Etikettarkiv: förälder

Ännu ett barn med diagnos i familjen

20161116_095534.jpg

Nyligen fick vi beskedet att E, vår 11-åring (snart 12-åring), har medelsvår ADD med autistiska drag.  Jag blev faktiskt förvånad för E är ändå det barn vi inte trodde hade en diagnos. Vi har hela tiden tänkt att Es mående beror på situationen kring C och allt som vår familj har gått igenom. Först när maken och jag satt i bilen efter beskedet så tänkte jag ”Nej, detta kan inte stämma! Det måste vara något som går över om vi alla börjar må bättre!”. Jag kände mig helt tom.

Sen några dagar senare så fick E egen diagnosinformation från psykologen. Maken och jag var också med. Då när jag lyssnade så kände jag att diagnosen stämmer. Psykologen förklarade så bra och E kände verkligen igen sig i beskrivningen och kunde ge många egna exempel. Jag tror att det nästan var en lättnad för E faktiskt.

C har alltid tagit mycket plats i vår familj och varit svår. E har varit lättare att ha att göra med och har nog hamnat lite i skymundan av C.

Det finns ju ”uppiggande”   medicin att ta vid ADD. Tyvärr är sådan medicin ofta aptitdämpande vilket inte vore bra för E just nu med tanke på att hen redan äter så dåligt.

Nu när jag vet om diagnosen och tänker på E så kan jag tydligt se ADD:n. Vi sökte ju till BUP för att jag misstänkte eventuell ADD men ändå trodde jag kanske mest att det var miljön som påverkade Es mående.

E är väldigt lättdistraherad och blir störd av ljud och andra saker runtomkring. Hen är noggrann och något av en perfektionist vilket leder till att saker tar tid. Hen har ingen organisationsförmåga. Att städa sitt eget rum är väldigt tidskrävande för E då hen fastnar i detaljer och sitter och bläddrar i böcker osv.

Om E är inne i något (t ex dator, TV eller telefon) går det nästan inte att få kontakt med E. Hen är också väldigt svårväckt och är som i en dvala på morgnarna. Jättesvår att få igång! Jag kan gå in på morgonen och prata med E och fråga om hen vill ha t ex toast till frukost. E kan svara ”Ja”. Sen när jag kommer tillbaka och säger att toasten är klar kan E bli arg och säga ”Jag har inte sagt att jag vill ha toast!”

Likaså om E sitter vid datorn och spelar. Vi kan gå in i Es rum och säga att maten är klar. E kan säga ”Jag kommer när detta game är över! Det går fort!” Efter ca 10 minuter går vi in till E och frågar varför hen inte har kommit till bordet men då har E glömt bort att hen skulle komma och äta…

E blir oerhört trött efter sina skoldagar och orkar inte med några fritidsaktiviteter. Hen leker sällan med kompisar för orken till det finns inte. Redan i åk 3 och 4 klagade E på dålig arbetsro i klassrummet. När jag påtalade det till hens lärare så sa hon att det var ganska bra arbetsro. Förmodligen tog E in allt som hände i klassrummet och upplevde det som rörigt redan då. E har ju en uppmärksamhetsstörning. E tar in fel saker eller för mycket saker.

E blir stressad om hen har för många moment att göra. Om jag t ex ber hen duscha, borsta tänderna, ta smutskläder till tvättstugan och ta fram rena kläder till morgondagen så kan E säga ”Mamma! Du stressar mig! Det blir för många moment!”.

L, 7-åringen, är en aktiv och rörig person. Hen pysslar mycket och kan lämna ett kaos av pennor och papper i vardagsrummet. Ibland kan E komma till vardagsrummet, se kaoset, och säga ”Jag klarar inte det här kaoset!” och gå tillbaka till sitt rum.

E har också väldigt lätt för att ta in andra människors känslor (affektsmitta). Hen är väldigt empatisk och omtänksam. Grubblar mycket. VILL mycket, men orkar inte.

E har även känsliga sinnen. Framförallt smak och ljud. Ätandet är ett stort problem (både smak, lukt och konsistens)  och E kan reagera mycket starkt på ljud.  Om L plötsligt skriker till kan E till och med börja gråta för att det blir så jobbigt.

Nu ska jag läsa på mer om även AD(H)D. Jag känner ändå att vi är en bit på väg med Es mående och att vi redan gör en hel del anpassningar i hemmet. Vi kan ju en del redan med tanke på Cs diagnos (högfungerande autism). Nu gäller det ”bara” att få skolan att göra anpassningar också så att E orkar vara i skolmiljön.

Maken och jag har bestämt oss för att utreda även L så fort som möjligt. Ett till barn får inte krascha. Vi tror att L har ADHD, eventuellt med autistiska drag.  Det vore lite ironiskt om L inte får en diagnos med tanke på att L är det barn som vi verkligen tror har en!

Om någon har tips angående att stötta och hjälpa vid ADD så får ni gärna dela med er, antingen här eller på min sida Supermamsen på Facebook! Det vore också intressant att veta om era barn får medicin (vilken sort?), om det har gett någon effekt och om det har påverkat aptiten?  Blir så tacksam för all input!

Nu blir det fler kurser framöver på ADHD-center. Jag kommer att bli så kompetent!  😉
Jag försöker tänka positivt! Det blir lättare då!

37 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, förälder, Skola, Syskon

Lösenordsskyddad: Kalla inte mina barn för skolkare!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Gott Nytt År!

Jag borde sova. Klockan är över två på natten. Jag har legat i sängen och försökt somna i ett par timmar nu. Men det går bara inte. Min hjärna går på högvarv. Nu sitter jag med en kopp te och några pepparkakor och ska skriva av mig.

Jag tänker på året 2016 som snart är slut. Det har varit ett tufft år på många sätt (liksom 2015). Några saker har blivit bättre. C går äntligen på en skola med rätt kompetens och förståelse. Skolgången är fortfarande inte en fungerande skolgång men vi är på rätt väg. Det som är det mest positiva är att C mår så mycket bättre nu. Hen är gladare och hittar på mer och mer saker med kompisar. Underbart!

E har det snarare tyvärr gått utför för detta år. Hen började må dåligt redan förra hösten. Under våren gick E till skolan ca 4 dagar i veckan. Nu under hösten har det inte varit så mycket skolgång. Vi har påbörjat en utredning av E som kommer att vara klar i början av nästa år. Troligen har E ingen diagnos. E har mått bättre på sistone. Varit busigare och gladare. Jag hoppas att E har varit nere på botten och vänt.

L, vårt lilla busfrö, kämpar på i skolan. L säger att läraren skäller mycket på hen för att hen inte kan sitta still och vara tyst. L är fortfarande glad för det mesta men väldigt bestämd och envis. Och VÄLDIGT aktiv. Vi får se om vi orkar utreda L under våren. Skolan tror att L har ADHD och det tror även vi föräldrar.

Själv har jag nyligen börjat jobba 25% efter ett år hemma (sjukskriven för stress/utmattning). Det känns tungt att jobba. Dels för att vi fortfarande har så mycket på hemmafronten. Men också för att jag inte vet om jag vill jobba med detta yrke längre.

När jag tänker tillbaka på året så är det, som alltid,både positiva och negativa upplevelser. Det som jag ofta återkommer till är misstron och ifrågasättandet av vårt sätt att agera som föräldrar. Några av mina mest lästa och delade inlägg handlar om just detta så jag vet att jag inte är ensam om att känna så:

https://supermamsen.com/2016/02/16/men-c-kan-val-inte-ha-en-diagnos/

https://supermamsen.com/2016/02/29/vissa-tycker-att-jag-curlar-det-skiter-jag-i/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/04/26/utslagna-familjer/

https://supermamsen.com/2016/06/05/medberoende/

https://supermamsen.com/2016/06/15/de-osynliga-eleverna/

https://supermamsen.com/2016/08/10/evigt-ifragasatt/

https://supermamsen.com/2016/08/15/ge-oss-utrymme/

https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/09/29/rad-fyllda-med-okunskap/

https://supermamsen.com/2016/11/23/kara-forsakringskassan/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

Flera av mina inlägg handlar om att försöka förstå och hjälpa  C med högfungerande autism samt att stötta E i sitt mående. Jag måste vara detektiv och komma på lösningar för att få vardagen att fungera.

https://supermamsen.com/2016/02/27/lag-effektiv-eller-lag-affektiv-stor-skillnad/

https://supermamsen.com/2016/04/13/nar-viljan-finns-men-formagan-saknas/

https://supermamsen.com/2016/04/16/att-sparka-pa-nagon-som-redan-ligger/

https://supermamsen.com/2016/05/15/realistiska-forvantningar/

https://supermamsen.com/2016/08/09/att-trana-pa-att-vara-flexibel/

https://supermamsen.com/2016/09/05/vi-har-hittat-roten/

https://supermamsen.com/2016/09/12/kartlaggning/

https://supermamsen.com/2016/09/13/energiinventering/

https://supermamsen.com/2016/10/07/problemlosningsfasen/

https://supermamsen.com/2016/12/01/att-bryta-onda-cirklar/

https://supermamsen.com/2016/03/24/mina-egna-illustrationer/

Året har självklart även innehållit en hel del ljusglimtar.

https://supermamsen.com/2016/01/29/det-gar-framat-om-jag-tanker-efter-kan-jag-se-det/

https://supermamsen.com/2016/02/12/letar-ljusglimtar/

https://supermamsen.com/2016/06/21/tacksamhet/

https://supermamsen.com/2016/06/27/lycklig/

https://supermamsen.com/2016/08/19/att-motas-av-forstaelse-ger-glittrande-ogon/

https://supermamsen.com/2016/08/24/far-jag-ga-till-skolan-imorgon/

https://supermamsen.com/2016/10/17/fyra-sma-mirakel/

https://supermamsen.com/2016/10/31/harlig-hosthelg/

Jag är ofta väldigt hård mot mig själv. Då och då har jag en stund när jag är snäll och tycker att jag nog är ganska bra. Men sen kommer tankarna tillbaka på hur jag gjorde, hur jag borde ha gjort osv.

https://supermamsen.com/2016/01/20/da-har-jag-lyckats/

https://supermamsen.com/2016/09/15/jag-faller/

https://supermamsen.com/2016/09/16/jag-kravlar-mig-upp-igen-och-igen-och-igen/

https://supermamsen.com/2016/09/21/good-enough/

https://supermamsen.com/2016/10/10/maendet-kommer-forst-sen-skolan/

Jag är inte mycket för nyårslöften. Visst, jag ska försöka gå ner några kilon (som vanligt 😉 ), röra på mig mer och äta mindre socker.

Men jag har ett annat nyårslöfte och det skrev jag om i detta inlägg:

https://supermamsen.com/2016/07/02/imorgon-da-javlar-ska-jag-vara-en-bra-mamma/

Jag vill önska er alla ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas 2017 blir toppen!

20161020_142546.jpg

Vill ni följa min blogg och annat läsvärt så gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare

Okynnesanmälningar

Nu går jag igång igen. Jag skulle inte göra det. Men jag ser det om och om igen och jag kan inte låta bli – dessa okynnesanmälningar som skolor gör till Socialtjänsten.

Flera av mina vänner har nu innan jul blivit anmälda till Socialtjänsten pga att deras barn har mycket hög skolfrånvaro under terminen. Jag vet hur det känns. Det hände oss precis innan förra julen och även före sommarlovet.

Skolor (jag skriver generellt men självklart gäller det inte alla skolor!) verkar ha fått för sig att Socialtjänsten ska lösa problemen i skolan.  Och skolor verkar tro att om en elev inte kommer till skolan så beror det på hemmet. Alltså gör skolan en orosanmälan till Socialtjänsten.

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Att eleven inte kommer till skolan kan självklart i vissa fall bero på en icke fungerande hemmiljö. MEN i de allra flesta fall, framförallt när det gäller frånvaro för barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), så beror det på en icke tillgänglig skola. Skolan gör inte de anpassningar som krävs för att eleven ska klara av att vara där. Så enkelt är det!

anpassningar

När vi blev anmälda såg Socialtjänsten snabbt, efter samtal med mig och maken, att det inte alls fanns fog för oro för våra barns hemförhållanden. De ansåg också att skolan gav bristande stöd. Men det stödet kan ju inte Socialtjänsten ge. Med andra ord upptogs både deras och vår tid av totalt onödiga möten.

Det verkar som att skolor i slutet av en termin gör en genomgång av frånvaro. När de då upptäcker en elev med mycket hög frånvaro så får de panik. Istället för att felsöka i skolan så gör de en anmälan till Socialtjänsten och lägger över skulden på föräldrarna.

bild bloggen familj 2 jpeg

Socialtjänsten är redan extremt hårt belastad i många kommuner (så även i min kommun) och att dessa anmälningar görs gör ju att de som verkligen är utsatta och behöver hjälp får vänta alldeles för länge.

Mina vänner känner sig kränkta och ledsna. Jag vet exakt hur det känns.
”God jul! Njut och slappna av nu!  Den 28/12 är det möte på Socialtjänsten!”.

Många skolor verkar också per automatik göra en orosanmälan till Socialtjänsten om föräldrarna gör en anmälan till Skolinspektionen. Skolan vill, istället för att ta sitt ansvar, ha ryggen fri och lägga skulden på föräldrarna.

Vi föräldrar kämpar så för att våra barn ska få en fungerande skolgång och den utbildning de har rätt till. Det gör  oerhört ont att ständigt mötas av ifrågasättande och misstro.

Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder. Om och om igen…

15 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Skola, Socialtjänsten, Stress

Jullov

20161223_091839.jpg

Härligt julpyssel som mina barn har gjort genom åren. 🙂

Nu är det äntligen jullov! Jag har bara hunnit jobba några veckor men tycker ändå att det ska bli otroligt skönt att vara ledig nu.

E fick ett fint avslut med sin fröken och lyckades komma iväg sin sista planerade skoldag. Skönt att hen har en bra känsla över lovet.

Es utredning är nästan klar. Psykologen har sagt att hon inte tror att E har en diagnos men att vi i alla fall får en karta över Es behov. Vi tror ju inte heller att E har en diagnos men hen är väldigt känslig, HSP (high sensitive person). Situationen kring C, och även vi föräldrar som är sjukskrivna, har nog tagit hårt på E.

Nu har E fått för sig att hen vill försöka hoppa in och gå ”som vanligt” i skolan efter jullovet. Psykologen säger att det är värt att testa eftersom det är Es eget förslag. Dock måste vi ha en plan B som E vet om och sen ska vi uttrycka att vi gör ett experiment och ser om det går. Att vi inte riktigt vet om E kommer att orka. E har även fått börja med en låg dos anti-depressiv medicin som E själv tycker hjälper. E har varit gladare och busigare på sistone. Dock har ju medicinen inte hunnit ge effekt egentligen så det är någon form av placeboeffekt för E. Hoppas den fungerar på riktigt också!

Att E vill gå till skolan som vanligt är positivt. Det är också ett bra tillfälle då alla har varit borta i några veckor och det blir lättare med kompisarna då.

Dock försökte C göra samma sak  för två år sedan när hen  gick i årskurs 6. Då hade C varit hemma från skolan helt sedan höstlovet och skulle göra ”comeback” efter jul. Det var innan vi visste om Cs diagnos. Med C höll det inte för skolan pressade på och tyckte att C skulle köra på som vanligt. De satte hen på nationella prov i matte direkt och pressade C jättemycket. Detta ledde till att C blev hemma helt igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Återgången till skolan måste få ta tid!

Nu har vi pratat med skolan, som är samma skola där C gick, och alla är medvetna om att närvaron räcker. E ska inte pressas och stressas.  Jag hoppas så att det kommer att fungera för E!

C fick också ett bra avslut på den här terminen. Näst sista veckan gick C båda sina planerade dagar. Den här veckan kom C inte iväg men det blev ändå ett positivt avslut.

C har fått betyg i ett ämne. Ett ”E” i biologi. Vi är så stolta. C har aldrig fått betyg tidigare (möjligen i något ämne i ht åk 6, minns inte). C har gjort stora framsteg den här hösten. Trots att det i perioder har varit frånvaro för C i några veckor har hen sedan alltid tagit steget tillbaka till skolan och sedan haft lite närvaro.

Vi måste fortsätta jobba med övergången ”upp och ut ur huset” för C och E. Jag har fått bra tips som jag kommer att skriva mer om framöver 🙂

overgangar-skolan

Min buse L har också jullov nu. Hen är full av energi. Det är lite jobbigt för L känner att hens lärare inte tycker om hen. Ls lärare är lite äldre (hen kommer följa Ls klass åk 1-3 och sen gå i pension) och vill att det ska vara ”ordning och reda”. Toleransnivån för lite bus, prat och spring är inte så hög. L passar inte in i mallen och får således mycket skäll. Eftersom L är känslostark så känner L antingen hat eller kärlek och nu hatar L sin lärare. Redan i årskurs 1… Det känns väldigt tråkigt. Jag ska försöka prata med läraren efter jul. Jag känner att det inte är en varm person. Så typiskt!

Julen ska vi fira hemma hos oss med min mans sida av släkten. Förra året var vi på landet med min sida av släkten.

Vi ska ha knytis vilket är skönt. Men eftersom vi ska vara här blir det ändå vi som får fixa mest… Det ska strykas dukar, dukas, städas, plockas undan, handlas, bakas… Och sen under tiden gästerna är här blir det ju vi som får ”jobba” mest eftersom det är vårt hem. Det är mysigt och lite skönt att vara hemma men samtidigt lite stressigt tycker jag. Barnen tycker att det är jättemysigt att vara hemma! ❤

20161223_091907.jpg

Tyvärr blir det en grön jul i år. Så typiskt att den underbara snön inte fick ligga kvar och lysa upp mörkret lite. Det får bli många tända ljus och en härlig brasa i öppna spisen.

20161223_091952.jpg

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt år!
Tack för att ni hjälper mig orka! Era peppande kommentarer och tips betyder mycket.

20161223_092022.jpg

Många varma julkramar!

En julklapp till mig själv 😉 

 

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!”
sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”

Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag