Kategoriarkiv: Vardag

Världsautismdagen

image

Idag, den 2 april, har FN bestämt att det är Världsautismdagen. Autism ska uppmärksammas och kunskap om autism ska spridas.

Mitt äldsta barn, C, fick diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) i somras 13 år gammal.

Innan C fick sin diagnos visste jag inte så jättemycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. C föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således har vi missat att C har autism i 13 år.  Vi har inte förstått varför C har ”kaosat”, trotsat, försökt förhandla, inte orkat… Nu vet vi att det handlar om att C har svårt för övergångar, C är kravkänslig och oflexibel.

Något jag framförallt har lärt mig är att C (och andra med autism) är ojämn. I skolan har C fungerat/hållit ihop men inte hemma. Detta ledde till att C kraschade för att vi inte förstod hur mycket C kämpade för att klara av skolan.

Om det är något budskap jag skulle vilja sprida denna dag så är det att lyssna mer på barnen och att skolan ska lyssna på föräldrarna som ser ett utmattat barn efter skolan. Skolan kan göra mycket och anpassa för att undvika en krasch.

Vi litade först inte på C när hen började visa en ovilja att gå till skolan. Vi kallade hen trotsig och lat. Och sen när vi föräldrar äntligen förstod att skolan var problemet så litade skolan inte på oss. Jag känner skuld över att vi missade Cs autism. Om vi hade förstått tidigare hade vi kanske inte haft ett barn med ångest och hemmasittarproblematik.

Jag läste någonstans häromdagen att det inte ska ställas lika många diagnoser framöver. Diagnosen är ju till för att öka förståelsen och stödet till personer som har ett annat sätt att fungera jämfört med de flesta andra människor. Jag tycker att det är viktigt att diagnos ställs om det leder till stöd och hjälp. Jag tror också att ju tidigare diagnosen ställs, desto bättre.

Det är en utmaning att vara mamma till C. Det krävs anpassningar, att tänka efter, förbereda, förhandla, ”curla” (om man väljer att kalla det så)… Det krävs otroligt mycket tålamod.  Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må dåligt…

Jag har lärt mig mycket sedan C fick sin diagnos. Jag har gått på intressanta kurser och föreläsningar och läst många olika böcker och bloggar. Jag har lärt mig mycket om autism men också om mig själv på olika sätt.

Det är en daglig utmaning att vara förälder till C och att räcka till för syskonen och maken. Det är samtidigt väldigt givande fast jag blir vansinnig och sliter mitt hår ibland. Och helt ärligt så är det på ett sätt också en sorg. Mitt barn och min familj får kämpa mer än många andra. Det kan ibland kännas orättvist.

Jag hoppas att kunskap om autism sprids och även att fördomarna försvinner!

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Mina egna illustrationer

I detta inlägg lägger jag in illustrationer som jag har gjort själv. Jag kommer att fylla på allteftersom jag gör nya. I många av illustrationerna har jag använt bilder från ClipArt i PowerPoint. Några är gjorda i Canva. Andra är foton som jag har tagit själv och så har jag lagt på en text.
Flera av dessa illustrationer återfinns i min bok i ett mer enhetligt utförande. 
Bilderna är fria att använda och dela. Min signatur står på dem. Om ni använder bilderna så ange källan.

KOMMUNIKATION MED SKOLAN

verkligheten jpeg

drömmen jpeg

12733540_227131860964093_3675537035609823555_n.jpg

10456005_227602884250324_1275999015684356283_n.jpg

boxen

olika-syn-3

olika-syn-2

anpassningar-i-skolan-1

anpassningar-i-skolan-2

anpassningar-i-skolan-3

anpassningar-i-skolan-4

anpassningar-i-skolan-5

visualisera-mal


OM PERCEPTION

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

kansla-och-beteende-neg

kansla-och-beteende-pos

kansla-och-beteende-trappa

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

tanketrappan

Trappan ovan är inte från psykologen. Jag hittade den på en skolvägg och gjorde om den i PowerPoint med bilder från ClipArt.

maltrappan-mall

En tom måltrappa att fylla i.

122859044_2423461544629484_1212568343490295567_o7578332469340407914.jpg

Bilden ovan är inspirerad av @GospelJosiah på Twitter.

hemmasittarbild1939790666.jpg

obehag


PROCESSEN I FAMILJEN

familjemönster 1

familjemönster 2

familjemönster 3

familjemönster 4

en-foralderns-bergodalbana

en-foralderns-bergodalbana-morgon

maktkamp1

maktkamp2

maktkamp3

maktkamp4


TRYCKET UTIFRÅN

 

 

MOMENT 22

Som PDF motvind



VERBAL KOMMUNIKATION

kommunikation bild jpeg

otydligt jpeg

tydligt jpeg

FRÅN KURSEN ”KOMMUNIKATIONSMÖJLIGHETER MED DIN TONÅRING”

komm syfte från kursen 1 jpeg

komm syfte från kursen 2 jpeg


FÖRVÄNTNINGAR

förväntningar gamla jpeg

förväntningar nya jpeg


RUTINER

morgonrutiner jpeg

Sätt en stjärna eller ett kryss för varje avklarat moment. På helgerna kan man träna utan minnesstöd. Denna är mest tänkt till min 7-åring.

image

20161006_130309-1.jpg

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.



OM AD(H)D

Som PDF: skärmsläckare

Som PDF att ladda ner:

ADHD bilder


KOST OCH SELEKTIVT ÄTANDE (Läs gärna dessa inlägg: ”Selektivt ätande”, ”Barn i Sverige svälter inte!” och ”Kan jag få mer?”)

Som PDF att ladda ner:

kostcirkel

______________________________________________________arshjul-npf

Rädslan för att (miss-)lyckas | supermamsen

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Egna illustrationer, Förståelse, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Vilken bergodalbana livet är!

10-åringen och jag hade ett långt prat efter mötet med skolan förrförra veckan. Skolan gick ju med på läxfritt och att 10-åringen får komma senare eller gå tidigare vid behov. Jag vill att 10-åringen ska komma ur den onda cirkeln och in i den goda svängen.

ond cirkel jpeg

goda svängen jpeg

Jag visade mina bilder för 10-åringen och det kändes som att hen förstod. Efter mötet har det gått lite bättre att få iväg 10-åringen till skolan. Det känns som att hen är nöjd med att vi lyssnar och engagerar oss. Men det är fortfarande en balansgång varje morgon!

Vi hade ett möte på Socialtjänstens resursenhet förra veckan. Det var vårt tredje och sista så kallade fria samtal. Nu ska vi fundera på om det finns någon insats som vi vill söka. Vi funderar på familjebehandling. Kvinnan vi hade samtalen med tyckte att vi skulle kolla upp vad LSS har att erbjuda i första hand eftersom de är mer kunniga inom NPF. Vi funderar också på avlösare och/eller någon kontaktperson till C. C behöver ju hjälp med att ta sig hemifrån.

Något som kvinnan på Socialtjänsten också gjorde var att fråga ”Vad är det värsta som kan hända om ni helt lägger ner skolan för C ett tag och bara slutar tjata?”
Vi funderade. Vi är ju rädda för att hemmasittandet ska bli mer befäst igen efter att faktiskt ha varit bättre ett tag. Vi är rädda för att förlora platsen på hemmasittarskolan. Vi tycker att det är jobbigt om det blir en ny orosanmälan till Socialtjänsten baserad på att C inte uppfyller skolplikten.
Hon sa ”Men tjatet hjälper ju inte. C kommer ju inte iväg i alla fall! Ni skulle ju må så mycket bättre om ni tog bort den bördan från era axlar. Cs mående går före skolplikten!”.

Att höra dessa ord från en person som jobbar på Socialtjänsten kändes väldigt skönt. Hon frågade varför vi inte kunde få C sjukskriven ett tag. Jag sa att vi har försökt få C sjukskriven men att BUP sa att de inte sjukskriver barn. Däremot fick vi ett intyg där det står att stress och krav kan leda till försämrat mående för C så det är viktigt att vi går långsamt framåt med skolan. Det tyckte kvinnan var bra att vi har!

Så nu försöker vi lägga ner kraven igen (vi har gjort det förr…). C har inte varit i skolan sedan förra måndagen och det ser inte så lovande ut för resten av veckan heller…

Jag försöker påminna om bussen ibland och att C styr bussen (sina tankar).

bussen jpeg

Nu börjar i alla fall min 10-åring sakta komma på fötter. Peppar peppar… Och det är återigen mest C som orsakar min oro och mitt grubblande. Jag börjar bli lite härdad och van vid det nu. Hoppas bara att 10-åringen inte faller igen!

Snart har vi påsklov här och vi ska åka till fjällen. Det ska bli skönt! C brukar vara glad när hen åker skidor. Vi hyr alltid en extra stor stuga så att vi har två toaletter och barnen kan ha egna rum. Det kostar lite extra men är värt varje krona. Det är inte så kul att åka iväg och bråka en hel vecka.

Nu ska jag gå och gosa med min 6-åring som fick hög feber i natt. Hoppas det vänder innan fjällen och att vi andra klarar oss.

Livet är verkligen en bergodalbana! Det är bara att åka med! 😉

1 kommentar

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Ojämn

C är ojämn!

C är ojämn!

Något som är svårt med C är att hen är så ”ojämn” i sina förmågor. Jag har förstått att det är vanligt att personer med diagnos inom autismspektrum är det.

Jag har förr i ett inlägg funderat på kravnivån vi kan ställa på C. Jag fick då som kommentar att man inte kan ställa för låga krav. Jag funderar fortfarande mycket kring detta. Jag vet nu att vi förr ställde alldeles för höga krav på C utan att vi visste om det.  Förr ställde vi överkrav!

C har dagar då hen har mycket energi och fixar det mesta. Sen kraschar C ett par dagar och fixar ingenting.

C bryter ihop om jag ber hen tömma diskmaskinen men kan sekunden efter cykla fram och tillbaka till affären för att köpa godis (10 minuter enkel väg). Hur ska jag då veta om C är lat eller om det beror på diagnosen? Att tömma diskmaskinen är ju inte så kul… Men godis är gott! Ibland kan jag tycka att det är lite selektiv energilöshet från Cs sida… Eller är det inte det? Jag vet inte… Jag läser en hel del bloggar skrivna av personer med autism. Dessa bloggar hjälper mig verkligen i mitt kämpande med att försöka hjälpa och förstå C. I dessa bloggar beskrivs också stor energiförbrukning på tillsynes enkla saker. Jag ska ju inte döma C. Hen vill om hen kan. Om förmågan finns då vill C. Sen är frågan om det tänket går att applicera på ”tömma diskmaskinen” eller andra liknande saker…

Något jag har märkt är att om viljan kommer inifrån så fungerar det. Om det är yttre krav som läggs på så fungerar det inte. Jag läste någonstans ”Så mycket som möjligt med lust – så lite som möjligt med tvång!” eller något liknande. Så är det. Om C har lusten så går det. Hur ska jag få C att känna lust till t ex skolan? Eller andra jobbiga ”måsten”?

Eftersom C är så ojämn är det väldigt svårt att anpassa kravnivån. Ena dagen fungerar tre timmar i skolan. Andra dagen kommer C knappt ur sängen. Jag försöker verkligen anpassa mig efter C och inte pressa för mycket. Men det är svårt eftersom jag märker att förmågan finns där ibland. Vissa dagar går det superbra om jag peppar det där lilla extra. C kommer iväg och är så nöjd efteråt. Andra dagar kan det vara tvärtom. Extrapeppet leder till tårar. Jag vet inte när det blir si eller när det blir så. En sak vet jag, och det är att om jag inte väcker C och hjälper hen genom hela morgonrutinen, så blir det garanterat ingen skola. C är inte alls självgående på morgonen. Jag vill så gärna att skolan ska fungera för C!

tankar 1 jpegSen är det det där med inställning och tankemönster också. C kan vissa dagar säga ”Imorgon ska jag gå till skolan!” och då kanske hen gör det dagen efter. Vissa gånger säger C ”Det kommer inte att funka imorgon!”. Då är det som att C har bestämt att det inte kommer att fungera. Sådant provocerar mig! C kan väl inte veta det dagen innan! Framförallt inte om C har haft fem hemmadagar. Då borde ju orken finnas. Eller…?

tankar 2 jpegMen sen har ju C låsningar också. Hur ska vi få bukt med dem? Jag märker att C lider. Häromdagen när jag väckte C sa hen ”Jag kan inte idag!”. Jag sa att hen i alla fall skulle komma och äta frukost.
Jag skulle köra 10-åringen till skolan för hen börjar senare en dag i veckan. När vi skulle åka ropade C plötsligt ”Vänta på mig! Jag åker med så kan du släppa mig vid skolan!”. C hade hittat förmågan/orken/lusten! Jag blev så himla glad!

Jag och 10-åringen gick ut för att köra ut bilen. Det brukar fungera bäst att vi utrymmer så att C får lugn och ro. Vi satt i bilen och väntade. Tiden gick. Efter ett tag kom C fram till fönstret och såg ledsen ut. Hen skakade på huvudet och gjorde tummen ner. Förmågan/orken/lusten hade försvunnit. Istället blev det en låsning. Jag gick nästan sönder när jag såg Cs min. Stackars liten!!! ❤ Jag önskar att jag bara kunde trolla allt bra.

C är som sagt högfungerande. Det är en konstig benämning kan man tycka. Med det menas att C i många avseenden är ”normal” eller som de flesta andra människor. C vet hur man ska göra för att passa in. C kan spela en roll. C är inte som många tänker sig en ”autist”. Men C är autist. Hens svårigheter finns där under ytan. Det verkar vara ett inre kaos i C vissa dagar. Jag vet inte hur jag ska hjälpa C med det. Jag hoppas att C snart kan och vill förlika sig med sin diagnos och kanske lära sig lite mer om den. C har fantastiska styrkor. C är målmedveten och driftig när hen vill något. C lär sig fort om hen är intresserad. C har bra minne…

Det är lite jobbigt att skolan oftast ser den högfungerande C. Det är mycket detta som gör att vi känner den där pressen. De har ingen aning om hur C mår inuti. Om C har haft en rekorddag, som de kallar det för om C har orkat jobba alla sina timmar, så blir de förvånade om C inte kommer dagen efter för de tycker att allt flöt på så bra. Så kan jag också känna ibland… Det känns som vi borde flyta på. Men så blir det inte…

Jag önskar att vi kunde hjälpa C använda sina styrkor och ta sig framåt. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas.
Den här veckan har varit tuff. Nu får vi ladda lite i helgen och hoppas på att kommande vecka blir lite lättare!

Trevlig helg!
wpid-20151025_160038.jpg

14 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Tack!

Tack! <3

Tack! ❤

Stort varmt TACK till alla er som följer och läser min blogg. Ni är många nu! 🙂

screenshot_2016-03-15-22-44-56-1.png

Min tanke med bloggen var från början att skriva av mig efter att  C fick sin ASD-diagnos i somras. Och det gör jag ju fortfarande. Skillnaden är att nu får jag så mycket tillbaka! Jag får många tips och mycket pepp som hjälper mig att orka lite till. Jag får kommentarer från er som känner igen er och som VET hur detta liv är. Det känns på något sätt lite lättare när jag vet att jag och min familj inte är ensamma om detta tuffa och svåra. Samtidigt är det ju sorgligt att vi är så många! 😦

I bloggen skriver jag från hjärtat. Jag skriver om mina grubblerier kring hur vi ska komma ur den onda cirkeln. Jag skriver om ljusglimtar och glädjestunder. Ibland ger jag även lite boktips.

Här kommer en lista på mina mest LÄSTA inlägg (utan inbördes ordning). Jag har skrivit 188 inlägg sedan bloggstarten! Det märks att jag behöver skriva av mig!

1. Att tappa fotfästet
2. Tips!
3. Kärleksfull förklaring om autism (ett jättefint gästinlägg)
4. ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”
5. Vi måste lita på våra barn!
6. Ny kunskap
7. Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!
8. Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!
9. Vårt liv ligger i andras händer!
10. Funktionsnedsättning eller brister i miljön?
11. Jag skulle behöva ett slutdatum!
12. Reflektioner efter en dag i skolan
13. ”Men C kan väl inte ha en diagnos!”
14. Att det ska vara så svårt!
15. Skuldträsket
16. Vi har inte råd att göra fel!
17. Kalla mig inte en jobbig förälder! Kalla mig engagerad!
18. Jag måste orka! Men hur?
19. Äktenskapet
20. Avundsjuk

Tack för att ni läser mina tankar och hjälper mig vidare!
Ha en fin dag!
Här skiner solen!

Våren är här! :)

Våren är här! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Tankemönster

Jag har märkt att det finns negativa tankemönster hos C. Det är ju inte så konstigt eftersom C länge har mått dåligt och skolan har inte fungerat på drygt ett år. Varje morgon är C låg. Idag är dock tredje dagen på raken som C tar sig till skolan del av tid. Toppen!

Jag har länge efterlyst någon form av hjälp för C gällande låsningarna och ångesten. Det verkar inte finnas mycket hjälp att få och vi kommer aldrig åt roten till Cs mående. C har fått medicin men det dämpar ju bara symptom. Det tar ju inte bort problemet i sig.

I mitt sökande efter hjälp har det blivit så att jag istället agerar amatörpsykolog. Jag försöker ha samtal med C och öka hens positiva tankar och känslor. Jag pratade ju om energi med C med hjälp av klossar. Det var jättebra! Det gjorde att vi kunde lösa mornarna lite bättre.

Vi brukar prata om att C bygger upp en negativ mur varje morgon. C håller med. Det blir bara negativa byggstenar.

tankar 1 jpegVi har pratat om att försöka vända det negativa till positivt och ta kontrollen över tankarna. Att bygga en bro av positiva pusselbitar mellan hem och skola istället för att bygga en mur.

tankar 2 jpeg

De senaste dagarna har börjat negativt men jag har peppat C att vända tankarna och nu har det fungerat i tre dagar. Det tar dock en stund så hen kommer lite sent varje dag. Men ändå! När C sen kommer hem är hen så nöjd och glad. Inte så trött heller faktiskt. Mer fylld med energi än efter en hemmadag! 🙂 Igår hade C jobbat med historia!

C har träffat skolpsykologen ett par gånger och hon hade gjort tankeliknelsen som en buss. C är chauffören. Hen kan välja vilka passagerare (tankar) som får åka med. Om det hoppar på en jobbig passagerare (tanke) som vill att bussen ska åka fel kan C välja att strunta i den passageraren och åka rätt i alla fall. Chauffören bestämmer!

image

Jag vet inte om dessa tankebilder kan hjälpa C. Jag hoppas att det kan hjälpa lite! Eftersom vi inte får experthjälp så får vi testa oss fram själva. Jag blir galen på att det ska vara så svårt att få hjälp!

Ni ska vi i alla fall försöka byta tankemönster!

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Skola, Vardag

Jag gjorde nog fel igår… Kanske…

Hur ska jag veta vad som är rätt och fel i olika situationer? (Bilden är från Messenger)

Hur ska jag veta vad som är rätt och fel i olika situationer?
(Bilden är från Messenger)

Åh vad svårt det är att göra rätt! Att veta vad som är rätt! Vad är lagom? Vad är pepp och när går det över gränsen till att bli press? Vad är oflexibelt beteende pga. aspergern och vad är vanlig trotsig trött tonåring? Jag blir tokig!

Igår hade jag ett dilemma som jag skrev om. Jag lät C få extra datatid om hen gick till skolan och det gjorde hen. Det kändes så viktigt att hen tog sig dit eftersom det var längesen sist. Jag är så rädd för att C ska fastna hemma och blir 100% hemmasittare igen. Jag orkar inte det!

Frågan igår var om jag skulle få sota för mutan/belöningen idag. Att belöna är ju inte låg-affektivt. Och ja, det fick jag nog…
Vi har ju skrivit ner och bestämt vad som gäller med datatid. Igår bröt jag mot det för att få iväg C till skolan.

I morse var C seg och svår att få upp. Hen sa som vanligt att hen inte orkade gå. Att ”det funkar bara inte idag”. Jag försökte pusha och peppa lite. Försökte ligga på rätt sida om gränsen så att det inte skulle bli press. Sen lämnade jag C och gick för att fixa frukost. C kom upp efter en stund och hade med sig sin kudde. Kudde med betyder att Cs plan är att ligga i soffan och titta på TV. Med andra ord ingen skola.

Jag sa ”Okej. Ditt val är att vara hemma. Då vet du att din datatid börjar kl. 14:30. Då behöver jag inte köra dig då. Jag går och fixar kaffe till mig! Sen kollar vi på film!”
”Men mamma vänta!”
sa C.
”Ja?”
”Det är så jobbigt att hem från skolan. Det är nästan det jobbigaste faktiskt!”
”Snart kommer du att kunna cykla! Det blir skönt! Idag kan jag faktiskt hämta dig efter skolan för jag har inget bokat idag!”
”Tack! Sen när jag kommer hem ska jag spela!”
”Du får spela när du kommer hem. Du ska ju äta i skolan också enligt schemat så då hämtar jag dig 12:15.”
”Jag tänker inte vara med på lunchen! Du får hämta mig innan lunch! Jag pallar inte!”
”Okej, men då har du speltid först kl. 14:30 som vi har bestämt!”
”Jag ska spela direkt när jag kommer hem!”
”Det får du ju bara när du har varit i skolan hela din tid enligt schema vet du väl!?”
(Jag känner att vi nog har satt upp en dum regel här… Men jag måste upprätthålla och vara konsekvent. Eller?)
”Om du säger så så vill inte du att jag ska gå till skolan! Du vill att jag ska vara hemma! Det enda som får mig att gå är om jag får spela direkt när jag kommer hem och inte följa med till lunchen!” (Här känns det som C skuldbelägger och manipulerar mig).
”Du vet att jag vill att du ska vara i skolan. Men okej, stanna hemma då så får du spela kl. 14:30. Det är inte för MIN skull du ska vara i skolan!”
”Säg att jag får spela så fort jag kommer hem även om jag skippar lunchen!”
”Sluta nu!”
”Säg det”
”Nej!”
”Säg det bara! Annars vill du att jag ska misslyckas…”
Osv….

Det slutade med att jag körde C till skolan kl. 9:30 (hen börjar egentligen 8:30) och att jag messade lärarna att de får ta lunchförhandlingen med C och att de ska messa mig en kvart innan jag ska hämta.

Innan C hoppade ur bilen försökte hen få mig att säga ”Ja du får spela när du kommer hem oavsett om du äter lunch eller inte!”
Men jag sa inte det. Jag sa ”Jag hör att du vill spela direkt sen!”. Med andra ord har jag skjutit upp beslutet. Jag vet dock att det kommer att bli en härdsmälta om C inte får spela direkt så troligtvis gör jag oss en otjänst om jag inte viker mig.

Det känns som datorn är det enda sätt vi kan motivera C att göra något! Och det blir ju så fel! Men om vi släppte datorn helt fri skulle C spela kl. 8-20:30 varje vardag och kl. 8-22:30 varje helg. Hen skulle inte komma utanför dörren. Vi vet det för vi har testat! C skulle inte komma iväg till skolan alls. Nu vet vi att C kommer  iväg vissa dagar för att få spela mer. Detta är svårt tycker jag! C är oflexibel och har sina svårigheter men samtidigt  har C en enorm kraft och kapacitet. Det är väl därför det är så svårt att veta vilken nivå vi ska lägga allt på. C är så ojämn!

Jag hatar detta spel! C är så kaxig och otrevlig när hen vill något. Jag vet att C är oflexibel och har en oförmåga men ibland blir jag bara galen på den ungen. Hen lägger ner så sjukt mycket energi på att motarbeta det som är bestämt. Allt från skoltider till datatider och duschdagar. Så mycket energi går åt till att ändra på det bestämda och förhandla. Trots att allt är nedskrivet och C har varit med och bestämt. Tänk om C kunde lägga all den energin på att följa planen istället! Igår försökte C att förhandla bort dusch men hen vek sig och duschade faktiskt. C har tre duschadagar i  veckan och vi har sagt att hygien tänker vi inte förhandla om!

Det som känns svårast att förstå är varför det har blivit så här. Det är helt absurt känns det som! För ca. 2 år sedan var vi en ”vanlig” familj. Våra barn gick till skolan och lekte med kompisar. C hittade på mycket saker och mådde bra. Inga problem alls i skolan (lite pratig kanske). Viljestark hemma men inte på detta sätt! C duschade när vi bad hen utan problem. Vad hände? Det är som en tsunami kom och bara rubbade hela balansen i familjen. Allt är i gungning. Det är så ofattbart! Och denna tsunami är stor och svår att hejda!

C var i skolan en stund igår. C är i skolan nu. Efter lång förhandling…
Men det var nog fel att ge vika igår. Kanske…?

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Skola, Vardag

Jag måste orka! Men hur?

Jag känner mig sliten! (Bilden är från Messenger)

Jag känner mig sliten!
(Bilden är från Messenger)

Det är helt galet vilket liv vi har. INGENTING fungerar känns det som! C har stort bakslag och kom inte iväg till ”hemmasittarskolan” idag. Inte helt oväntat efter en veckas sportlov. Det blir inte lättare av att C var hemma hela veckan före lovet också. Läraren på skolan har nog inte heller riktigt förstått Cs inre kaos utan ser mer den högfungerande C vilket gör att läraren verkar tvivla lite på vår föräldrakapacitet.

10-åringen är låg. Äter dåligt, sover dåligt och tycker att allt är tråkigt. Idag har jag återigen varit med 10-åringen i skolan. Hen hade aldrig kommit iväg annars.

Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till 10-åringen. Hen använder samma ord om skolan som C har gjort och hen beter sig på samma sätt. Jag vill inte att min 10-åring ska fastna hemma som C gjorde. Istället följer jag med och hjälper och peppar. Vi ska ha möte med skolan och prata om läxfritt och att vi vill att skolan ska sänka kraven på 10-åringen ett tag så att hen kommer på fötter. Min 10-åring är deprimerad. Vi har bokat möte på BUP i april.  Jag är ju sjukskriven för stress/utmattning och orkar egentligen inte vara i skolmiljö en hel dag. Jag är så trött… Men jag måste ju hjälpa min 10-åring…

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Denna bok rekommenderas! Perfekt att ge till barnens lärare. Den är på rea på Adlibris just nu såg jag! Passa på!

I helgen har vi haft lite paus ett dygn. Svärmor passade barnen och vi var ute och åt och bodde på hotell. Det var jätteskönt! Men åh vad svårt det är att få ett äktenskap att fungera under dessa förhållanden. Det känns som vi kvävs. Det finns ingen plats alls för oss i vardagen. När vi är iväg kan vi hitta tillbaka till varandra men vi har ju inte så mycket att prata om egentligen. Jag får ju inte så mycket input i mitt liv.

I vardagen är vi ett företag känns det som. Vi har våra olika roller och uppgifter och gör det som ska göras. Vi hinner inte sitta med varandra och ta en kopp kaffe på kvällen. Just nu sover jag med 6-åringen och 10-åringen och eftersom nattningen tar tid och jag är så himla trött så går jag ofta och lägger mig med dem.

Maken och jag bråkar en hel del också. Det börjar med att vi är sura på barnen (oftast) och sen låter vi det gå ut över varandra. Vi kan också bråka om hur vi ska hantera situationer och om den ena tycker att den andra gjorde fel. Att ”jobba” låg-affektivt är så viktigt! Och det är viktigt att vi båda gör det för att det ska fungera. Men kruxet är att vi båda är utmattade. Hur ska man lyckas vara låg-affektiv och tänka 10 vändor då innan man agerar? Vi har ju känslorna utanpå kroppen lika mycket som barnen!

I lördags var jag på tjejmiddag. Det var trevligt men jobbigt. Jag satt där och skrattade och drack vin som de andra. Men inuti hade jag en klump i magen. Skrattet fastnade lite i halsen. Jag är inte glad. Jag mår inte bra. Det ÄR inte bra.

En av mina vänner, som jobbar med barn, började berätta om en situation då en elev hade fått ett utbrott och kastat en stol. Hon berättade att rektorn hade varit på barnets sida när hon kom och beklagade sig. Jag, som nyligen var på Bo Hejlskov Elvéns föreläsning om hur man ska bemöta konflikter, sa att jag höll med rektorn och frågade henne vad hon hade gjort för att eleven kände att den behövde kasta en stol. Jag kan säga att den kommentaren inte hamnade i god jord. Det märktes att hon kände sig väldigt provocerad. Hon sa att en elev måste lära sig och förstå att det aldrig är okej att kasta en stol. Oavsett hur arg man blir! Jag fortsatte ifrågasätta och sa att det nog handlar om för högt ställda krav och för få anpassningar. Vi höll nästan på att bli ovänner så jag fick låta samtalet ebba ut. Men detta har satt igång mina tankar. Är det så viss skolpersonal (självklart finns det positiva undantag) ser på låg-affektivt bemötande? Personalen tycker att barnen ska fostras och förbjudas att kasta möbler… Det är klart att det inte är okej att kasta möbler men det finns ju en anledning till att de gör det! Jag tycker om min vän. Hon är klok och en bra mamma men… Detta tänk med låg-affektivt bemötande verkar hon inte köpa 😦 Jag förklarade också att vi vuxna bara kan samarbeta om vi är lugna och behåller kontrollen och tar ansvar. Då undrade hon om hon inte får bli arg. Jag försökte förklara att det nog inte lönar sig att bli arg i en situation som har urartat så.

20160227_105006-1-1.jpg

Denna bok rekommenderas! Kanske ska köpa en till min vän 😉

Imorgon är en ny dag. Den konstanta oron för hur det ska gå på morgonen gnager. I natt vaknade jag klockan 4 och kunde inte somna om. Jag vet inte hur vi ska få vår vardag att fungera. Det känns som vi gör ALLT och ingenting hjälper. Det gick bättre för C ett tag. Då kroknade 10-åringen. Sen fick C bakslag och då gick det bättre ett tag med 10-åringen. Nu däremot mår ingen av dem bra.

Vi har samtal med resursenheten på kommunen. Vi funderar på att söka familjebehandling. Jag tror inte vi kommer ur detta utan hjälp. Egentligen skulle jag vilja att jag kan gå hemifrån kl. 7 varje morgon så får någon annan ta morgonstressen och pressen. Jag orkar inte ha det så här!

Jag skrev i mitt förra inlägg att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Då fick jag en kommentar på Facebook om att jag nog inte alls skulle vilja det. Den kvinnan hade haft det jobbigt i 8 år. Hon sa att om jag har ett slutdatum så finns risken att jag kollapsar totalt. För vem vet när det blir?  Och C har ju sin diagnos. Det är ingenting som kommer att försvinna.  Hon sa också att jag måste ta vara på de positiva stunderna. Jag försöker!

Jag måste orka! Men hur?

16 kommentarer

Under Boktips, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!

Jag är tallen som håller emot och stöttar mina barn så de inte rasar!

Nu är det sportlov för mina barn. En ledig vecka utan skolpress. C kan känna sig som alla andra eftersom även kompisarna är hemma och kan spela på dagtid. Detta kommer inte att bli ett SPORTlov för C. Det kommer att bli ett SPELlov. C kan tanka energi och må bra vid sin dator. Vi släpper inte helt på datatiderna. Vi försöker behålla stopptiden på kvällen men det får bli lite fler timmar på dagtid. Självklart vill jag att C ska komma utanför dörren och få lite sol. Någon dag kanske jag lyckas!

Här har vi spellov! (bilden är från Messenger)

Här har vi spellov!
(bilden är från Messenger)

10-åringen är inte heller så pigg på att hitta på saker. Hen har haft jobbigt med magen en lång period nu och är trött. 10-åringen vill också koppla av och sitta och spela.

6-åringen däremot tjatar om att hitta på något så fort hen slår upp ögonen på morgonen. Kontraster!

Jag märker att det anses lite konstigt att jag inte bara bestämmer att mina barn MÅSTE gå ut varje dag. Egentligen tycker jag att de måste det. Självklart! Men jag vet att om jag väljer den vägen – att tvinga ut mina barn – så har jag valt den tråkiga och bråkiga vägen och jag kommer inte att vinna. Troligtvis kommer de att sätta sig en mer på tvären. Jag vet det för jag har provat den metoden. Det brukar sluta med att jag har arga och ledsna barn och jag känner mig totalt misslyckad som mamma. Jag väljer därför att försöka locka och påpeka att frisk luft är bra, men jag tvingar inte.

Idag har jag lagat tre olika rätter till lunch till mina tre barn. Vissa kan tycka att jag borde laga en rätt för barnen ska äta det som serveras. Men om de inte gör det då? Då har jag kaos och utbrott under eftermiddagen. Jag har provat den vägen också. Det är bättre om jag har tre nöjda och mätta barn. Det skapar bättre förutsättningar för att vi överlever eftermiddagen utan härdsmältor.

Många vardagsmornar klär jag på C (som är 13 år med asperger). Jag gör det för att jag vet att det stressar C att behöva göra det själv och det tar mycket energi. Om jag gör det finns det energi kvar till annat. Förhoppningsvis tillräckligt med energi för att orka ta sig utanför huset och till skolan.

Curlar jag? Vissa verkar tycka det! Jag vet däremot att skulle jag inte göra på detta så skulle min familjs liv vara ännu tuffare och vi har det redan tufft!

Det har skrivits mycket om slappa föräldrar som inte lär sina barn disciplin, ansvar och respekt. Kanske är det så att barnet som sitter med kepsen eller luvan på på restaurangen behöver skärma av sig lite för att klara ett restaurangbesök. Detta vet inte du som sitter och har åsikter! Du ska aldrig döma utan att veta! Autism (och många andra diagnoser) är osynligt!

Och mina barn vet faktiskt vad ansvar är. Vi pratar en hel del om det. C vet att hen i framtiden kommer att behöva klä på sig själv varje morgon. C gjorde det förr innan hen blev utmattad. Det handlar inte om att C inte vet HUR man gör. Orken finns bara inte just nu.

Jag brukar avleda C på morgonen genom att låta hen prata på om spelandet som är hens specialintresse. Jag ställer frågor och är nyfiken. Under tiden försöker jag skapa en ”våg” som C kan hänga med på. Jag klär på, ”föser” in på toaletten, ”föser” till bordet… Då slipper C stanna upp och tänka. Om C tänker för mycket kan det bli en låsning. Detta fungerar inte alltid. Men det har större sannolikhet att fungera än om jag lägger kläderna på Cs säng och säger ”Frukost om 10 minuter!”. DET fungerar inte. Det har jag testat och det är fel väg om jag vill hjälpa C lyckas. Och det vill jag!

Jag vill skapa en så smidig tillvaro som möjligt för mina tre älskade barn som just nu har det tufft. De kommer att lära sig respekt. För vad är respekt om inte att visa ”Jag ser att du mår dåligt. Jag litar på dig och jag ska hjälpa dig!”?

Vissa kanske tycker att jag curlar! Men det skiter jag i!

24 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Rutiner, Vardag

Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!

20160224_125706.jpg

Häromdagen var jag på Bo Hejlskov Elvéns föreläsning ”Hur undvika och bemöta konflikter?”
Bo är legitimerad psykolog och har skrivit många böcker. Den senaste (vad jag vet) är boken ”Barn som bråkar. Att hantera känslostarka barn i vardagen” som han har skrivit tillsammans med författaren, föreläsaren, bloggaren och journalisten Tina Wiman. Boken ger många exempel från verkligheten och är lätt att relatera till. Vi får tips på hur vi kan hantera situationer genom låg-affektivt bemötande. Rekommenderas!

Föreläsningen gav mig och maken många tankeställare. Vår 13-åring med asperger (ASD) behöver verkligen ett låg-affektivt bemötande. Detta går ut på att tänka på att affekt smittar. Om jag är lugn blir du lugn. Om jag skriker och gormar så reagerar du med samma beteende. Detta är inte lätt för det krävs självkontroll i lägen som är svåra att hantera.
Det viktiga är att:

  • Undvika ögonkontakt (som är jobbigt för många med ASD).
  • Försöka minska/dämpa känslouttryck.
  • Avleda- försöka få personen på andra tankar.
  • Inte vara dominerande.
  • Att försöka behålla kontrollen över sin röst och prata lugnt utan att spänna käkarna.
  • Man måste visa respekt för den privata bubblan/personliga utrymmet.

Vi har varit låg-effektiva så många gånger mot C! Hur många gånger har vi inte klampat efter C för att tillrättavisa eller förklara något när hen tydligt har visat att förmågan att hantera det vi har att säga inte finns just nu? Alltför många gånger!
Vi har många gånger krävt för mycket av C i olika situationer. T ex sitta vid matbordet med familjen (men det har vi slutat med). C har inte förmågan att sitta med oss och äta utan att ”spåra ur”.
Vi har alltså jobbat låg-effektivt och gjort situationer värre för våra metoder har haft låg positiv effekt. Nu ska vi ”jobba” LÅG-AFFEKTIVT!

Låg-affektivt bemötande går ut på att ställa krav som vi vet att vi kan hjälpa personen LYCKAS uppnå. Det går ut på att hantera situationer på ett sätt som gör minst möjlig ”skada” och att utvärdera efteråt vad vi kan förändra och göra bättre för att hjälpa personen nästa gång.

Vi får inte hamna i en maktkamp för det finns ingen vinnare. Vi har många gånger gjort så att situationer med C har eskalerat för att vi ville få vår vilja igenom och markera. Det har blivit många principsaksbråk: ”C måste ju förstå detta och lära sig till nästa gång!” har vi tänkt. Men nej, C lär sig inte till nästa gång för C har inte konsekvenstänk på det sättet. Det hjälper inte att ”vinna” en situation för egentligen är vi alla förlorare då!

”Människor som kan uppföra sig gör det!” (Ross Greene). Vi måste hjälpa C lyckas med det! Hen saknar vissa förmågor och då får vi kompensera. C vill såklart inte misslyckas. Hen vill inte att vi ska bli arga!

Bo tryckte på ”Ansvarsprincipen” – Den som tar ansvar kan påverka!” (Bernhard Weiner). Vi är vuxna och vi måste ta ansvar.
Bo pratade också om ”Kontrollprincipen”- man måste ha kontroll över sig själv om man ska kunna samarbeta!” Med andra ord, om C redan har tappat kontrollen är det ingen idé att försöka fortsätta prata just då. Vi måste försöka förebygga och hejda förloppet INNAN C tappar kontrollen.

En sak som gav mig lite skinn på näsan som förälder är att Bo berättade att hans dotter hade tagit sönder ett fönster i skolan en gång och skolan ringde till Bo och Bo sa ”Okej men det hände ju i skolan, hur kan det vara mitt problem? Ringer jag dig när min dotter slår sönder något hemma?” (inte säker på att det var exakt så han sa men tror det var ungefär så).
Då tänkte jag på de gånger jag har fått samtal från ”hemmasittarskolan” och de har sagt att de skickar hem C för att C vägrar jobba. Som om det vore mitt ansvar! Det är ju deras ansvar! Om jag har slitit för att lyckas få iväg C på morgonen (och det är väldigt svårt och kräver allt av mig) så måste ju skolan ta över sen. Om C jobbar eller inte är ju SKOLANS ANSVAR. Nästa gång de ringer ska jag säga ”Jaha, då får ni fundera över varför hen inte vill jobba och hitta ett sätt som fungerar!” Hittills när de har ringt har jag mest känt mig som en misslyckad mamma. Men om C är där har jag faktiskt gjort mitt jobb!

Självklart krävs det oerhört mycket av oss som föräldrar. Vi måste orka! Nu har jag och maken mycket jobb framför oss. Vi kommer att få vända ut och in på situationer för att hitta en smidig väg. Men jag är helt övertygad om att ”jobbet” kommer att löna sig. Det vi gör nu (låg-effektivt;) ) fungerar ju inte. NU SKA VI JOBBA LÅG-AFFEKTIVT!

Det finns så mycket mer att ta upp om detta ämne! Allt får inte plats här får då blir det för mycket text.
Jag vill varmt rekommendera både Bos föreläsning och boken!

20160227_105006-1-1.jpg

29 kommentarer

Under Bloggtips, Boktips, Diagnos, förälder, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag