Etikettarkiv: autism

september 14, 2017 · 21:13

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

19 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

september 12, 2017 · 23:24

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa…

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv.

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn.

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng.

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen.

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsnedsättningar. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande.

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

september 8, 2017 · 09:17

Självinsikter 

C, min 15-åring med asperger och hemmasittarproblematik, har inte alls varit intresserad av att lära sig om sin diagnos. Hen fick diagnosen som 13-åring. I början köpte inte C diagnosen alls utan tyckte att BUP hade fel. Numera kan C nog acceptera den men bryr sig inte om den. 

Nyligen hade C och jag ett samtal om min sjukskrivning. Jag ska gå upp i tid från 25 till 50% nu. Jag berättade det för C. Hen frågade:

”Och sen ska du upp till 75% och sen 100% eller?”

”Vet du… Jag tror faktiskt att 75% kommer att vara mitt 100. Jag kommer inte att orka mer”.

C såg fundersam ut och sa sen:

”Mamma, mitt 100 kanske också är 50 eller 75%. Det får vi se!”

Vilken insikt!

Häromdagen frågade jag C om hen ville veta vilket ämne hen skulle ha i skolan dagen efter. C svarade:

”Det behövs inte! Jag vet ju ändå att jag ska vara i skolan och hur länge jag ska vara där. Men du vet ju att jag behöver förberedas när det gäller andra saker”.

C har aldrig förr pratat om eller ”erkänt” att hen har det behovet.

C har anpassat schema nu med 2 timmar/dag (resursskola). E vill gå hela dagar som klassen gör (vanlig skola). Detta gör att E orkar en lång dag men ofta inte dagen efter.

Jag hörde C prata med E:

”Jag tycker att du ska göra som jag och gå kortare dagar. Då kommer du att orka lite varje dag. Sen kan du öka tiden. Det skulle vara bättre för dig”

Jag märker att C har fått fler och fler insikter. Dock saknas fortfarande förmågan att disponera energi. Det är ofta allt eller inget och rakt in i kaklet.

C klarar ännu inte att komma iväg sina två timmar om dagen speciellt ofta men vill ändå öka tiden. Här saknas självinsikt!

Det vore också bra om C kunde ha lite större säkerhetstänkande. C är lite dumdristig och godtrogen. Jag hoppas att det kommer med tiden.

Det känns som om C är på väg mot mer självinsikt.

8 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare

Taggat som , , ,

september 4, 2017 · 08:06

Lösenordsskyddad: Samarbete och samsyn

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

september 2, 2017 · 08:17

Vården

När man har barn har man regelbunden kontakt med vården. Det är BVC-besök, sprutor i vissa åldrar samt besök då barnen är sjuka, skadade eller behöver kolla upp något lite extra. För oss som har barn med diagnoser kan alla dessa besök vara väldigt krävande. Våra barn kan bära på mer oro för det okända, mer katastroftankar osv. De förslag jag tar upp nedan gäller för barn med AD(H)D och autism men kan även hjälpa andra utan diagnos som bär på oro.

L, min 8-åring med ADHD, är väldigt rädd för allt som har med sjukbesök att göra. Hen är rädd för sprutor, blodprov, dra ut stickor, göra rent sår, olika provtagningar… Allt detta blir väldigt jobbigt för L och tar mycket energi. Det som skulle underlätta för L är bildstöd. Tänk om det fanns bildstöd för allt detta på respektive vårdinstans hemsida. Dels bilder på miljön, helst på personalen och sen bilder steg för steg på hur man t ex tar en spruta, ett blodprov osv. Detta skulle underlätta jättemycket. Då kunde jag som förälder förbereda mitt barn för besöket i lugn och ro hemma. Vi kunde titta på bilderna och prata om vad som kommer att hända. Kanske kan jag som förälder annars komma på ett besök i förväg och fotografera miljön och läkaren för att kunna förbereda mitt barn för besöket hemma.

En vän till mig, Hilda Hanson, har hjälpt mig med bildstöd kring de vanligaste situationerna. Toppen! För vissa kanske det räcker som stöd. Andra behöver förberedas mer.

Bild av Hilda Hanson

 

Bild av Hilda Hanson

När man har ADHD brukar det vara svårt att vänta på sin tur. Att då sitta på labb och vänta på sin tur för att göra något läskigt, t ex ta ett blodprov, kan ju vara outhärdligt. Vissa barn kan få utbrott i väntrummet för att det blir så jobbigt. Andra låser sig kanske helt och man måste ge upp och åka hem. Här skulle det underlätta att alltid få förtur i kön. Att få en sådan där akutlapp fast det egentligen inte är akut. Det fick min C, med asperger/högfungerande autism, en gång och det underlättade jättemycket.

Vissa barn med ADHD (och autism) kan också behöva göra ett förberedande besök och träffa läkaren innan det är dags att ta sprutan eller titta i örat osv. De kan behöva se miljön, ställa frågor, titta på sprutan… Sen kanske själva sprutan får tas vid nästa besök.

En annan sak som skulle underlätta är om det fanns mer möjligheter för vården att göra hembesök. Både C (min 15-åring med asperger) och E (min 12-åring med AD(H)D) har i perioder mått dåligt psykiskt och skulle mått bra av samtal med psykolog. Problemet har dock varit att mina barn inte har klarat av att ta sig till hjälpen. De har båda hemmasittarproblematik med en utmattning i botten och skulle ha behövt hjälp med strategier att ta sig hemifrån och att bearbeta låsningar.

Jag som förälder skulle behöva mötas av mer kunskap och förståelse kring mina barns diagnoser. Ibland känner jag att ”vården” (inte alla inom vården såklart!) förringar mina barns svårigheter. Det saknas en förståelse kring den problematik som finns och vad som skulle kunna underlätta för våra barn och oss som föräldrar. Det finns säkert mycket mer som skulle kunna underlätta inom vården för våra barn. Skriv gärna era tankar i kommentar! 😊

Ha en trevlig lördag!

26 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , , , , , ,

augusti 31, 2017 · 09:32

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslor – frustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår så mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

augusti 23, 2017 · 10:57

Lösenordsskyddad: Mobbning och kränkningar 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 21, 2017 · 08:07

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 17, 2017 · 01:09

Nu börjar det…

Jag har förberett C för skolstarten i flera dagar nu. Jag har gått igenom tiderna och vad som gäller. C har inte varit speciellt intresserad av att lyssna utan bara sagt ”Jag är inte orolig. Jag kommer att fixa det!” och irriterat viftat bort mig.

Mitt hopp hade börjat växa men även en gnagande oro. Alltid beredd på tvära kast och bakslag. Så ser vårt liv ut. Aldrig riktigt veta… Det är så tärande att alltid gå runt med ovissheten och att vandra på minfältet.

C har varit lugn inför skolstarten. Kanske för lugn. Nu på kvällen kom C till mig och frågade om schemat för veckan. Jag sa tiderna. C sjönk ihop och sa att dessa tider visste inte hen om. Jag som har pratat med C och försökt förbereda hen i flera dagar. Jag har sagt tiderna. C har till och med varit med och bestämt tiderna. Men C har tydligen inte tagit in dem.

Jag sa till C att vi kan göra om tiderna. Men C blev helt låst och sa att hen inte kan gå på torsdag och fredag.

(Bilden är från Messenger)

När C sa så gick det som en våg av ångest genom hela min kropp. Det var som en kalldusch. Jag fick tryck över bröstet och luftstrupen kändes som den liksom blev trängre. Det kändes som mina ben blev som gelé. Jag ville bara gråta och skrika rakt ut ”JAG ORKAR INTE MED DETTA!”

(Bilden är från Messenger)

Istället var jag tvungen att behålla lugnet. Jag ville ju inte att C skulle se min besvikelse. Jag försökte låta lugn:

”Oj vad dumt att du inte hade uppfattat tiderna jag sa till dig. Jag förstår att det känns jobbigt för dig nu. Hur vill du göra då?”

”Jag ska satsa på måndag med de tider som jag hade tänkt mig”.

”Men vi kan fixa så du kan gå den tiden på fredag!”

”Det går inte den här veckan. Det känns jättejobbigt att det var fel tider”.

”Okej. Om du känner så så bokar jag av taxin så satsar vi på måndag!”

”Tack mamma!”

Så nu måste jag oroa mig över helgen. Det är jag i ju för sig van vid. Oro över helgen, jullovet, sommarlovet… Oro över natten för morgondagen…

Det finns ändå ett stort plus i detta – C kan uttrycka och förklara vad hen känner. Det kunde inte C förr.

Men jag känner hur snaran dras åt. Det var så här jobbigt det var. Jag hade nästan förträngt känslan över sommaren.

Jag hade hoppats för mycket. Jag märker det nu när jag faller. Jag trodde att det åtminstone skulle fungera i ett par veckor. Eller i alla fall ett par dagar. Jag trodde verkligen det…

Nu börjar det…

6 kommentarer

Under autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , ,

augusti 14, 2017 · 23:37

Dagvill

(Bilden är från Messenger)

Ordet ”dagvill” (eller dagvild som används av vissa) använder vi när vi känner oss lite snurriga kring vilken veckodag det är. T ex ”Nu på semestern är jag dagvill! Det känns som det är lördag hela tiden!”

Dock har vi oftast koll på dagarna i vanliga fall. Och vilken månad det är har vi absolut koll på.

C, min 15-åring med asperger, har sällan koll på vilken dag det är. Nu inför skolstarten måste vi varje dag säga t ex ”Idag är det måndag. Imorgon är det tisdag. Sen onsdag. Efter det är det torsdag och DÅ börjar skolan!” Vi går igenom detta muntligt varje dag nu för att C inte ska bli chockad när det plötsligt är torsdag och skolstart.

Vi har köpt en kalender till C där vi har skrivit in viktiga datum men C tittar inte i den.

Något annat vi har märkt är att C inte kan rabbla månaderna i rätt ordning och att hen inte riktigt har koll på vilken månad det är. Detta har vi många gånger försökt lära C men det är som att det inte fastnar.

(Bilden är från Messenger)

Utredningen visade att C är normalbegåvad så det har ingenting med begåvning att göra. Jag tänker att det kanske beror på ointresse eller att C än så länge inte ser nyttan av att ha koll på detta.

C har stenkoll på saker som hen tycker är intressanta. Det har varit varierande saker genom åren.

Jag hoppas att C kan hitta motivation till skolan nu och tycka att det är intressant. Vilken dag det är kan vi hjälpa till med! 😉

2 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , ,