Etikettarkiv: förälder
Lösenordsskyddad: Jag borde inte ha tittat in
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under förälder, Hemmasittare, Vardag
Lösenordsskyddad: Hur kunde det få hända?
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Om det där merjobbet och klumpen i magen
På måndag (den 20/8) är det skolstart för mina tre barn. L, min 9-åring med ADHD, ska börja i 3:an med samma lärare som i årkurs 2 – tack och lov!
E, min 13-åring med ADD, ska börja i årskurs 7 i ny skola. C, min 16-åring med asperger/högfungerande autism, ska börja i gymnasiet och läsa in betyg.
Jag vet inte, men jag tror, att de flesta föräldrar inte har haft en liten molande klump i magen hela sommaren när tanken på skolstart kommer. Anledningen till att jag inte vet är att jag nu i flera år har haft den där klumpen. Är det ett normaltillstånd som alla föräldrar har? Hur är det att inte ha klumpen? Jag har ingen aning!
C har egentligen inte gått ordentligt i skolan på 3,5 år och har inga betyg alls. Vi hade ett möte med gymnasiet innan sommaren och det kändes bra. Resursen gjorde dessutom ett hembesök och träffade C. Vi blev lovade mer information inför skolstarten. Jag har skickat mail till skolan för att få svar på viktiga frågor som:
Vem blir mentor?
Hur ser Cs schema ut?
Vilka går i klassen?
Vilka lokaler ska C vara i?
Vad ska C göra under de första intro-veckorna?
Kan någon möta upp C vid uppropet?
Kan vi göra en plan B? Vad gör vi om C inte tar sig till gymnasiet? osv.
När jag igår fredag (skolan börjar på måndag!) ännu inte hade fått ett enda svar på mina frågor fick jag lite panik. Vi hade blivit lovade framförhållning och information.
Jag skickade igår återigen mail och sms. Tillslut ringde en pedagog upp och jag kunde få information om åtminstone upplägget för uppropsdagen (tiden hade vi bara fått innan) och en dag till första veckan. Tydligen har mentorn varit borta hela veckan. Men då borde någon annan ha hört av sig! Jag hoppas att de styr upp allt ordentligt!
C ska läsa endast två ämnen i höst. Hen behöver ha tydliga och korta delmål som hen kan bocka av och se framsteg. Det är också viktigt att det är lustfyllt och att C kan se meningen med olika moment så att motivationen finns. Mitt barn ska inte behöva misslyckas igen för att skolan/gymnasiet inte gör det som de ska!
E har haft det tufft med orken i både årskurs 5 och 6 vilket har lett till att även E har varit hemma mycket. Att vara hemma har lett till att det har känts konstigt att gå till skolan (vad ska kompisarna säga?) vilket har lett till oro och låsningar mot skolan. E kom igång lite alldeles i slutet på årskurs 6 och var med på skolavslutningen.
Vi hade möte även med högstadiet där E ska gå redan innan sommaren. Vi berättade om E och vad hen behöver för att orka med skolan. Det var ett bra möte. Nu i veckan hade vi ett till möte då även E själv var med. Vi pratade om schemat och om hur vi kan lägga upp dagarna så att E orkar vara där. Det känns som att skolan är med på tåget. Hoppas det!
Andra saker jag har gjort inför skolstarten är att fråga alla barn vad de vill ha på sig på måndag och sett till att de kläder de har valt är rena. En sådan liten grej som att den tänkta tröjan är smutsig kan ställa till det så mycket och ta så mycket energi att det inte blir någon skola den dagen.
Jag har varit på apoteket och hämtat ut barnens mediciner.
Jag har kontaktat BUP och bett om nya recept.
Jag har förberett bildstödet till L. I alla fall stommen. Sen är det ju lite olika saker som händer på helgerna.

L får sova med mig på onsdagar och söndagar.
Jag har plockat fram checklistan för morgonrutiner till L.
Jag har varit förbi gymnasiet och fotat och visat C var ingången är och var hen kan parkera moppen. Om C vill kommer vi att åka förbi med bilen imorgon.
Jag har fixat så att E har hamnat i samma halvklass som en trygg kompis och även sett till att E får sitta bredvid den kompisen i klassrummet. En liten sak som kan göra stor skillnad.
Jag har försökt ta reda på vad barnen vill ha till frukost sin första skoldag. Mat i magen ger en bättre förutsättning för att fixa dagen.
Med andra ord jobbade vi för skolstart redan innan sommaren, hade klumpen i magen hela semestern (även om jag lyckats mota bort den korta stunder så slår den ibland till som en käftsmäll) och nu har vi hela veckan på olika sätt fixat för att skolstarten, och sen skolan, ska fungera. Vi föräldrar har gjort vår del. Jag hoppas skolorna gör sin!
Vissa undrar vad merjobb är och varför vi har vårdbidrag. Det är just allt detta och sen en massa andra saker som vi gör varje dag som innebär att vi har ett extra krävande föräldraskap.
E säger ”Jag känner mig taggad för 7:an!” och C säger ”Jag ska brösta gymnasiet!”. Deras vilja är det inget fel på! Jag hoppas nu att deras skolor hjälper dem fixa skolan nu!
Klumpen finns där. Molande… Jag vill ge klumpen en käftsmäll! Detta läsår måste vara mina barns år. Det måste det… ❤
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Om boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide”
Jag har precis läst ut boken ”Tonår med autism och asperger – en föräldraguide” av Carolina Lindberg (Natur & Kultur, 2016).
Att vara tonårsförälder är tufft för de flesta, men att ha en 16-åring med asperger/högfungerande autism (C) och en 13-åring med ADD och autistiska drag (E), är nog lite tuffare än vanligt. Sen slänger vi in vår 9-åring med ADHD i mixen också så kanske ni kan ana lite hur det kan vara hemma hos oss 😉
Boken bjuder på både fakta och berättelser att känna igen sig i. Läsaren får råd om hur man kan förstå sin tonårings reaktioner och tips på hur vi kan underlätta kommunikationen.
Något jag har märkt är att mina tonåringar lätt blir stressade av saker. E blir stressad av en rörig miljö och av för mycket att göra. C blir stressad av yttre krav.
På sidan 48 tar boken upp stressorer.
”Att anpassa antalet stressorer för ungdomar med AST till en hanterbar nivå är inte jättelätt, men ofta möjligt att påverka. Att ta bort tonåringens personlighet och medfödda skörheter varken kan eller vill vi, men vi kan hjälpas åt med att hitta sätt att hantera den sårbarheten”.
Det som har stressat C och E mest har varit skolmiljö, skolarbete och skolkrav. Båda blev utmattade av skolan. På kuppen blev även vi föräldrar utmattade och detta tar boken också upp.
Hemma har vi anpassat mycket och vi jobbar hela tiden med att ställa rimliga krav på våra tonåringar utan att ställa överkrav. Både C och E kraschade i skolan i mellanstadiet och de fick diagnoser sent. På BUP sa de att de trodde att de hade klarat skolan så pass länge ändå för att vi hemma har kravanpassat och tagit bort stressorer utan att vi har tänkt på det. Så är det kanske. Tyvärr blev det ju så att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att våra barn inte orkade med skolan. Vi NPF-föräldrar är ofta experter i motvind.
Boken tar på sidan 136 upp begreppet ”Att curla”. Det kändes lite skönt att läsa det avsnittet för jag känner i hjärtat att vi gör rätt som ”curlar”. Vi kompenserar för oförmågor/svårigheter.
”Så när aningslösa förstå-sig-påare skriver krönikor om föräldrar som curlar sina barn får vi gissa att de inte menar föräldrar som hjälper sina barn med AST från att gå sönder av samhällets krav”.
Sidan 44 ”Självklart är det vårt jobb som föräldrar att fylla våra barns ryggsäckar med livskunskaper så att de kan kliva ut i vuxenvärlden med en beredskap att klara sig. En livskunskap är att kunna koka makaroner. En annan kan vara att veta att det finns människor som stöttar en och ställer upp för en när man har det tufft”. Exakt!
Balansen mellan att erbjuda trygghet och att ställa krav som leder till utveckling är svår (s. 58). Jag har perioder då jag testar att göra som jag förr ansåg att man ”borde göra” med barn. Men det fungerar inte med mina barn. Så är det bara!
Tonårstiden är en ”svängig” tid. Dessa svängningar blir ofta ännu tydligare hos ungdomar med AST. Boken nämner att man som AST-förälder redan är van vid och rustad för dessa svängningar eftersom barnen inte har följt den förväntade utvecklingskurvan och ofta är ojämna i sina förmågor. Detta innebär att vi föräldrar är mer flexibla. Det håller jag med om! Flexibilitet får vi träna på hela tiden!
I tonåren kommer frågor om kroppen och sexualitet, funderingar kring vem man är osv. Boken tipsar om UMO (Ungdomsmottagningen på nätet) där det finns svar på många frågor.
Boken tar också upp hjärnans utveckling (s. 82-84). Det som utvecklas sist i hjärnan är pannloberna där vi har vår förmåga att planera och organisera, förstå sociala koder, tänka långsiktigt mm. Inte konstigt om detta blir extra utmanande för en tonåring med AST!
I kommunikationen med tonåringen så tipsar boken om att använda skrift såsom sms och mail eller lappar. Det skriftliga finns kvar och det brukar bli kortare vilket gör att tonåringen slipper lägga energi på att sortera ut det som är viktigt. (I detta blogginlägg har jag skrivit mer om kommunikation med tonåringar. Boken tog upp liknande tankar).
Boken tar även upp vikten av att ta hjälp av ”samhället” (t ex Socialtjänsten, LSS, Habiliteringen) om livet som förälder blir för tufft. Här vill jag tillägga att det är lättare sagt än gjort! Man blir mest bollad mellan olika instanser och ingen tar riktigt ansvar.
Detta blogginlägg skulle kunna bli hur långt som helst. Jag avslutar innan det blir en egen bok om boken 😉
Boken är lättläst och informativ. Rekommenderas!
”Vi ses på stranden och tar med matsäck! Det är ju smidigt!” Smidigt? Knappast!
Nu är det sommar och picknick- och matsäckstider. Smidigt och mysigt tycker många. Det tycker inte jag!
”Ska vi ses på stranden om 40 minuter? Vi tar med oss något till lunch. Det är ju smidigt!”
Jag ser hur ”folk” packar upp kylväskor med drickyoghurtar, småyoghurtar, smoothies, pastasallader, mackor med olika pålägg, frukt, pannkakor mm. Och deras barn äter! Det ser verkligen smidigt och lätt ut.
För oss är det inte lätt. E (13 år, ADD och selektivt ätande) tycker om väldigt få saker. Hen kan t ex äta pannkakor hemma men gillar sen inte kalla (eller mikrade) pannkakor. E tycker inte om mackor, smoothies eller yoghurt. Pasta kan gå ner om den är varm. Med andra ord är det nästan omöjligt att ta med matsäck till E. Frukt går inte heller ner. När E ska på utflykt med skolan och vi skickar med matsäck så ligger den i princip orörd kvar i väskan när E kommer hem. E äter inte skolmaten heller.
L (9 år, ADHD) har också svårt med matsäck. Det kan vissa dagar fungera med kalla pannkakor men det är dagsform som avgör och oftast går det inte. L tycker inte heller om mackor speciellt mycket. Inte heller yoghurt eller smoothies. Morötter kan gå ner och ibland en satsumas eller ett äpple.
Fika (bullar och kex) kan gå ner. Men inte alltid.
Med andra ord är matsäck inte alls smidigt för vår familj. E älskar chicken nuggets från McDonalds men de andra barnen gör inte det. C vill ha kebab istället. L vill inte ha någonting. Så att köpa med sig färdig mat fungerar inte heller något vidare.
Mat är alltid ett problem för vår familj. Stora delar av läsåret har vi ju haft två av tre barn hemma från skolan. Det är inte många luncher de har fått i sig trots både påminnelser via telefon och färdig mat i kylen att värma.
Det hade varit skönt om det bara gick att slänga ner några saker i kylväskan och åka. Som det är nu försöker vi se till att äta innan, vilket också är en utmaning, och så tar vi bara med dricka och lite fikabröd.
Vi kan inte ses om 40 minuter. Vi måste äta hemma först. Eller äta något på vägen. Eller lägga ner lång tid på att komma på något vi har hemma som vi kan packa med oss.
Vi måste överhuvudtaget lyckas komma iväg till stranden. Men DET är ju en annan historia.
Jag vet… Jag gnäller. Detta är världsliga problem. 😉 Även om det är lite jobbigt!
Under ADD, ADHD, autism, Selektivt ätande, Semester
Om resor, utflykter och försök till spontanitet
En del av mig är lite ledsen. Och jag skäms över det.
Så här är det. Jag är ledsen över att ställen som Legoland, Astrid Lindgrens värld och High Chaparall börjar bli överspelade för vår familj. Vi hann aldrig ta oss dit och nu är det bara L (9-åringen) som kanske skulle uppskatta något av det.
Vi har fördelen/förmånen att ha en ekonomi som hade tillåtit oss att besöka dessa ställen. Det är därför jag skäms över att känna sorg. Det är många som inte åker dit för att de inte har råd. Jag skäms över att jag känner att det är orättvist för att vi inte kan åka dit trots okej ekonomi.
Vår anledning är en annan. Vi har inte åkt dit för det har aldrig känts ”görbart” och möjligt för vår familj. Jag måste väl få känna mig ledsen över det utan dåligt samvete…? Ändå känner jag mig dum som känner så.
När C, vår 16-åring med asperger, var yngre var det alltid svårt för oss att ta oss iväg till saker. C ”kaosade” och minsta lilla försök till utflykt slutade oftast med bråk. Det hände många gånger att vi bara lade ner allt och stannade hemma. Att spontant åka till ishallen på vintern gick inte. Allt spontant var väldigt svårt.
C har också haft svårt för att komma till nya miljöer och nya ställen. Det brukar ta några dagar för C att landa.
Med våra två yngre barn, E 13 år ADD och L 9 år ADHD, har det inte heller varit så lätt. L blir överaktiv och så intensiv att vår energi sinar redan innan vi kommer utanför huset. E är ofta tveksam till att hitta på saker och blir väldigt trött efter vi har hittat på något.
Med andra ord har vi tre barn som inte har rest så mycket. Sist vi var utomlands hela familjen var för 8 år sedan när min pappa fyllde jämt och mina föräldrar bjöd oss. Däremot kommer vi ju iväg och åker skidor en vecka varje år. Det är något vi har gjort sedan barnen var små så de är vana vid det. Skidveckan har också sina utmaningar men fungerar ändå.
Ibland kan jag känna mig så låst. Det verkar så lätt för vissa familjer att hitta på saker. De bara bestämmer något och så genomför de det som de har bestämt. Vi kan inte bara bestämma något. Vi måste förbereda, fundera, nästan ANALYSERA. Vi kan mer eller mindre inte komma utanför huset alla fem utan kaos.
De senaste dagarna har vi faktiskt lyckats vara lite spontana. I fredags åkte vi helt spontant och fixade pass till barnen. Inte för att vi har någon resa planerad men hoppet lever. I lördags var vi iväg och tog fästingspruta. Vi hade förberett L på det men de andra två fick följa med ganska spontant. Båda dessa dagar åt vi dessutom lunch ute hela familjen.
Förra veckan var E iväg med en kompis och hens familj på Gröna Lund en hel dag. Också väldigt spontant. Det gick bra men E var helt slut efteråt.
C har blivit bra på att göra saker spontant med vänner. T ex gå på bio. Det är lätt när motivationen finns och det kommer inifrån. Det är dock svårare för C när saker kommer från oss. Det blir direkt mer kravfullt då och om C inte har lust eller motivation så går det oftast inte.
Nu i sommar ska vi åka till Kolmården. Vi har förmånen att ha fått ett aktivitetspaket till C från ”Min stora dag”. Kolmården är ett ställe vi har velat besöka länge men först i år känns det värt att göra ett försök. Vi hade inte gjort det i år heller om vi inte att fått ”pushen” från ”Min stora dag”. Vi är så tacksamma! Vi har tittat på filmer om parken och pratat om hur vi ska lägga upp dagen. Det känns faktiskt nästan ”görbart” nu. Jag hoppas att det blir en fin dag för hela familjen.
Nu är vi hemma och njuter/svettas i värmen. Vilket väder! 🙂
Tog det slut nu?
E var i skolan sex skoldagar på raken och hade sen vilodag i fredags. Vi lät E vila utan press.
Idag, efter tre lediga dagar, trodde jag verkligen att E skulle komma iväg.
Jag borde veta bättre. Egentligen. Men varje gång livet flyter på lite och jag får testa det ”normala” så börjar jag hoppas.
I min värld borde E orkat gå idag. Men Es förmåga följer ingen logik. Trötthet och bristande ork följer ingen logik. Es skoldagar bränner för mycket energi. E är fortfarande helt slut.
Det som blir jobbigt för mig är att jag tänker så mycket längre än just idag. Jag tänker på hur det ska gå i höst. Jag drar paralleller till C som har varit hemma i 3,5 år nu.
Det är en stor känslostorm i mig. Och den tär…

Byt ut alla C till E. Vi borde ha lärt oss av resan med C!

Idag var E inte kontaktbar vid väckning. Hen var helt i sin dvala/koma. Igår tog E fram kläder och förberedde till idag. Men det gick inte ändå…
Mitt hopp om hösten på nya skolan bara dör…
Måste vi alltid ha det så här?
















