sen ringer och påminner om vad som finns att äta.

L har alltid tidigare ätit helt okej men sedan ett par månader har hen börjat med Ritalin. I början märkte vi ingen aptitpåverkan men nu när L är uppe på 30 mg äter hen jättedåligt och på senaste läkarkontrollen hade L gått ner 0,8 kg.

När det gäller mat så lagar vi oftast minst tre rätter. Jag, maken och C äter en rätt, E en rätt och L en rätt. Det är helt galet egentligen! Men alla måste ju få i sig något. Flera gånger i veckan åker vi till McDonalds och köper chicken nuggets till E för att hen ska få i sig något överhuvudtaget. Vad gör man inte?

Jag rotade igår fram de bilder som jag tidigare använde till E. Jag tänkte att L kanske kunde använda dem för att bli motiverad att äta. L var lite nyfiken på dem i alla fall. Jag sa att man måste äta något i varje del av den stora cirkeln varje dag. L ville helst äta från reserven 😉

Är det inte det ena så är det det andra!

6 kommentarer

Under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Böter leder INTE till skolnärvaro

Aftonbladet hade en artikel den 12 juni där det står:

”Föräldrar till barn med hög ogiltig frånvaro ska få böta 100 kronor varje dag eleverna inte kommer till skolan.

Det har Staffanstorps kommun bestämt inför höstterminen.

– Vi måste markera och sätta ner foten, säger Nino Vidovic (M) till Skånska Dagbladet.”

Hela artikeln: https://www.aftonbladet.se/a/oRQjLj

Då har jag några enkla frågor:

1. Om mitt barn är totalt utmattat av en icke tillgänglig skolmiljö, hur ska 100 kr/ frånvarodag leda till att mitt barn orkar vara i skolan?

2. Om mitt barn lider av ångest, hur ska ångesten lindras av att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

3. Om mitt barn behöver mer anpassningar och stöd i skolan, hur uppnås det genom att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

4. Om vi är utmattade föräldrar som kämpar allt vad vi kan för våra barns skolgång, hur hjälper det oss att böta 100 kr/frånvarodag?

Detta är så absurt så jag nästan, men bara nästan, inte vet vad jag ska skriva. De som har tagit detta beslut har ingen koll på hur verkligheten ser ut för många.

Visst finns det ungdomar som skolkar. Men det är knappast eleven med autism i årskurs 2 som kraschade av utmattning, eleven i årskurs 5 som är hemma för att hen är mobbad och har ångest eller eleven i årskurs 8 som har ADHD och inte får rätt stöd. Var går gränsen? Ska alla som är hemma mer än t ex två veckor bötfällas?

Vem ska bedöma om frånvaron är giltig eller ogiltig? Är ångest ett giltigt skäl? Utmattning? Eller är det magsjuka och feber som är giltigt?

Jag är övertygad om att i princip varenda förälder vill att ens barn ska få en bra utbildning. Jag är också helt övertygad om att föräldrar inte tar lätt på skolplikten.

Jag vet förresten! Vi bötfäller alla vuxna när de är hemma från jobbet pga sjukdom!

Bra idé va?

Eller inte!!!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att sörja det som inte blev och samtidigt glädjas över det som har blivit

Nu har C ”gått ut” 9:an. Eller i alla fall slutat 9:an. Det blev för 4:e året på raken en skolavslutning som C inte deltog på.

C har i princip inte varit i skolan sedan före höstlovet i årskurs 6 när den stora kraschen kom. Med andra ord har C inte haft en fungerande skolgång på nästan fyra år. Om jag låter den tanken stanna för länge så får jag nästan panik. Hur i helvete (ursäkta!) kunde det hända? Varför har vi inte fått mer hjälp? Hur ska det gå för C i framtiden? Att hamna vid sidan om skolan leder ofta till ett stort lidande och utanförskap.

Det är bal för årskurs 9 idag. C ska inte gå. Hen är inte en del av allt det där. C är utanför hela skolsystemet. Cs skola har åtminstone ringt och önskat glad sommar. Jag har förstått att alla skolor inte ens gör det.

Trots att det gör oerhört ont att tänka på vår resa med C de senaste åren så går det ändå åt rätt håll. C MÅR BRA. C går och tränar på gymmet och har många vänner. Hen kämpar för att ta moppekörkort nu och ska möta upp sina vänner och gå på efterfesten efter balen.

I höst ska C gå individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in grundskolebetygen. C har inga betyg. Vi pratar inte om betyg i vår familj.

E kraschade också efter höstlovet i årskurs 6. Ibland har jag svårt att veta vad som är vad med E. E har ADD och blir lätt väldigt trött men jag tror att en del av Es problem är att det på något sätt har blivit ett systemfel och mönster i vår familj att vara hemma från skolan.

E hade en rejäl comeback häromveckan och gick till skolan sex dagar på raken. E vill SÅ gärna. Men sen kraschade E igen. Vår önskan har varit att E ska få en fin avslutning på skolan nu i åk 6.

Att C på sin avslutning i åk 6 låg i sängen i sitt rum med nerdragen rullgardin gör ont att tänka på. Vi vill inte att det ska hända ett barn till.

Igår lyckades maken och jag peppa iväg E så att hen kunde vara med på genrepet inför avslutningen och på avslutningslunchen för åk 6. Jag kände en sådan enorm lättnad när E tog sig iväg.

Idag var E med på skolavslutningen! 😊 Det känns otroligt skönt att E kunde få ett fint avslut på skolan som hen har gått på i 7 år.

Nu gäller det att hjälpa E (och C!) hitta ett sätt att hålla energinivåerna på en jämn nivå. E kör allt eller inget. Bra och intensiva hyperdagar följs av en stor krasch och en lång period av inaktivitet. Vi måste hitta ett sätt att få E att hålla över tid. En bra balans mellan aktivitet och vila.

Vår spralliga L har nu gått ut årskurs 2 och har knappt någon skolfrånvaro alls. Ritalin verkar inte ha någon supereffekt i klassrummet men fritidspersonalen har uttryckt att det går bättre i relationerna med kompisar och det är ju en viktig vinst.

Ikväll har vi varit med vår familj på restaurang och firat 20 år. ❤ Om man räknar in förskoleklass har C gått i skolan 10 år, E 7 år och L 3 år.

Min känsla är lite splittrad. Jag sörjer det som inte blev som jag hoppades men jag gläds ändå åt det som har blivit.

Nu har mina kämpar ett välförtjänt sommarlov så vi får ladda batterierna inför höstens utmaningar!

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Återhämtning tar tid

Trots att vi vuxna (föräldrar, skolan, ”hemmasittarteamet”) försökte få E (13 år, ADD) att förstå att hen borde ha anpassat schema med kortare dagar eller varannan dag så ville E vara som alla andra och gå ”all in”. E har knappt varit i skolan sedan höstlovet så detta var ett stort steg.

E var som alla andra i sex skoldagar. Sen kom kraschen igen och E har fastnat i sin dvala med inaktivitet. Återigen är E knappt kontaktbar på morgnarna.

Hur får vi E att förstå att hen inte kan köra på som alla andra?

En balans mellan aktivitet och vila. Ett ”lagom” behövs.

Nu har E vilat i sex dagar efter sina sex skoldagar. Jag tänkte att då räcker det med vila nu.

Jag trodde det skulle se ut så här.

E borde ha återhämtat sig klart nu tänkte jag.

Men så är det inte… E har inte vilat klart.

Men det ser ut så här. E har inte kommit upp över ytan än…

Hur får vi upp E över ytan och hur kan vi hjälpa E stanna där?

6 kommentarer

Under ADD, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola