Etikettarkiv: asperger

Mat och ätande

Nu är det sommarlov för E, 13-åringen med ADD och selektivt ätande, och C, 16-åringen med asperger/högfungerande autism. L, vår 9-åring med ADHD kombinerad form, går på sommarfritids.

Det är jätteskönt att de äldsta har lediga dagar och att vi slipper skolpressen nu. Jag och maken jobbar och det som blir väldigt svårt är att C och E knappt äter när de är hemma själva. Det gällde i ju för sig även under skolterminen eftersom båda oftast var hemma då med.

E har alltid haft svårt med maten. Både lukt, smak, konsistens och dagsform ställer till det. Även en stökig miljö kan göra att aptiten förstörs, t ex om L sätter igång och håller låda vid matbordet. E kan också reagera på om maten är för kall eller för varm, om pannkakan är för ljus eller för mörk, om det är fel märke på korven, yoghurten, fel krydda osv. Med andra ord är det en stor utmaning att få E att äta. Jag kan åka hemifrån vid kl. 9 och komma hem kl. 17 och då har E oftast inte ätit sedan frukosten som jag fixade innan jag åkte. Att ha färdig mat att bara mikra går inte för E tycker inte om mikrad mat. Att ringa och påminna om att äta hjälper inte heller. När jag kommer hem är E alltid vrålhungrig! Men på något sätt ”överhungrig” och inte sugen på någonting.

C har god aptit och äter jättebra när vi fixar mat. Dock har C ingen egen motor att fixa mat så det blir mycket mackor. Ibland kan C göra toast, värma en Billyspizza eller koka nudlar. C har ju missat all hemkunskap i skolan och är inte alls van i köket. Fördelen med C är att hen oftast kan mikra mat om vi förbereder och sen ringer och påminner om vad som finns att äta.

L har alltid tidigare ätit helt okej men sedan ett par månader har hen börjat med Ritalin. I början märkte vi ingen aptitpåverkan men nu när L är uppe på 30 mg äter hen jättedåligt och på senaste läkarkontrollen hade L gått ner 0,8 kg.

När det gäller mat så lagar vi oftast minst tre rätter. Jag, maken och C äter en rätt, E en rätt och L en rätt. Det är helt galet egentligen! Men alla måste ju få i sig något. Flera gånger i veckan åker vi till McDonalds och köper chicken nuggets till E för att hen ska få i sig något överhuvudtaget. Vad gör man inte?

Jag rotade igår fram de bilder som jag tidigare använde till E. Jag tänkte att L kanske kunde använda dem för att bli motiverad att äta. L var lite nyfiken på dem i alla fall. Jag sa att man måste äta något i varje del av den stora cirkeln varje dag. L ville helst äta från reserven 😉

Är det inte det ena så är det det andra!

6 kommentarer

Under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Selektivt ätande

Böter leder INTE till skolnärvaro

Aftonbladet hade en artikel den 12 juni där det står:

”Föräldrar till barn med hög ogiltig frånvaro ska få böta 100 kronor varje dag eleverna inte kommer till skolan.

Det har Staffanstorps kommun bestämt inför höstterminen.

– Vi måste markera och sätta ner foten, säger Nino Vidovic (M) till Skånska Dagbladet.”

Hela artikeln: https://www.aftonbladet.se/a/oRQjLj

Då har jag några enkla frågor:

1. Om mitt barn är totalt utmattat av en icke tillgänglig skolmiljö, hur ska 100 kr/ frånvarodag leda till att mitt barn orkar vara i skolan?

2. Om mitt barn lider av ångest, hur ska ångesten lindras av att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

3. Om mitt barn behöver mer anpassningar och stöd i skolan, hur uppnås det genom att vi skulle betala 100 kr/frånvarodag?

4. Om vi är utmattade föräldrar som kämpar allt vad vi kan för våra barns skolgång, hur hjälper det oss att böta 100 kr/frånvarodag?

Detta är så absurt så jag nästan, men bara nästan, inte vet vad jag ska skriva. De som har tagit detta beslut har ingen koll på hur verkligheten ser ut för många.

Visst finns det ungdomar som skolkar. Men det är knappast eleven med autism i årskurs 2 som kraschade av utmattning, eleven i årskurs 5 som är hemma för att hen är mobbad och har ångest eller eleven i årskurs 8 som har ADHD och inte får rätt stöd. Var går gränsen? Ska alla som är hemma mer än t ex två veckor bötfällas?

Vem ska bedöma om frånvaron är giltig eller ogiltig? Är ångest ett giltigt skäl? Utmattning? Eller är det magsjuka och feber som är giltigt?

Jag är övertygad om att i princip varenda förälder vill att ens barn ska få en bra utbildning. Jag är också helt övertygad om att föräldrar inte tar lätt på skolplikten.

Jag vet förresten! Vi bötfäller alla vuxna när de är hemma från jobbet pga sjukdom!

Bra idé va?

Eller inte!!!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Om att sörja det som inte blev och samtidigt glädjas över det som har blivit

Nu har C ”gått ut” 9:an. Eller i alla fall slutat 9:an. Det blev för 4:e året på raken en skolavslutning som C inte deltog på.

C har i princip inte varit i skolan sedan före höstlovet i årskurs 6 när den stora kraschen kom. Med andra ord har C inte haft en fungerande skolgång på nästan fyra år. Om jag låter den tanken stanna för länge så får jag nästan panik. Hur i helvete (ursäkta!) kunde det hända? Varför har vi inte fått mer hjälp? Hur ska det gå för C i framtiden? Att hamna vid sidan om skolan leder ofta till ett stort lidande och utanförskap.

Det är bal för årskurs 9 idag. C ska inte gå. Hen är inte en del av allt det där. C är utanför hela skolsystemet. Cs skola har åtminstone ringt och önskat glad sommar. Jag har förstått att alla skolor inte ens gör det.

Trots att det gör oerhört ont att tänka på vår resa med C de senaste åren så går det ändå åt rätt håll. C MÅR BRA. C går och tränar på gymmet och har många vänner. Hen kämpar för att ta moppekörkort nu och ska möta upp sina vänner och gå på efterfesten efter balen.

I höst ska C gå individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in grundskolebetygen. C har inga betyg. Vi pratar inte om betyg i vår familj.

E kraschade också efter höstlovet i årskurs 6. Ibland har jag svårt att veta vad som är vad med E. E har ADD och blir lätt väldigt trött men jag tror att en del av Es problem är att det på något sätt har blivit ett systemfel och mönster i vår familj att vara hemma från skolan.

E hade en rejäl comeback häromveckan och gick till skolan sex dagar på raken. E vill SÅ gärna. Men sen kraschade E igen. Vår önskan har varit att E ska få en fin avslutning på skolan nu i åk 6.

Att C på sin avslutning i åk 6 låg i sängen i sitt rum med nerdragen rullgardin gör ont att tänka på. Vi vill inte att det ska hända ett barn till.

Igår lyckades maken och jag peppa iväg E så att hen kunde vara med på genrepet inför avslutningen och på avslutningslunchen för åk 6. Jag kände en sådan enorm lättnad när E tog sig iväg.

Idag var E med på skolavslutningen! 😊 Det känns otroligt skönt att E kunde få ett fint avslut på skolan som hen har gått på i 7 år.

Nu gäller det att hjälpa E (och C!) hitta ett sätt att hålla energinivåerna på en jämn nivå. E kör allt eller inget. Bra och intensiva hyperdagar följs av en stor krasch och en lång period av inaktivitet. Vi måste hitta ett sätt att få E att hålla över tid. En bra balans mellan aktivitet och vila.

Vår spralliga L har nu gått ut årskurs 2 och har knappt någon skolfrånvaro alls. Ritalin verkar inte ha någon supereffekt i klassrummet men fritidspersonalen har uttryckt att det går bättre i relationerna med kompisar och det är ju en viktig vinst.

Ikväll har vi varit med vår familj på restaurang och firat 20 år. ❤ Om man räknar in förskoleklass har C gått i skolan 10 år, E 7 år och L 3 år.

Min känsla är lite splittrad. Jag sörjer det som inte blev som jag hoppades men jag gläds ändå åt det som har blivit.

Nu har mina kämpar ett välförtjänt sommarlov så vi får ladda batterierna inför höstens utmaningar!

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Nya bilder

Jag älskar att göra bilder! 😊 Det har ni nog märkt 😉

Nu har jag gjort några nya bilder med några tankar på.

Som vanligt fritt fram att dela!

Fler bilder finns här.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse

Is i magen

Vi vill inte att E ska sjunka igen!

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg igår med titeln ”Är det så här lätt livet kan vara?” med referens till att E (min 13-åring med ADD) har gått sex hela skoldagar på raken nu vilket inte har hänt sedan ht-16 i årskurs 5. Detta är fantastiskt!

Igår var det dessutom en heldagsutflykt. Jag skulle skriva om hur konstigt men skönt det kändes att ha två barn (av tre) i skolan. Att jag nu förstod hur lätt liv vissa har. Jag skulle skriva om att vårt liv plötsligt kändes normalt och vanligt.

Även om min morgon inte är självklar så lättade livet betydligt:
E hade sovmorgon en dag i veckan.
Jag hörde hur hen sjöng i badrummet.
Sen kom E och satte sig i soffan för att äta frukost.
Jag frågade ”Vill du cykla med mig sen eller cykla själv?”
”Inget av det!”
Mitt hjärta stannade och jag blev alldeles kall.
”Jag tänkte GÅ med dig!”

Denna eviga oro.
Jag är ständigt på min vakt.
Tittar på kroppsspråk.
Lyssnar på tonfall.
Fixar så allt ska vara bra för E.
Jag vill att E ska orka!
E vill VERKLIGEN orka!

Häromdagen berättade jag för en kollega om Es skoldagar. Jag sa också att jag är rädd för bakslag.
Kollegan sa ”Men vid det här laget är ni väl så rutinerade och kloka att ni räknar med bakslag?”

Mmm… Jag räknar med dem men det gör fortfarande lika ont.

Det är ju ändå så att vi fortfarande har C (vår 16-åring med asperger) hemma. C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Tyvärr börjar jag vänja mig vid det även om vi aldrig kommer att ge upp och sluta kämpa.

Vi har också vårt yrväder L (9 år med ADHD) som tar plats och behöver sysselsättning. L tar sedan ett par månader tillbaka Ritalin och verkar svara bra på det och har klarat sig utan biverkningar.
L sa en dag:
”Mamma, det kanske ändå är bäst att jag börjar på engelska skolan!”
”Varför tycker du det?”
”Där måste man prata engelska på lektionerna och då kommer jag att vara tyst!”

I allt detta kände jag mig normal igår. Som en vanlig ”Svenssonmamma” med ett vanligt liv. Jag inser att min referensram ser lite annorlunda ut!
Jag hann aldrig skriva mitt blogginlägg igår.

När jag skulle natta E igår sa hen:
”Jag tror jag kommer att behöva vara hemma och vila imorgon”.
Jag, som är mycket klokare nu, sa:
”Självklart ska du vara det om du känner att du behöver det. Det är bra att du säger ifrån när du inte orkar. Vi vill inte att du kraschar igen!”
”Men mamma… Väck mig imorgon så får vi se om jag orkar gå upp!”
Lättad E som vet att jag förstår ❤

Här gäller det för mig att ha is i magen!

E har som sagt varit i skolan i sex dagar på raken. Hen kraschade vid höstlovet och har inte kommit tillbaka sedan dess mer än tre strödagar.

Jag ska inte pressa E att gå varje dag nu. Att E säger ifrån är klokt. E måste lära sig hitta sitt eget lagom och pausa på rätt nivå.

Jag gick in för att väcka E i morse. Morgonrutinen är viktig och väckningen ska vara i två steg. Jag gick in och sa:
”God morgon! Idag är det fredag. Ska du ta vilodag eller ska jag komma tillbaka om 10 minuter?”
”Kom tillbaka om 10 minuter” viskade E.

Efter 10 minuter gick jag in igen och frågade:
”Ska jag dra upp rullgardinen eller vill du sova vidare?”
”Sova…” mumlade E.

Jag gick ut ur rummet och stängde dörren. Ingen press och inget tjat. Det är inte ett misslyckande från Es sida att vara hemma idag. Det är viktig självkännedom för att hålla i längden.

Nu kommer det viktiga! Det är att SKOLAN MÅSTE HA IS I MAGEN och ett förtroende för oss föräldrar och för Es stora vilja men bristande ork att klara av skola alla dagar.

Om skolan inte har förståelse utan börjar pressa oss föräldrar om skolplikt och gör orosanmälan till Socialtjänsten pga frånvaron så kan det leda till att vi föräldrar blir stressade och börjar pressa E över hens förmåga. Detta kommer leda till högre frånvaro. Det vet vi av erfarenhet från vår resa med C. Vi är som sagt klokare nu. Hoppas skolan också är det!

Is i magen måste vi ha och vi alla måste lita på E!

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten, Stress

Motivation gör mirakel

C, min 16-åring med asperger, har varit hemmasittare (hemma från skolan pga utmattning och ångest) i drygt tre år.

I åk 8 och 9 har C kämpat på en resursskola men antalet dagar med skolnärvaro kan nästan räknas ihop på mina 10 fingrar. C har inga betyg.

Den senaste veckan har det skett mirakel!

C vill ta moppekörkort och vi har gått med på det.

Moppekursen är krävande och vi kan se vinsten med att C tränar på att plugga och fullfölja åtaganden.

C var på moppekurs i två timmar i onsdags. Maken följde med C dit men hem tog C bussen själv i 20 minuter.

I torsdags hade C moppekurs i tre timmar. Hen tog sig både dit och hem själv med buss.

På kvällen berättade C för mig att hen hade läst 26 sidor i moppeboken och att C och två till på kursen hade i uppgift att berätta om landsvägskörning för de andra på fredagen.

I fredags hade C tre timmar moppekurs och tog sig dit och hem själv. C berättade att hen var den i gruppen som hade redovisat högt för alla andra (ca 12 pers) om landsvägskörning och att det hade gått bra och känts bra.

Idag har C varit iväg och kört moppe i två timmar på inhägnat område med moppekörskolan.

Detta är helt otroligt! Min älskade C lyckas göra något som hen själv vill. C har kämpat med skolan och peppat sig själv men det har inte gått att kämpa emot låsningar och ångest. C har velat gå till skolan men har inte haft förmågan.

Nu är det kvar att köra två timmar i trafik och skriva teoriprovet. Men först måste C plugga lite mer.

Detta är helt underbart! Tänk vad mycket motivation kan betyda! Jag blir så himla glad för Cs skull!

Till hösten ska C läsa individuellt alternativ på gymnasiet och läsa in alla ämnen. Jag hoppas att gymnasiet kan hitta Cs lust och motivation!

12 kommentarer

Under autism, Diagnos, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Om att bli släppt och att släppa taget

Jag måste träna på att släppa taget! (Bilden är från Messenger)

Idag hade jag tid hos min kurator på Vårdcentralen. Jag har gått hos henne några gånger nu under våren och det har känts skönt att jag har fått prata av mig. Innan gick jag och maken tillsammans på samtal på ”Kris- och anhörigstöd”.

Idag sa min kurator ”Du har ju ingen depression (jag har fått svara på webfrågor) och det känns som du är stark och handlingskraftig. Du kämpar på. Jag måste tyvärr släppa dig nu. Jag har andra patienter som mår sämre med självmordstankar och depressioner. Jag måste prioritera dem.”

Jag blev lite paff. Jag är inte deprimerad. Det är sant. Jag vaknar inte låg. Yttre omständigheter kan göra mig låg. Och jag är oftast glad i grunden. Men jag hade gärna gått och pratat av mig ett par tillfällen till.

Att ”bli släppta” är tydligen vår grej. Vi blir släppta av Socialtjänsten utan insatser för vi är så ”resursstarka föräldrar”. Vi blir släppta av olika instanser hela tiden känns det som och ingen tar ansvar för att hjälpa oss och våra barn i vår situation. Att bli släppt av kuratorn är okej. Jag känner ingen panik eller så. Min man, mamma, syster och några vänner är ändå mina amatörpsykologer. För att inte tala om min skrivterapi i bloggen och alla vänner jag har fått i olika grupper på Facebook.

Jag har även blivit släppt av Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg om att hon tycker att jag bör vara sjukskriven 25% ett tag till för att inte falla tillbaka i högre sjukskrivningsgrad. Tyvärr håller inte Försäkringskassan med läkaren om det. Jag kommer inte att klara av att jobba 100% så istället kommer jag att ta 25% tjänstledigt. Detta innebär att jag sänker min SGI. Men vad ska jag göra? Jag orkar inte bråka. Det tar alldeles för mycket energi. Så nu släpper jag taget om Försäkringskassan och på ett sätt känner jag mig faktiskt fri. Att oroa mig över Försäkringskassans beslut titt som tätt tar väldigt mycket kraft och energi.

Vi har också släppt taget om Cs (asperger) skypeundervisning. Den fungerade ändå inte. C har inte ”skypat” på flera veckor. Att försöka förmå C att ”skypa” har tagit extremt mycket tid och energi från både C och oss. Vi har påmint dagen före skypetillfällen och vi har ringt från jobbet strax innan skypetillfällen för att påminna och peppa. Detta har inte gett något resultat alls. Så varför fortsätta? Jag känner lite dåligt samvete över att vi har lagt ner ”skypen” men både vi och C behöver lägga vår energi på andra saker.

Nu jobbar vi mot hösten istället. C följde med på öppet hus på gymnasiet hen ska gå på i höst. Häromveckan kom syon och en resurspedagog hem till oss för att träffa C och den här veckan ska C till gymnasiet för att träffa resurspedagogen. Detta känns betydligt mer givande att lägga energi på. C kommer att gå individuellt val och ska läsa in alla grundskolebetyg.

En annan sak maken och jag har släppt taget om är vårt stora NEJ till moppekörkort. Flera av Cs bästa kompisar har moppe. Vi har konsekvent sagt nej till moppe i ett år men nu märker vi att C hamnar utanför kompisgänget. Kompisar är ju det som faktiskt har fungerat bra för C hela tiden trots drygt tre års hemmasittande. Sen tänker vi att plugga moppeteori och ha ett ”projekt” med olika åtaganden kanske kan hjälpa C få lite självkänsla gällande pluggande och förhoppningsvis ge lite positiva ringar på vattnet till hösten. C säger själv att hen ska ta moppen till gymnasiet. Bara en sådan sak! Vi får se hur det går. Jag har gjort bildstöd där C tydligt kan se de olika delmålen. Jag har sagt till C att teoriprovet kan hen behöva skriva flera gånger.

Jag vill betona att vårt nej inte har haft något att göra med Cs diagnos. Jag var anti moppe långt innan jag fick barn.

När det gäller E (ADD) försöker jag ha is i magen och låta skolträningen ta sin tid. Jag försöker att inte få panik vid bakslag. Jag kan inte styra eller kontrollera hur det kommer att gå på morgonen utan försöker släppa taget. Det blir som det blir!

L (ADHD) provar just nu Ritalin. Hen är uppe i 20 mg och ännu så länge märker vi inga negativa biverkningar. Vi upplever nog att L är lite mindre rastlös och hetsig. I veckan ska vi tillbaka till BUP för vägning, blodtryckskontroll och troligen höjning av dosen.

Nu ska jag träna ännu mer på att släppa taget om sådant jag inte kan påverka och styra över. Att bli släppt är jag redan specialist på!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Lösenordsskyddad: Spår av anpassningar

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag