Kategoriarkiv: Hemmasittare

Gott Nytt År!

Jag borde sova. Klockan är över två på natten. Jag har legat i sängen och försökt somna i ett par timmar nu. Men det går bara inte. Min hjärna går på högvarv. Nu sitter jag med en kopp te och några pepparkakor och ska skriva av mig.

Jag tänker på året 2016 som snart är slut. Det har varit ett tufft år på många sätt (liksom 2015). Några saker har blivit bättre. C går äntligen på en skola med rätt kompetens och förståelse. Skolgången är fortfarande inte en fungerande skolgång men vi är på rätt väg. Det som är det mest positiva är att C mår så mycket bättre nu. Hen är gladare och hittar på mer och mer saker med kompisar. Underbart!

E har det snarare tyvärr gått utför för detta år. Hen började må dåligt redan förra hösten. Under våren gick E till skolan ca 4 dagar i veckan. Nu under hösten har det inte varit så mycket skolgång. Vi har påbörjat en utredning av E som kommer att vara klar i början av nästa år. Troligen har E ingen diagnos. E har mått bättre på sistone. Varit busigare och gladare. Jag hoppas att E har varit nere på botten och vänt.

L, vårt lilla busfrö, kämpar på i skolan. L säger att läraren skäller mycket på hen för att hen inte kan sitta still och vara tyst. L är fortfarande glad för det mesta men väldigt bestämd och envis. Och VÄLDIGT aktiv. Vi får se om vi orkar utreda L under våren. Skolan tror att L har ADHD och det tror även vi föräldrar.

Själv har jag nyligen börjat jobba 25% efter ett år hemma (sjukskriven för stress/utmattning). Det känns tungt att jobba. Dels för att vi fortfarande har så mycket på hemmafronten. Men också för att jag inte vet om jag vill jobba med detta yrke längre.

När jag tänker tillbaka på året så är det, som alltid,både positiva och negativa upplevelser. Det som jag ofta återkommer till är misstron och ifrågasättandet av vårt sätt att agera som föräldrar. Några av mina mest lästa och delade inlägg handlar om just detta så jag vet att jag inte är ensam om att känna så:

https://supermamsen.com/2016/02/16/men-c-kan-val-inte-ha-en-diagnos/

https://supermamsen.com/2016/02/29/vissa-tycker-att-jag-curlar-det-skiter-jag-i/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/04/26/utslagna-familjer/

https://supermamsen.com/2016/06/05/medberoende/

https://supermamsen.com/2016/06/15/de-osynliga-eleverna/

https://supermamsen.com/2016/08/10/evigt-ifragasatt/

https://supermamsen.com/2016/08/15/ge-oss-utrymme/

https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/09/29/rad-fyllda-med-okunskap/

https://supermamsen.com/2016/11/23/kara-forsakringskassan/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

Flera av mina inlägg handlar om att försöka förstå och hjälpa  C med högfungerande autism samt att stötta E i sitt mående. Jag måste vara detektiv och komma på lösningar för att få vardagen att fungera.

https://supermamsen.com/2016/02/27/lag-effektiv-eller-lag-affektiv-stor-skillnad/

https://supermamsen.com/2016/04/13/nar-viljan-finns-men-formagan-saknas/

https://supermamsen.com/2016/04/16/att-sparka-pa-nagon-som-redan-ligger/

https://supermamsen.com/2016/05/15/realistiska-forvantningar/

https://supermamsen.com/2016/08/09/att-trana-pa-att-vara-flexibel/

https://supermamsen.com/2016/09/05/vi-har-hittat-roten/

https://supermamsen.com/2016/09/12/kartlaggning/

https://supermamsen.com/2016/09/13/energiinventering/

https://supermamsen.com/2016/10/07/problemlosningsfasen/

https://supermamsen.com/2016/12/01/att-bryta-onda-cirklar/

https://supermamsen.com/2016/03/24/mina-egna-illustrationer/

Året har självklart även innehållit en hel del ljusglimtar.

https://supermamsen.com/2016/01/29/det-gar-framat-om-jag-tanker-efter-kan-jag-se-det/

https://supermamsen.com/2016/02/12/letar-ljusglimtar/

https://supermamsen.com/2016/06/21/tacksamhet/

https://supermamsen.com/2016/06/27/lycklig/

https://supermamsen.com/2016/08/19/att-motas-av-forstaelse-ger-glittrande-ogon/

https://supermamsen.com/2016/08/24/far-jag-ga-till-skolan-imorgon/

https://supermamsen.com/2016/10/17/fyra-sma-mirakel/

https://supermamsen.com/2016/10/31/harlig-hosthelg/

Jag är ofta väldigt hård mot mig själv. Då och då har jag en stund när jag är snäll och tycker att jag nog är ganska bra. Men sen kommer tankarna tillbaka på hur jag gjorde, hur jag borde ha gjort osv.

https://supermamsen.com/2016/01/20/da-har-jag-lyckats/

https://supermamsen.com/2016/09/15/jag-faller/

https://supermamsen.com/2016/09/16/jag-kravlar-mig-upp-igen-och-igen-och-igen/

https://supermamsen.com/2016/09/21/good-enough/

https://supermamsen.com/2016/10/10/maendet-kommer-forst-sen-skolan/

Jag är inte mycket för nyårslöften. Visst, jag ska försöka gå ner några kilon (som vanligt 😉 ), röra på mig mer och äta mindre socker.

Men jag har ett annat nyårslöfte och det skrev jag om i detta inlägg:

https://supermamsen.com/2016/07/02/imorgon-da-javlar-ska-jag-vara-en-bra-mamma/

Jag vill önska er alla ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas 2017 blir toppen!

20161020_142546.jpg

Vill ni följa min blogg och annat läsvärt så gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare

Övergångar

Nu har C fått sitt dropp med järn. Hoppas hen blir piggare av det! Tydligen kunde det ta några veckor innan det ger effekt. Bara att vänta och hoppas.

C var inte i skolan alls förra veckan och hen kom inte iväg idag heller. C går på en resursskola med 30 elever på skolan. Det är åtta elever i Cs klass och alltid minst två personal i klassen. C säger själv att hen trivs jättebra i skolan och att ALLT är bra där.  Skolan pressar inte C alls. Hen kan hela tiden vara med och påverka hur mycket hen orka jobba och om hen vill ta en paus. C får även vara med och påverka timmarna/schemat. Hen säger att lärarna är bra och att kompisarna är jätteschyssta. Varje gång C kommer hem efter en skoldag så är hen så nöjd och glad. Bara ett stort leende och allt har alltid varit bra i skolan.

Lärarna säger samma sak. Att C trivs och är glad och social. En tillgång för gruppen. Det märks att lärarna har en stor förståelse och kompetens kring NPF. Jag tror faktiskt inte att det är något ”fel” med/i skolan. Men det är ju svårt att veta. Just nu är planen att C ska gå i skolan halvdagar på tisdagar och torsdagar.

C säger även att taxin är toppen så enligt hen är det inte heller problemet. Vi har pratat om morgonrutinen och C tycker att det är bra som vi gör nu.

Jag vet att för vissa människor är byte av aktivitet/övergången mellan aktiviteter väldigt svår. Hur kommer vi vidare med detta? Jag försöker lyfta frågan med C men hen låser sig oftast då och vill inte prata om det.

overgangar-skolan

I morse när jag väckte C så sa hen att det inte kändes bra och att hen var trött. C har knappt varit utanför huset på en vecka. Det är som att hen väntar på ”den perfekta dagen och den perfekta känslan”. Men den lär väl inte komma… Eller…? C måste ju jobba med sina tankar.

En sak som jag tror påverkar C är brist på motivation och lust. C känner ingen lust till skolan. Jag har tagit upp det med lärarna så vi får se om de kan locka med något.

Tiden går… C slutade gå till skolan ht i åk 6. Nu är det ht i åk 8. C har missat mycket nu…

Det är inte bara övergången till skolan som är svår. Det kan vara andra saker som C egentligen VILL göra.

overgangar-utflykt

Jag tar tacksamt emot tips och tankar kring hur vi kommer över bron!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”

Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Ena upp, den andra ner 

Helgen gick fort! Som vanligt. Vi har otroligt mycket snö så i lördags blev det en mysig pulkautflykt med E, L och några vänner. Solen sken och barnen var pigga och glada.

C hade en aktiv helg och träffade vänner både fredag, lördag och söndag. Hen satt knappt vid datorn alls i helgen vilket är mycket ovanligt.

I söndags åt vi alla fem farsdagsmiddag på O’Learys. Även om middagen blev tjafsig så kändes det så mysigt att vara tillsammans hela familjen.

Vi har varit hos läkaren och följt upp svaren på proverna som C tog för ett tag sedan. Det visade sig att C har ett väldigt lågt järnvärde. Det ligger strax under 20 och ska ligga över 75. Läkaren ska skicka remiss så att C kan få dropp med järn inom ett par veckor. Inte konstigt att C har varit så trött! Hoppas att påfyllning av järn hjälper upp orken och på så vis även hjälper mot låsningarna.

I morse kom C iväg till skolan. När jag väckte C så sa hen ”Jag känner mig inte taggad idag. Jag är trött!”. Men sen klädde C på sig ändå! Jag tror aldrig att det har hänt faktiskt.

Vi har höjt Cs Fluoxetin från 40 till 60 mg. Läkaren sa att det är maxdosen för Cs ålder och att det kan vara värt att se om det hjälper hen upp lite till. Hoppas det!

E har varit hemma från skolan idag. Trött och låg. Snart ska utredningen påbörjas. Jag vet inte vad den kommer att visa men förhoppningsvis får vi svar på hur vi kan stötta hen.

Varför är det så att när det går upp för den ena så går det ner för den andra? Tänk om alla mina barn kunde må bra samtidigt!

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Mission impossible

Efter att jag hade lämnat L (7-åringen) på skolan idag så åkte jag till ICA för att handla mat. Jag strosade runt och plockade ner det vanliga i kassarna: nötfärs, kycklingfilé, falukorv, pasta, ketchup, passerade tomater (absolut inte krossade för det skulle inte barnen äta), frysta chicken nuggets och köttbullar. Och en massa annat såklart! Efter ca. 40 minuter gick jag mot kassorna. Jag tittade ner i vagnen och konstaterade att jag inte hade en plan för varken dagens lunch (C och E är lediga idag) eller middag trots en full kundvagn. Suck… Det är omöjligt att hitta på något som alla vill äta. Oftast lagar vi åtminstone två olika rätter. Det är extra svårt nu när både C och E äter lunch hemma mer eller mindre varje dag. Det känns som vi alltid äter samma maträtter. Jag och maken har total idétorka!

Vi provade för ett tag sedan att beställa hem mat från Mathem. De hade dock inte rätt sorts chicken nuggets och köttbullar (ICAs egna) så det gick inte så bra för ”det smakar inte som det brukar!”. Vi har beställt hem mat från ICA tidigare också men är inte helt nöjda med dem heller. Varför kan ingenting vara lätt?

Nu är höstlovsveckan slut. L har gått på fritids och haft kul. Jag hade inte orkat ha hen hemma hela veckan. L har så otroligt mycket energi att göra av med.

C har varit hemma hela veckan. E lyckades jag få iväg några timmar till fritids en dag. Hen hade lekt och haft jättekul! 🙂

C hade inte varit utanför dörren på nästan två veckor. Det blev ju inte skola alls veckan innan höstlovet.

I fredags kom C farande ut ur sitt rum vid 16-tiden (tänk Kramer i serien ”Seinfeld”) och sa att hen skulle duscha och sen åka in till stan och gå på bio med en kompis. (C skulle ha haft en kompis som skulle sova över men vi fick ställa in för att E kände sig hängig). Jag och maken bara tittade förvånat på varandra. C har aldrig gått på bio själv med en kompis tidigare.

När C vill något måste det ske på en gång. Självklart blev vi glada över att C tog sig ut ur ”grottan”! Vi kollade om vi hade kontanter och busskort. C gav sig iväg lite före kl. 17 och kom hem kl. 23:55! Vi hade sagt till C att de skulle välja en film som började runt kl. 19. Kl. 18:30 fick jag ett sms där det stod att de hade bokat en film som började efter kl. 21. Jag ringde upp C och sa att det var lite väl sent och frågade vad de skulle göra den tiden som var kvar innan filmen. Hen sa att de skulle sitta på Mc Donalds med mobilerna.

C kom hem närmare midnatt och var jättenöjd och glad. Men trött. Självklart satt vi uppe och väntade på C. Jag kan inte koppla av om inte alla barn är där de ska vara. Och midnatt tycker jag är alldeles för sent! Att ha barn i ”grottan” kan ha sina fördelar.  😉

screenshot_2016-01-14-16-53-53-1.png

I lördags eftermiddag hade C två kompisar här och kollade på film. Hen följde dessutom med kompisarna och både hyrde och lämnade tillbaka filmen (en kvarts promenad enkel väg). Helt otroligt!

Igår kväll kom C och sa att hen ville spela på datorn senare. Hen har stopptid 21:30 på söndagar.  Vi sa nej. Då sa C att hens kompisar får det trots att de skulle till skolan idag. Vi försökte förklara att kompisarna kanske orkar både det och skolan men C måste lägga energi på skolan och få sin sömn. Då började C plötsligt gråta och sa att allt bara känns helt värdelöst och att hen aldrig kommer att komma tillbaka till skolan.

Maken och jag försökte peppa C och påminna om alla framsteg som C har gjort. Framsteg både gällande skolan och sådant som t ex bion i fredags. C var ledsen och sa att ingenting kändes bra.

Det gjorde så ont att se hen gråta så. Jag vet inte hur jag ska stötta C i dessa lägen.

Vi pratade mycket om tankarna som gör så att C låser sig. Även idag har C och jag pratat mer än på länge om ”det jobbiga”. Vi har pratat om att C kan ha jobbiga tankar men att hen kan ta med sig dem till skolan och låta de bra tankarna styra hen i rätt riktning.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Jag ska ju snart börja jobba 25% och jag sa till C att det känns lite konstigt och läskigt för mig men att jag ska försöka. Sen när jag orkar 25% ska jag öka tiden. Precis som C ska göra. Jag sa att vi får kämpa tillsammans! (samma sak har jag tidigare sagt till E).

Planen är ju att C ska gå till skolan tisdag och torsdag. Dessa dagar har C idrott en dag och slöjd en dag. C gillar dessa ämnen. Jag sa till C att hen ska ha fokus på det. Resten av tiden i skolan kan hen lyssna på ljudbok, läsa eller sitta med mobilen. Det viktiga är att vi jobbar in en rutin  att komma hemifrån som inte suger så mycket energi.

C sa att det känns som ”Mission impossible” (som jag känner med maten!). Jag sa till C att ingenting är omöjligt. Det omöjliga tar bara lite längre tid! C har alla förutsättningar att lyckas på den här skolan!

Jag kan dock förstå Cs känsla. Ibland känns allt som ”Mission impossible”. Det känns som nästan inget fungerar riktigt som det ska…

Men som sagt ”Ingenting är omöjligt! Det omöjliga tar bara lite längre tid!”

Positiva tankar! Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!

Positiva tankar!
Varje dag är en ny dag med nya möjligheter!

3 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola, Vardag

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester