Etikettarkiv: skola

september 14, 2017 · 21:13

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

19 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

september 4, 2017 · 08:06

Samarbete och samsyn

När jag läser inlägg i olika Facebookgrupper jag är med i så inser jag vilken enorm tur vi har just nu. Alla våra tre barn har förstående skolor med bra pedagoger som försöker stötta våra barn och lyssnar på oss föräldrar. Många familjer har en helt annan sits. Deras barn går i skolor som inte anpassar och föräldrarna får möta skuld och misstro.

Vi har varit där. Vi har fått möta så mycket skuld och misstro. Vi har inte läkt än. Det tar tid. Men vi är på väg. Jag är så glad över att slippa allt det där nu.

C (15 år med asperger och hemmasittarproblematik sedan snart 3 år) går på en fantastisk resursskola sedan ett år tillbaka. Pedagogerna är kompetenta och kunniga om autism. De vet att C kommer till skolan när hen kan. De möter upp och anpassar efter Cs dagsform och förmåga. Ingen press och ingen stress. Vi föräldrar får beröm och blir inte ifrågasatta och misstrodda alls.

E (12 år med ADD, selektivt ätande och hemmasittarproblematik sedan ett år tillbaka) har också förstående pedagoger som verkligen försöker anpassa och hjälpa E orka med sina skoldagar. E går i ”vanlig” skola. Även här möts vi föräldrar av pepp och förståelse. Tänk om vi hade gjort det även med C när allt började för snart tre år sedan.

L (8 år med ADHD kombinerad form) har en ny lärare nu. Vilken skillnad. Förra läsåret var L ofta ledsen och trodde att läraren hatade hen. Nu kommer L hem nöjd och glad. Läraren verkar ha koll på lågaffektivt bemötande. 

Nyligen hade vi återgivning på BUP till skolan om L. Läraren sa:

”Maila mig om ni någon dag märker att L är extra trött efter skolan så kan jag tänka igenom dagen och se vad som blev för mycket så kan jag ändra på det!”

Ls lärare förstår detta!

Vilken lärare! Både maken och jag blev tårögda. Läraren förstår att om det blir utbrott och extrem trötthet hemma så kan det bero på överkrav i skolan och inte på att vi brister som föräldrar. 

Att ha barn i behov är väldigt krävande. Att då mötas av skuld och misstro kan skada oss och våra barn oerhört mycket.

Jag är så tacksam över att vi just nu har så bra stöd runt våra barn! Det gör det lite lättare att bära allt det andra. Ett samarbete och samsyn gynnar verkligen barnen!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

september 1, 2017 · 10:18

Skärmsläckaren 

Jag och maken var på en kurs om ADHD på BUP förra veckan. Det var en kort introduktionskurs på två timmar. Jag har anmält mig till fem halvdagar på ADHD-center senare i höst också.

Jag brinner verkligen för detta och börjar undra om jag kan skicka in en lista på alla kurser och föreläsningar jag har gått på och alla böcker och bloggar jag har läst, och sen få en examen som specialpedagog, kurator och psykolog 😉 Kanske några yrken till… 🙂 Alla vi som har barn i behov är faktiskt specialister på detta! Givetvis är alla barn olika men jag tror att vår erfarenhet och kompetens verkligen skulle kunna komma till nytta.

Kursen vi var på förklarade väldigt tydligt skillnaden mellan ADHD och AD(H)D. Jag har ju en av varje och de är så otroligt olika att det nästan känns konstigt att de har samma diagnos. L (8 år) har ADHD kombinerad form, svårigheter med impulsivitet, hyperaktivitet och koncentration. E (12 år) har ADHD huvudsakligen ouppmärksam form. Förr kallat ADD. E har svårt med koncentrationen.

L och E har båda svårt med intryck men de reagerar på olika sätt. Deras hjärnor går på högvarv.

Specialpedagogen beskrev detta jättetydligt. Se bilden som jag har gjort nedan 🙂
(Bilden som PDF skärmsläckare)

Den här korta filmen från Attention förklarar också ADHD på ett tydligt sätt.  https://youtu.be/OFQMowrd2ms

Den här veckan har varit ganska tuff. Förra veckan var lätt och bubblig. Jag hoppas att nästa vecka blir bubblig igen!
Trevlig helg!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

augusti 31, 2017 · 09:32

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslor – frustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår så mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

augusti 26, 2017 · 08:18

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , ,

augusti 23, 2017 · 10:57

Lösenordsskyddad: Mobbning och kränkningar 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 21, 2017 · 08:07

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 19, 2017 · 17:54

Lösenordsskyddad: Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

augusti 17, 2017 · 01:09

Nu börjar det…

Jag har förberett C för skolstarten i flera dagar nu. Jag har gått igenom tiderna och vad som gäller. C har inte varit speciellt intresserad av att lyssna utan bara sagt ”Jag är inte orolig. Jag kommer att fixa det!” och irriterat viftat bort mig.

Mitt hopp hade börjat växa men även en gnagande oro. Alltid beredd på tvära kast och bakslag. Så ser vårt liv ut. Aldrig riktigt veta… Det är så tärande att alltid gå runt med ovissheten och att vandra på minfältet.

C har varit lugn inför skolstarten. Kanske för lugn. Nu på kvällen kom C till mig och frågade om schemat för veckan. Jag sa tiderna. C sjönk ihop och sa att dessa tider visste inte hen om. Jag som har pratat med C och försökt förbereda hen i flera dagar. Jag har sagt tiderna. C har till och med varit med och bestämt tiderna. Men C har tydligen inte tagit in dem.

Jag sa till C att vi kan göra om tiderna. Men C blev helt låst och sa att hen inte kan gå på torsdag och fredag.

(Bilden är från Messenger)

När C sa så gick det som en våg av ångest genom hela min kropp. Det var som en kalldusch. Jag fick tryck över bröstet och luftstrupen kändes som den liksom blev trängre. Det kändes som mina ben blev som gelé. Jag ville bara gråta och skrika rakt ut ”JAG ORKAR INTE MED DETTA!”

(Bilden är från Messenger)

Istället var jag tvungen att behålla lugnet. Jag ville ju inte att C skulle se min besvikelse. Jag försökte låta lugn:

”Oj vad dumt att du inte hade uppfattat tiderna jag sa till dig. Jag förstår att det känns jobbigt för dig nu. Hur vill du göra då?”

”Jag ska satsa på måndag med de tider som jag hade tänkt mig”.

”Men vi kan fixa så du kan gå den tiden på fredag!”

”Det går inte den här veckan. Det känns jättejobbigt att det var fel tider”.

”Okej. Om du känner så så bokar jag av taxin så satsar vi på måndag!”

”Tack mamma!”

Så nu måste jag oroa mig över helgen. Det är jag i ju för sig van vid. Oro över helgen, jullovet, sommarlovet… Oro över natten för morgondagen…

Det finns ändå ett stort plus i detta – C kan uttrycka och förklara vad hen känner. Det kunde inte C förr.

Men jag känner hur snaran dras åt. Det var så här jobbigt det var. Jag hade nästan förträngt känslan över sommaren.

Jag hade hoppats för mycket. Jag märker det nu när jag faller. Jag trodde att det åtminstone skulle fungera i ett par veckor. Eller i alla fall ett par dagar. Jag trodde verkligen det…

Nu börjar det…

6 kommentarer

Under autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , ,

augusti 13, 2017 · 03:17

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart.

När jag tänker på det känner jag oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag.

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemött. Det är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti.

JAG KAN INTE PÅVERKA DET!

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång…

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , , ,