Etikettarkiv: förälder
Lösenordsskyddad: Konsekvenser
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Låg-affektivt bemötande, Skola
Verkligheten
De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.
Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.
Varför ser det ut så här?
Hur svårt kan det vara?
Det ät lätt att följa den här vägen!
Dela detta:
Att våga be om, och ta emot, hjälp
Jag älskar våren och önskar så att vi bara kunde få njuta!
Som förälder vill jag känna mig ”kapabel” och ”duktig”. Jag vill känna att jag klarar av mina barn för det ska, och bör, en mamma göra. Jag vill inte erkänna att det nog inte går så bra just nu… Att jag och maken inte räcker till… Att jag och maken inte riktigt orkar med…
Eller det är väl snarare så att vi prioriterar och orkar med barnen över allt annat. Barnen och deras behov kommer alltid först. ALLTID. Vi hamnar på undantag.
Nu är det drygt 2,5 år sedan C kraschade av utmattning i årskurs 6. Det är snart två år sedan C fick diagnosen högfungerande autism (asperger). Det är ungefär ett år sedan E, vår 12-åring, började må dåligt. Hen fick diagnosen AD(H)D i början av året. Och nu utreder vi även vår 8-åring.
Att utreda sina barn är att be om, och ta emot, hjälp. Att be om en utredning är verkligen inte det första man gör som förälder. Man provar allt ”det vanliga” först. När det inte fungerar så söker man annan hjälp.
I och med Cs och Es diagnoser har vi fått tillgång till kurser på både Aspergercenter och ADHD-center. Detta är en guldgruva för oss och hjälper oss att stötta våra barn och bemöta dem på rätt sätt.
Att ta emot hjälp är inte lätt. Det känns som man erkänner sig svag. Som att man misslyckas i sin föräldraroll. Men sanningen är nog egentligen att om man ber om hjälp så är man klok och stark.
När det gäller Socialtjänsten så är ju själva ordet så laddat och förenat med begrepp som ”den familjen är ett soc-fall”, ”ungen är tvångsomhändertagen av soc!” osv. Det är en myndighet som skapar oro, rädsla, känsla av misslyckande och otillräcklighet. Det är väldigt många sådana känslor för oss som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF).
Kompetensen kring NPF verkar väldigt låg inom Socialtjänsten. Att den är låg kan leda till att vårt föräldraskap kan misstolkas och ifrågasättas och vi kan anses vara slappa föräldrar som behöver lära oss hur man är en ”riktig förälder”. Det kan komma åsikter om att vi borde markera och bestämma mer över våra barn, det kan komma åsikter om att vi bara borde tvinga våra barn att göra vissa saker (t ex gå till skolan), att vi borde se till att de följer alla regler och hjälper till mer hemma osv.
MEN nu är det ju så att våra barn har en funktionsNEDsättning. Våra barn har fått en diagnos av en anledning. Den anledningen gör att våra barn inte fungerar som ”vanliga barn”. Hade de gjort det så hade ju inte diagnosen behövts. Vi har redan testat alla vanliga metoder på våra barn. Det fungerar inte!
Vi föräldrar går kurser och utbildar oss om våra barns svårigheter/oförmågor/nedsättningar/funktionsvarianter och sen när vi försöker stötta dem på det sätt vi har lärt oss så blir vi ifrågasatta. Detta kunskapsglapp måste fixas! Det är klart att det blir svårt för oss att be om hjälp om vi blir ifrågasatta och rätt kompetens för att hjälpa våra familjer saknas.
Jag har läst om fall där Socialtjänsten vill träffa och prata med ett autistiskt barn utan en närvarande förälder. Detta är ju inte så genomtänkt med tanke på att vissa personer med autism har mycket svårt för att prata med främmande människor, vissa behöver förberedas inför ett sådant möte med t ex bildstöd för att inte hamna i en helt omöjlig situation. Och föräldrar som inte vill utsätta sina barn för den stress ett sådant möte skulle innebära blir misstrodda och ifrågasatta… Att Socialtjänsten kräver sådana saker är verkligen ett tecken på att de inte vet och förstår diagnosen.
Sen har jag läst om fall då föräldrarna får betala vite för att barnet inte tar sig till skolan. Om anledningen till frånvaron är bristande anpassningar och ett utmattat barn så lär det ju knappast hjälpa barnet att komma tillbaka till skolan om föräldrarna betalar vite. Det är ju som att säga till en förälder med ett fysiskt handikappat barn att ”fixa handikappet annars får ni betala!”. Dessa föräldrar är mycket väl medvetna om att barnet har skolplikt och borde vara i skolan. Det handlar inte om en ovilja hos föräldern att följa lagen. Det är inget som kan fixas genom att straffa föräldern. Det handlar om att rädda barnet från en omöjlig situation och miljö.
Vi kan inte fixa våra barn. Vi kan anpassa miljön runtomkring dem och skapa förutsättningar för våra barn att orka med livet, och förhoppningsvis även skolan.
Om vi pressar C i olika situationer så låser sig C ännu mer. Om vi tvingar C att hjälpa till hemma så finns det ingen energi alls till varken skolan eller kompisarna… Om vi markerar och blir arga så blir det stora konflikter. Därför gör vi som vi har lärt oss: vi kravanpassar och stressreducerar, vi låter återhämtning och mående gå före skolan för att skydda våra barns hälsa, vi använder oss av lågaffektivt bemötande för att undvika stora konflikter som får hela familjen att må dåligt…
Nyligen hade vi ett möte på Cs skola. C har ingen utveckling alls gällande närvaron i skolan men en positiv utveckling i övrigt. Skolan vill tillsammans med oss göra en ansökan om stöd hos Socialtjänsten (i mina öron är det mest fina ord för en orosanmälan). Min första tanke var ”Nej! Inte en anmälan till!”. Jag tror vi är uppe i fem eller sex nu.
Skolan betonar att de tycker att vi gör ett bra jobb och att de inte tvivlar på vår roll som föräldrar. De vill att vi ska få stöd för C med att komma iväg till skolan. Jag vet inte om sådant stöd finns att få men jag ska verkligen försöka tänka att det är positivt. Det är inte lätt att be om, och ta emot, hjälp. Men jag tror att vi måste!
Sedan C började vara hemma från skolan har vi fått en orosanmälan på oss i slutet av varje termin baserad på hög frånvaro. Ingen av dessa anmälningar har lett till något stöd alls och tiden bara går…
När det gäller hjälp och stöd så har både C och E svårt att ta emot den hjälp som erbjuds. C vill inte prata med kuratorn på skolan och E tycker att hemundervisning är onödigt och sätter sig på tvären vissa dagar. Det är nog bäst att föregå med gott exempel. Vi behöver hjälp! Och jag hoppas att vi kan få den hjälp som vi faktiskt behöver och som hjälper! Jag har förr varit inne på att Socialtjänsten och andra instanser är väldigt stelbenta i vilket stöd de erbjuder. Vi får se var vi landar i allt detta!
Idag på eftermiddagen har jag njutit av solen! Jag älskar våren!
Dela detta:
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Socialtjänsten
Glädjeämnen och bekymmer
Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!
I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.
Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.
När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…
På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.
I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!
När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!
E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!
Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”
I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.
C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.
L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.
Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?
Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.
Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!
Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!
Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.
Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.
Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.
Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).
Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?
Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”
Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!
Dela detta:
Besviken
Jag känner mig besviken.
Det började igår med att jag kände mig besviken på C och E. Ingen av dem kom iväg till skolan nu efter påsklovet. Jag hade verkligen hoppats på att i alla fall E skulle komma iväg. Hen mådde så bra i fjällen och det gick så bra när klasskompisen bodde med oss. På något sätt hade jag trott och hoppats att det skulle ge energi till att fixa skola igår. Men tydligen inte… Och det gick inte för E idag heller.
Sen blev jag besviken på mig själv för att jag föll tillbaka i gamla mönster och blev den där monstermamman som gick på för hårt. Som pressade och tjatade. Som ifrågasatte och höjde rösten. Jag vet så väl att det inte leder framåt och ändå hamnar jag där ibland. Jag kände bara ”Skärp dig för i helvete! Hur svårt kan det va!?”
Just nu tycker jag att det är väldigt svårt alltihop. Eller det är ju alltid svårt på olika sätt såklart men kanske lite extra svårt just nu.
C (asperger) är otroligt pigg på fritiden och träffar kompisar VARJE dag. Det är minst en kompis men ofta 2-3 stycken. De är hos oss eller hos varandra. De går till centrum och hänger där. Ibland åker de in till stan.
Från att C har suttit hemma framför datorn i drygt två år har C nu inte spelat alls på två månader. Det är som att Cs specialintresse har gått från dataspel till kompishäng. Detta är givetvis positivt men det finns liksom inget lagom i C. Det är allt eller inget med allt som hen tar sig för.
Tyvärr är skolan just nu inget. Det var lättare för mig att visa förståelse och känna empati för C när hen bara satt hemma och inte umgicks med någon. Då kunde jag mer förstå varför hen inte orkade med skolan. Men nu när C orkar så mycket på fritiden så kan jag känna mig arg på C som inte ens kommer iväg sina två inplanerade skoldagar/vecka.
När jag försöker prata med C om att det kan vara bra med någon vilodag från kompisar här och var så blir C bara arg. Det blir helt låst och vi kan inte alls prata om det.
Jag är så otroligt glad över att C har så många kompisar. Det är underbart! Och Cs sociala drivkraft är en stor tillgång. MEN vad händer med skolan? Hur ska C någonsin hitta motivation till den? När vi frågar C om hen har någon dröm och vad hen vill jobba med i framtiden så säger C bara att hen inte har någon dröm.
Skolan som C går på är en resursskola med ca 30 elever i åk 7-9. Det är 8 elever i Cs klass (åk 8). Kompetensen kring NPF är hög och det är personaltätt. C trivs i skolan med både lärare och elever och är alltid nöjd när hen kommer hem efter en skoldag. C har aldrig haft något negativt att säga om skolan och är inte heller helt slut efter en skoldag. Det är rimliga krav och stor förståelse för allas olikheter och energinivåer. Ändå går det inte! Jag förstår inte detta!
När det gäller E (AD(H)D) så är hen mer trött hela tiden. Finns det inte energi till skolan så finns det inte energi till något annat heller den dagen. När vi var uppe i fjällen så kom E ur sängen ganska lätt på morgnarna. Men inte hemma. Då är det segt. Det kan också göra mig fundersam… Varför går det på ett ställe men inte på ett annat? Jag förstår att skidåkning lockar mer än skolan. Men ändå…
Es skola ställer upp på ett bra sätt nu. E har hemundervisning utan press och skolan har sagt att hen kan komma närsomhelst och vilka lektioner som helst till skolan. Läraren har pratat om olika anpassningar men de har inte kunnat testa dem ännu eftersom E inte har varit i skolan på länge.
Just nu tar E ingen medicin för sin AD(H)D. Ritalin fungerade inte alls. Istället har vi höjt den anti-depressiva medicinen från 10 till 20 mg och hoppas på någon positiv effekt på orken. Att vara deppig och orolig tar jättemycket energi.
Vi är mitt uppe i utredningen av 8-åringen nu också. Alltid är det något på gång.
Jag känner mig just nu lite uppgiven och besviken i allmänhet. Ingen kul känsla! Jag undrar hur länge vi ska ha det så här? Jag undrar hur länge jag ska orka? Jag undrar hur mina barns framtid ska bli? Hur min framtid ska bli? Kommer jag någonsin att få känna lugn och ro?
Jag hatar när jag hamnar i den här martyriska offerkänslan. När jag börjar jämföra med ”vanliga familjer” och känna mig bitter och avundsjuk. När jag tänker tankar som ”Jag vill byta barn! Jag vill byta liv!”.
Men det vill jag givetvis inte egentligen. Jag älskar mina barn så otroligt mycket och självklart vill jag inte byta ut dem! Men ibland blir jag bara så trött… Och besviken på hur mitt familjeliv blev… Det skulle ju inte vara så här…
Men nu är det så här! Jag brukar peppa mig själv med att det var meningen att just jag och maken skulle få dessa tre krävande fantastiska barn. Jag brukar peppa mig själv med att vi fick dem för att inga andra föräldrar skulle fixa detta lika bra som vi!
Dela detta:
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag
Ännu ett år har gått
Nu har ännu ett år gått. C har fyllt 15, E har fyllt 12 och L har fyllt 8 år nu under våren.
Förra året beskrev jag mina barn som olika blommor med olika behov. Det stämmer verkligen att de är olika!
C går numera på en resursskola. Kompetensen där är hög kring NPF. Dock går C fortfarande endast i skolan max två dagar i veckan. Vissa dagar låser sig C och då går det bara inte. Jag kan känna att C inte har fått tillräckligt med hjälp med sina låsningar.
C är en kaxig tonåring som vill styra och ställa. Som alla tonåringar. Det som blir svårt är att C mognadsmässigt på många sätt är mycket yngre. Vi har en stor utmaning framför oss. Vi vill bevara en god relation med C men samtidigt måste vi ju sätta gränser.
E har under året fått diagnosen AD(H)D. Det känns skönt att vi har fått en förklaring till Es mående och bristande ork. Skolan har ställt upp för E på ett mycket bra sätt. E kämpar med ätandet och att orka med både skola och fritid.
L är det full rulle på. Hela tiden. Vi utreder just nu L för ADHD. Hen får kämpa en del i skolan med en oförstående lärare. Vi föräldrar får kämpa mycket för att behålla lugnet. L är otroligt intensiv.
Detta år har inneburit en stor positiv skillnad för oss som föräldrar. Vi har sluppit bära skuld. Barnens skolor har förstått hur mycket vi kämpar för våra barn och att våra barn är hemma av en anledning. Även om vi är trötta så är det oerhört skönt att slippa möta skuldbeläggande och misstro.
Något som är jobbigt är att vi fortfarande inte kan lämna våra barn tillsammans ensamma hemma trots att de är så pass gamla. Det skulle inte fungera. Det finns stor risk för bråk och varken E eller C skulle ta hand om L. De hjälper heller inte till hemma med hushållssysslor. C och E hjälper inte till med att t ex hämta L från fritids. Sådant får ju föräldrar i ”vanliga” familjer uppleva när barnen blir större. Ibland känner jag mig avundsjuk.
Om jag tänker efter så går det ändå framåt för mina ”blommor”.
Vi lär oss mer och mer om deras olika behov vilket innebär att vi kan sköta dem på rätt sätt, ge dem rätt mängd vatten och näring och skapa en miljö som de kan trivas, frodas och växa i. I samarbete med deras skolor ska vi hjälpas åt att skapa rätt förutsättningar för dem.
Jag hoppas att deras kommande levnadsår stärker dem ytterligare. Jag ska göra allt för att sköta dem rätt! ❤
Dela detta:
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag
Olika energinivåer
Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.
L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.
Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!
Vi utreder just nu L för ADHD (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.
E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna.
E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…
Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.
C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen.
Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt!
Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.
Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.
Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…
Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt.
Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…
Dela detta:
Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon
Kommunikation
(bilden är från Messenger)
Nyligen skrev jag ett inlägg om alla möten vi föräldrar har för att stötta våra barn. Möten är endast en del av det vi gör. Vi har också flera gånger i veckan mail- eller telefonkontakt med våra barns pedagoger. Ofta har vi även korrespondens med läkare för att t ex justera medicindoser.
Jag har olika mappar i min mailkorg rörande mina tre barn och i dessa mappar ligger 100-tals mail. Jag har ingen logg på alla samtal jag har ringt. Men det är många!
Det vore intressant att räkna ut hur mycket tid jag lägger ner på allt detta varje vecka. Det är nog många timmar om man slår ihop möten, telefonsamtal och mailskrivande/läsande.
Nyligen läste jag om en tjänst som heter ”Picture my Life” (https://picturemylife.se/). Jag blev nyfiken eftersom jag tycker att jag lägger ner så mycket tid på all kommunikation som vi måste ha hela tiden med alla som på olika sätt har att göra med våra barn. Man får testa gratis i en månad.
”Picture my Life” är en digital dagbok dit man kan bjuda in de som är involverade kring barnet. Jag använder just nu bara dagboken för E, min snart 12-åring. E har hemundervisning och jag tycker att det är bra att jag snabbt kan skriva ett dagboksinlägg som hens pedagoger kan läsa om dagsformen. Pedagogerna kan också gå in och kommentera i dagboken. Jag kan lägga till upp till 20 personer som kan läsa Es dagbok, men just nu är det bara maken, två pedagoger och jag. E kan också gå in och skriva i dagboken men har än så länge inte visat något intresse. Jag har funderat på att lägga till mina och makens föräldrar så att även de, på ett enkelt sätt, kan ta del av vad som händer kring E.
Man kan lägga in foton i dagboken och det finns även färdiga bilder (pictogram) att välja som stöd till text eller istället för text. Det finns även Widgit-symboler och Ritade tecken men jag har inte hunnit sätta mig in i allt än.
Jag funderar på att skapa en dagbok även för L, min snart 8-åring, men Ls lärare är nog inte den typen som skulle använda den tyvärr. Men jag kanske ska fråga… Det är ju smidigt!
Nu är ju maken och jag samboende men jag kan tänka mig att dagboken även kan vara bra för föräldrar som bor på olika håll. Kanske kan underlätta kommunikationen! Tips! 😉
Vi har nu insett att Ritalin inte är rätt medicin för E. Hen hade rejäl oro torsdag och fredag så jag fick till och med stanna hemma från jobbet med E.
E fick sluta med Ritalin direkt (var uppe på en dos på 30 mg) så får vi se om läkaren kan rekommendera något annat istället. Vi märkte ingen ”pigghetseffekt” alls på E.
På morgnarna går det knappt att få liv i E. Hen är som i en djup dvala. Jag vet inte hur vi ska göra. E svarar knappt på tilltal och håller inte ögonen öppna. Det är jättesvårt att få E att ta medicin då. Vi behöver råd!
Det känns oerhört skönt med hemundervisningen. E tycker om pedagogen som kommer och får jobba i den takt hen orkar. Jag hoppas att E orkar lite mer snart.
Intaget av mat är fortfarande ett stort problem. Vissa dagar äter E nästan ingenting. De senaste dagarna har E i alla fall mumsat jordgubbar så jag är glad att den säsongen är på ingång!
C hade en bra vecka förra veckan. Två av två skoldagar.
Nästa vecka är det påsklov och då blir det skidåkning i fjällen för hela familjen! 🙂
Dela detta:
Under ADD, autism, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag
”Medstånd” istället för motstånd
Nu har vi en tonåring med stort T i huset. C fyller 15 år i vår.
Att ha en tonåring är tufft. Det är mycket konflikter och ”Du fattar ingenting mamma! Stäng dörren!”.
För oss är det lite av en chock att C är på vift hela tiden. C har suttit i sitt rum vid datorn i mer eller mindre två år. Hen har knappt varit utanför dörren. C har till och med haft svårt att ta sig iväg till självvalda saker. Kompisar hade C via Skype men de sågs mycket sällan IRL (in real life 😉 )
Sedan ungefär 3 månader tillbaka är C knappt hemma längre. C träffar kompisar HELA tiden. De åker till stan, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio, ”hänger ute” och snackar. Ibland är de hos oss. En gång kom åtta ungdomar hit. Nästan varje vecka har C ett par kompisar som äter middag här.
Föräldrar till ”vanliga” barn får möta detta lite mer successivt. De hinner vänja sig lite. Barnen kanske börjar vara ute lite när de är 12 på helgerna och då kan man säga kl 20 och sen öka tiden med åldern. Här måste vi hoppa på kl. 22-23-24 direkt. Jag är inte redo!
Allt detta är givetvis helt underbart!
MEN… Riktigt glad kan jag inte vara. C håller inte de tider vi har satt upp. Ofta kan C komma någon timme för sent och då sätter ”mammahjärnan” igång och oroar sig. C vill inte heller alltid riktigt berätta var hen är. Vi har någon gång gett C en ”påföljd” att hen måste stanna i kommunen en vecka pga. flera sena ankomster. Vi har sagt att C måste visa att hen kan hålla tiden i kommunen först. Sen får det bli stan igen.
C har trotsat detta och åkt till stan ändå. Vi har sagt att om C inte lyssnar så tänker inte vi betala abonnemanget till Cs mobil. Då har C svarat ”Det skiter väl jag i! Det är ju ändå ni som kommer lida mest av det när ni vill få tag i mig!”. Det är sant! Med andra ord har vi plötsligt ingenting att komma med.
I helgen gjorde C revolt. Hen var borta och kom flera timmar för sent, ljög om var hen var och var inte anträffbar. Med andra ord var det en rejäl markering från C att vi måste backa och visa lite förståelse. Annars kommer det att bli fler lögner och stora konflikter. Cs kompis (som också har asperger) var med och gjorde samma sak mot sina föräldrar.
Vi har en väldigt bra dialog med kompisens föräldrar och försöker prata ihop oss om tider osv med dem. Skönt att ha någon att bolla med!
Jag fick tips från en vän, som hade lyssnat på en föreläsning med Bo Hejlskov Elvén, att man måste köra på ”medstånd” istället för motstånd.
Hon sa så här:
”C ser det som ett problem att ni vill veta var C är.
För er är det ett problem att ni inte vet var C är.
Cs lösning är att inte berätta.
Ni vill att C använder sig av en lösning som inte är ett problem för er.
Ni behöver hitta en lösning som C kan känna är okej utan att hen känner att hen har förlorat maktkampen…”
I söndags hade vi ett längre prat med C. Hen förklarade att hen vill träffa kompisar och gå på fester men eftersom C har trott att vi inte skulle tillåta fester så har C valt att ljuga. C har tydligen varit på fester flera helger utan att vi har förstått det. Jag känner mig väldigt godtrogen och blåögd.
Vi sa att vi kan tillåta fester om vi får reda på adressen till festen och om C är ärlig. Vi pratade lite kring tider osv. Vi gjorde en kompromiss. C fick vara med och bestämma och påverka.
Vi förklarade hur oroliga vi blev i helgen och hur farligt det är att vara ute på vift på det där sättet. Det kändes som att lite gick in i alla fall. Hoppas det!
C sa att det kändes skönt att sanningen hade kommit fram och att hen tyckte det var jobbigt att ljuga. Hen sa också att det kändes som vi föräldrar förstod C bättre nu.
Psykologen sa att eftersom C har varit så bunden till, och beroende av, oss föräldrar nu i ett par år när hen har mått dåligt så får vi räkna med en kraftfull frigörelse. Jo tack! Jag märker det!
Nu hoppas vi att genom att erbjuda ”medstånd” (vi tillåter fester) så kan vi få reda på var C är. Vi vinner på att veta var C är och C vinner för att C får gå på festen och slipper ljuga. Inget motstånd. Återstår att se till helgen om detta fungerar. Håll tummarna!
Jag och maken gick en kurs förra våren som hette ”Kommunikationsmöjligheter med din tonåring” på Aspergercenter. På den kursen pratade föreläsarna mycket om att bygga på en kravlös bas med sin tonåring för att få en bra relation. Sen kan man vid andra tillfällen prata om ”jobbiga saker” och ställa krav. Jag måste försöka tänka på det!
Det verkar inte riktigt vara meningen att jag och maken ska ha det lugnt någon gång… 😉
Vi måste bygga på basen! När vi är i basen ska vi inte förmana och ställa krav.
Vi måste hitta en gemensam plattform!
Gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook. 🙂 https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks
Dela detta:
Veckor fyllda av möten
(Bilden är från Messenger)
Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.
Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.
Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.
Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).
I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.
Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…
Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.
Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.
Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.
Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.
Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.
Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.
Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.
Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.
Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.
Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!
Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…
Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?
Dela detta:
Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag
supermamsen 