Etikettarkiv: stress

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa…

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv.

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn.

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng.

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen.

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsnedsättningar. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande.

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart.

När jag tänker på det känner jag oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag.

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemöttDet är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti.

JAG KAN INTE PÅVERKA DET!

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång…

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

En liknelse

(Bilden är från Messenger)

Jag tycker inte om att köra bil. Helst vill jag inte köra alls men jag kör i egna kommunen och i grannkommunen om jag måste.

När jag vet att jag ska köra utanför kommunen blir jag väldigt stressad i förväg. Jag tänker igenom hela sträckan. Jag oroar mig för eventuella vägarbeten eller olyckor som kan leda till att jag måste ta en alternativ väg. Jag har ett dåligt lokalsinne och stressar lätt upp mig.  Ofta väljer jag att åka kommunalt trots att det tar mycket längre tid.

(Bilden är från Messenger)

Vår bil har automatlåda vilket underlättar och gör att jag kan koncentrera mig mer på trafiken och lägga fokus där. Jag blir lugnare om någon sitter bredvid och påminner mig om när det är dags att göra ett filbyte och ger mig färdinstruktioner. Jag behöver stöd när jag kör. Någon som håller mig lugn.

Om jag vet att jag dagen efter måste köra på okänd mark så kan jag nästan inte somna. Jag grubblar och oroar mig.

Personer som tycker om att köra bil kan inte förstå att det kan stressa mig så mycket och vara så jobbigt. Men det är det! Det är en riktigt jobbig känsla som tar mycket kraft och energi. Det blir som ett tryck över bröstet och andningen känns tung. För mig är det bara bilkörning som framkallar en sådan känsla. Som tur är!

C, min 15-åring, får den känslan när hen vet att hen ska till skolan dagen efter. C känner sig orolig och stressad. C har högfungerande autism och kraschade i en icke anpassad skola för snart 3 år sedan.

Om C hade haft en skola som hade varit anpassad efter hens behov hade C inte behövt krascha. Jag kan till stor del undvika att köra bil. Jag går, cyklar eller åker buss. Maken kör så jag slipper. C kunde/kan inte välja bort skolan. Det är skolplikt.

Cs resursskola, som hen började på detta läsår, har bra anpassningar ”bara” C tar sig dit. För C är det inte så ”bara”. Om jag tänker på min egen skolgång så har jag svårt för att ta in och förstå Cs känsla. Men om jag tänker på min känsla för bilkörning så kan jag verkligen förstå!

C behöver liksom jag en vägvisare. C behöver vara beredd på eventuella förändringar, liksom jag vill veta om eventuella vägarbeten i förväg. Det är bra om C har en person bredvid sig som stöd och pepp. C behöver ha mindre rörigt runtomkring sig för att hålla fokus (som jag med automatlådan i bilen för att slippa lägga energi på växelspaken).

För C kunde även andra situationer förr framkalla denna jobbiga känsla. T ex träffa vänner och gå på släktmiddagar. Nu fungerar den biten riktigt bra. Skolan fungerar fortfarande inte. Men det kommer förhoppningsvis om vi fortsätter låta C läka.

Om jag får rätt förutsättningar så blir bilkörning mindre oroande och energikrävande för mig. Även om det fortfarande kan kännas jobbigt.

För elever som har det tufft med skolan blir det lättare om de möts av anpassningar och förståelse.

Kanske en konstig liknelse… Men så gick mina tankar just idag… 🙂

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Föreläsning om ångest

angest-jpeg

För ett tag sedan var jag på en föreläsning om ångest. Både C och E har ju mer eller mindre ångest inför skolan. Cs ångest har varit kraftigare. Förr grät och skakade C och kunde till och med kräkas när vi skulle iväg till skolan. Det har som tur är blivit mycket bättre.

Jag antecknade på föreläsningen och tänkte att det kan vara intressant för er att få ta del av mina anteckningar.

Ångest kan visa sig på olika sätt:

  • Skakningar
  • Rodnad
  • Hyperventilation
  • Svettningar
  • Ont i magen
  • Stel i kroppen
  • Yrsel
  • Hjärtklappning

Det är en väldigt fysisk upplevelse som kan upplevas obehaglig. Den fysiska reaktionen sitter bara i ett tag i kroppen sen kommer det parasympatiska nervsystemet att kicka in och återställa balansen. Att ha dessa ångestreaktioner är inte farligt. Det kan vara viktigt för en person med ångest att veta det.

De symptom man kan se hos en person med ångest är t ex att personen:

  • har störd koncentrationsförmåga
  • undviker saker
  • oroar sig
  • har starka känsloreaktioner (arg/ledsen)
  • har svårt att sova

Det finns olika ångestdiagnoser. Ofta kan en person ha olika typer av ångest samtidigt.

  • Specifik fobi
  • Social fobi
  • Separationsångest
  • PTSD
  • Generaliserat ångestsyndrom – GAD
  • Paniksyndrom
  • Tvångssyndrom – OCD

Varför får vi ångest?
Vissa personer kan ha en genetik eller medfödd sårbarhet som gör att de är extra känsliga. Det kan också bero på modellinlärning. Hur gör vi vuxna?
Konflikter, stressande situationer och traumatiska upplevelser kan trigga igång ångest. Ofta är det en kombination av olika saker.

En person som har ångest använder sig ofta av säkerhetsbeteenden och undvikanden. Ett säkerhetsbeteende kan t ex vara att sova i mammas och pappas säng om oron är stor, prata i mobiltelefon på vägen hem osv. Om då t ex batteriet är slut i telefonen så det inte går att prata så kan det skapa stor oro.

Ett undvikande beteende är att helt sluta göra de saker som är jobbiga för att slippa obehag och ångest.

Ett undvikande beteende är inte bra för då blir man väldigt begränsad och det kan leda till att man slutar göra fler och fler saker vilket leder till ett stort lidande.

Hjälpmedel
Om barnet har en ångestreaktion ska man som vuxen sätta ord på barnets upplevelse (neutralt beskriva vad som händer). Man ska inte försöka resonera med barnet utan bara finnas bredvid och vänta ut tills ångesten har gått över.

Som vuxen ska man bemöta barnets rädsla med lugn. Man ska prata lugnt och långsamt. Det är bra att påminna barnet om att ångest är ofarligt fast det känns väldigt jobbigt. Det kan vara bra att hjälpa barnet byta fokus.

Hjälp barnet andas lugnt och räkna till 10.

Det är bra att hjälpa barnen ta små steg mot ett modigt beteende. Barnet behöver exponeras för det som skapar oron/ångesten och sakta vänja sig vid situationen. Ångesten kommer att bli mindre och mindre för varje gång. Det gäller att stå ut med ångestkänslan och tänka på att den inte är farlig. Det är viktigt att låta denna träning ta tid och inte stressa på.  Övning ger färdighet!

Föreläsarna tog också upp självskadebeteenden som ofta förekommer vid ångest. Att t ex skära sig. När man skär sig utlöses serotonin och endorfiner som minskar ångest och stress väldigt effektivt. Kroppen får ett annat fokus och ångesten släpper. Istället för att skära sig kan man ta isbitar och trycka mot huden. Detta sätter igång samma process i kroppen och kan också minska ångesten.

Tips!    

  • Minska stress i vardagen för familjen (Lättare sagt än gjort! 😉 )
  • Planera in positiva aktiviteter
  • Ha ett bra samarbete med skolan
  • Vi vuxna måste visa att vi inte är rädda
  • Vi ska inte undvika saker pga. rädsla utan leva ett aktivt liv
  • Eventuellt hitta ett sätt att belöna ”modiga” beteenden

Det var en intressant föreläsning då vi även fick diskutera frågor i små grupper med föräldrar. Det är alltid skönt att få lite igenkänning och inte känna sig så ensam i sin situation.

Hoppas att mina anteckningar kan komma även er till nytta! 🙂

7 kommentarer

Under Ångest, Pedagogiska tips!, Stress

Känslomässig bergodalbana

Jag har laddat i flera dagar för att skriva ett positivt inlägg. Det har varit så många framsteg den sista tiden och jag såg verkligen framemot att skriva ner dem och dela med mig.

Men nu hann jag inte skriva det inlägget innan idag och idag är inte en bra dag. Jag återkommer till dagen men vill först ändå hålla mig positiv och försöka se det som har varit, och är, bra.

en-foralderns-bergodalbana

Jag har känt så mycket hopp på sistone. Som att detta kanske ändå är på väg att vända. Som att det äntligen är vår tur att få slappna av lite i alla fall.

C var i skolan två av två dagar förra veckan. Vilken lycka! Läraren sa att C hade varit pigg och glad och jobbat bra. Härligt!

C duschar var och varannan dag utan att vi påminner. Förr kunde det gå en vecka mellan duschningar trots påminnelser och tjat. C kommer oftast ihåg sin medicin själv och fixar egen frukost då och då. C har börjat träna lite på Friskis & Svettis och pratar om att börja träna fotboll igen.

C umgås med kompisar nästan hela tiden och har inte suttit vid datorn på två veckor nu. C åker in till stan med kompisar, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio… Hen har ofta kompisar här. De kollar på film, sitter och pratar, spelar pingis… Det är helt fantastiskt! C är glad och positiv.  Och pigg! Kanske droppet med järn har gjort lite nytta nu. Jag gläds otroligt mycket åt framstegen och känner så mycket hopp! Dessutom har C äntligen fått en kontaktperson via LSS. Insatsen blev beviljad i maj. De har gått på bio en gång och C tyckte att det var en bra person. Skönt!

E har ju fått sin ADD-diagnos nu och känner sig själv nöjd med en förklaring till sitt mående och bristande ork. E har varit mer i skolan nu efter jullovet än vad hen var totalt mellan höstlov och jullov. E har varit i skolan 5 hela dagar efter lovet. Es lärare är fantastisk och vill stötta och hjälpa. E är gladare men fortfarande väldigt trött vissa dagar.

Med andra ord har jag känt mig så glad och hoppfull på sistone. Det hade börjat kännas som att vi är på rätt spår. ÄNTLIGEN!

Men så kom IDAG och jag bara känner hur jag faller. Hur allt hopp bara dör. Hur maktlösheten och frustrationen tar över och jag känner det där trycket över bröstet och undrar hur länge jag måste orka? Hur länge ska vi ha det så här? Kommer det någonsin att vända? Jag känner mig så trött…

Igår kväll kändes det lugnt inför idag. Men jag borde veta bättre. Det är ALDRIG lugnt. Jag kan aldrig ta något för givet. Jag vet aldrig hur det blir…

Lilla L gick upp med maken. De åkte strax före kl. 8. (Vi har fått en tid framöver för att eventuellt utreda även L.).

Kvar i huset var jag med C och E. C börjar tidigast så jag väckte hen först. C verkade okej vid väckningen. Hen sa att hen skulle komma snart. Jag gick och fixade frukost. Efter ett tag gick jag tillbaka till C, som fortfarande låg i sängen. Jag försökte låta lugn (så svårt!) och sa:
”Kom nu! Frukosten är klar!”
”Men det känns inte bra idag…”
”Vadå känns inte bra?”
”Det känns jobbigt…”

”Men kom nu! Du fixar det! Frukosten är klar!” Jag började känna ett tryck över bröstet och lite ilska. Det gick ju så bra förra veckan!
”Men det går bara inte idag. Du förstår inte!” C drog täcket över huvudet och vände ryggen mot mig.
”Klart att det går! Kom nu! Du fixar det!” Jag började tappa hoppet. Kände hur jag blev mer och mer ledsen. Men det fick jag inte visa.
”Du fattar ju inte! Gå ut ur mitt rum!”

Jag gick ut ur rummet och avbokade dagens taxi. Satte mig och bara lät tårarna rinna. Varför kan vi aldrig få lite flyt? Men jag var tvungen att snabbt samla mig och gå och väcka E som har sovmorgon på tisdagar. E var hemma igår (vi hade en aktiv helg) och hade lovat mig att gå idag.
Jag gick in i rummet:
”E, dags att vakna nu!”
”Mmmm….”
”Det är morgon! Dags att vakna
!” Jag drog upp rullgardinen.
E snurrade lite i sängen och drog åt täcket hårdare runt kroppen.
”E! Dags att vakna!”
”Jag är trött!”
”Jag vet att du är trött men det är dags att gå upp nu!”
”Jag orkar inte!”
”Nej, men vi bestämde igår att du skulle gå idag så nu kommer du upp så gör vi ett försök idag!”
”Jag är jättetrött! Jag drömde en läskig dröm. Jag har sovit dåligt! Det går inte…”
Inte ett barn till hemma!  Jag vill ha barn som går till skolan!

Jag började busa lite med E för att avleda. Jag klädde på E och vi gick till soffan där E fick kanelbulle och juice (E äter ju nästan ingenting just nu). Jag började känna hopp igen. Det kanske kommer att gå idag ändå!
Jag satte timern på 30 minuter och visade E att när tiden var ute så skulle vi gå. E nickade.
Yes! tänkte jag.

Tiden gick. När timern ringde lade sig E i soffan och drog en filt över sig.
”Mamma, idag orkar jag inte. Det går bara inte idag. Jag siktar på imorgon. Jag måste vara hemma idag!”

en-foralderns-bergodalbana-morgon

Så idag är C och E hemma och jag har gått igenom hela mitt känsloliv på två timmar. Jag är helt slut. Jag har sprängande huvudvärk. Egentligen ska jag jobba två timmar i eftermiddag men jag har anmält VAB för E eftersom E inte vågar/vill vara hemma själv med C.

Det är ju inte konstigt att man som förälder blir trött av att gå igenom detta på en morgon eller egentligen hela tiden på olika sätt.  Och något viktigt som jag måste tänka på – mina barn upplever ju samma bergodalbana! Klart att de blir trötta!

Så… Ja, det händer positiva saker! Det gör det. Jag får inte glömma det. På det STORA HELA är det bättre. Men just idag är det en PISSDAG!

16 kommentarer

Under ADD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Okynnesanmälningar

Nu går jag igång igen. Jag skulle inte göra det. Men jag ser det om och om igen och jag kan inte låta bli – dessa okynnesanmälningar som skolor gör till Socialtjänsten.

Flera av mina vänner har nu innan jul blivit anmälda till Socialtjänsten pga att deras barn har mycket hög skolfrånvaro under terminen. Jag vet hur det känns. Det hände oss precis innan förra julen och även före sommarlovet.

Skolor (jag skriver generellt men självklart gäller det inte alla skolor!) verkar ha fått för sig att Socialtjänsten ska lösa problemen i skolan.  Och skolor verkar tro att om en elev inte kommer till skolan så beror det på hemmet. Alltså gör skolan en orosanmälan till Socialtjänsten.

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Att eleven inte kommer till skolan kan självklart i vissa fall bero på en icke fungerande hemmiljö. MEN i de allra flesta fall, framförallt när det gäller frånvaro för barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), så beror det på en icke tillgänglig skola. Skolan gör inte de anpassningar som krävs för att eleven ska klara av att vara där. Så enkelt är det!

anpassningar

När vi blev anmälda såg Socialtjänsten snabbt, efter samtal med mig och maken, att det inte alls fanns fog för oro för våra barns hemförhållanden. De ansåg också att skolan gav bristande stöd. Men det stödet kan ju inte Socialtjänsten ge. Med andra ord upptogs både deras och vår tid av totalt onödiga möten.

Det verkar som att skolor i slutet av en termin gör en genomgång av frånvaro. När de då upptäcker en elev med mycket hög frånvaro så får de panik. Istället för att felsöka i skolan så gör de en anmälan till Socialtjänsten och lägger över skulden på föräldrarna.

bild bloggen familj 2 jpeg

Socialtjänsten är redan extremt hårt belastad i många kommuner (så även i min kommun) och att dessa anmälningar görs gör ju att de som verkligen är utsatta och behöver hjälp får vänta alldeles för länge.

Mina vänner känner sig kränkta och ledsna. Jag vet exakt hur det känns.
”God jul! Njut och slappna av nu!  Den 28/12 är det möte på Socialtjänsten!”.

Många skolor verkar också per automatik göra en orosanmälan till Socialtjänsten om föräldrarna gör en anmälan till Skolinspektionen. Skolan vill, istället för att ta sitt ansvar, ha ryggen fri och lägga skulden på föräldrarna.

Vi föräldrar kämpar så för att våra barn ska få en fungerande skolgång och den utbildning de har rätt till. Det gör  oerhört ont att ständigt mötas av ifrågasättande och misstro.

Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder. Om och om igen…

15 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Skola, Socialtjänsten, Stress

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!”
sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress