Kategoriarkiv: förälder
Lösenordsskyddad: Detektivarbete
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag
Bemötande
Något som verkligen är A och O i relationen med andra människor är bemötande.
Hur jag bemöter någon annan kan påverka den personen väldigt mycket. Ett bemötande kan skapa känslan ”Jag duger som jag är!” men det kan också skapa känslan ”Jag duger inte! Jag måste ändra på mig för att bli omtyckt/passa in!”.
(Bilden är från ClipArt)
Vissa personer med autism kan ha svårt för att småprata för pratandets skull. Helt poänglösa samtal vill de kanske inte lägga energi på. Vissa kan också ha svårt för att ta ögonkontakt. Ska då vi som är NT (neurotypiska, normala) träna autister att vara som vi? Nej! Varför skulle vi göra det? Vi tvingar inte en person i behov av glasögon att träna på att se utan glasögon. För det går ju inte! Varför ska då en person som har svårt med ögonkontakt träna på det? Den personen har ju rätt att vara som den är/vill vara! Vem har sagt att mitt sätt att vara är ”rätt”? Vi måste ju bemöta varje individ efter hur den vill bli bemött och respektera olikheter. Vara tillåtande, inte dömande.
Min L (7 år) är väldigt aktiv och pratglad. Hen har en lite äldre lärare som vill ha struktur och arbetsro i klassrummet. L passar inte in i mallen.
L har flera gånger kommit hem från skolan och sagt att hen tror att läraren inte tycker om hen. Att läraren bara skäller hela tiden. En dag kom L hem och frågade mig:
”Vad betyder provocera?”.
”Det betyder att man gör någon arg med flit kan man säga!”
”Min lärare säger att jag provocerar!”
”Har du gjort din lärare arg med flit?”
”Mamma, ibland orkar jag bara inte jobba mer. Då brukar jag lägga huvudet på bänken för att jag är så trött! Då säger läraren att jag provocerar!”
I detta fall känner jag som förälder att om L inte orkar med så har hen för höga krav på sig. I höstas var jag med L i skolan en dag. Efter det kom L hem till mig och sa:
”Läraren sa att jag jobbade mycket bättre när du var där bredvid mig hela tiden för då kunde jag koncentrera mig bättre och jobba mer! Hon sa att du får komma och vara med mig fler gånger mamma!”
Om nu L jobbar så bra med mig bredvid sig så borde ju skolan se till att det finns en person som kan stötta L och se till att hen kan jobba. Det är ju inte mitt jobb!
En gång när jag skulle hämta L på fritids så kom hen skuttande fram till mig och sa:
”Idag har jag jobbat jättebra!”
Läraren var också i klassrummet och sa med lite småsur röst:
”Ja, ungefär halva dagen har L jobbat bra.”
Jag kände mig så himla irriterad på läraren. Jag sa:
”Åh vad du är duktig L! Jag vet ju hur svårt du tycker att det är att sitta still och koncentrera dig. Du är en riktig kämpe!”
Och så blängde jag lite surt på läraren. Kunde inte läraren ha berömt L i stället och låtit L känna sig nöjd? L vill jobba bra. Hen vill inte få skäll. Men orken och förmågan finns inte hos L.
För att tag sedan hade L med sig en lapp hem som läraren hade skrivit. Det stod:
”Idag har L skött sig bra och jobbat flitigt och koncentrerat hela dagen! Hälsningar ”Läraren”
Jag sa till L:
”Oj! Bra jobbat! Hur lyckades du med det!?”
L svarade:
”Jag låtsades att jag hade tappat rösten hela dagen!”
Den dagen var L så otroligt trött och gnällig efter skolan. Ansträngningen att hålla ihop en hel dag tog all energi. L har sagt att ”Vara tyst är som att hålla andan!”.
Nu på jullovet frågade L mig:
”Mamma, skulle du vilja att någon kunde se dina tankar som en film?”
”Nej, det skulle jag inte! Skulle du?”
”Nej! För då skulle läraren se hur ledsen jag är inuti!”
Om L får tillsägelser blir hen ofta väldigt förnärmad. Hen brukar då bli kaxig och otrevlig utåt. Men, som L själv säger, ledsen inuti. Jag tror att läraren bara ser en kaxig unge.
Just nu vet jag inte riktigt hur jag ska bemöta Ls lärare. Läraren känns som en person som kan ge L skit om jag är en ”jobbig” förälder. Men på något sätt måste jag gå vidare med detta. Jag vill inte att L ska förlora lusten att gå till skolan. Vi har ju redan mer eller mindre två hemmasittande barn. L måste få trivas i skolan och må bra!
Jag tror att anledningen till att C kraschade i skolan har mycket att göra med hur läraren bemötte C i årskurs 5 och hur vi föräldrar blev bemötta av skolan när vi bad om hjälp.
- Att bemöta andra människor med respekt är så viktigt. Ibland blir det för mycket prestige i saker och för mycket ”vi och dom-tänkande” istället för ”VI” tillsammans. Jag tror ofta att det är där samarbetet mellan skolan och föräldrarna kör fast. Vi måste tillsammans skapa en helhet och lyssna på varandra. Om vi inte gör det kommer barnen i kläm!
Jag tror absolut att
”Barn uppför sig om dom kan!”
Med andra ord:
Om en elev upplevs provocerande så är kraven för högt ställda och eleven får inte det stöd som eleven behöver!
Och det är ju inte mitt fel eller mitt ansvar som förälder att lösa.
Det är skolans ansvar!
Dela detta:
Under Anpassningar, förälder, Kommunikation, Skola
Gott Nytt År!
Jag borde sova. Klockan är över två på natten. Jag har legat i sängen och försökt somna i ett par timmar nu. Men det går bara inte. Min hjärna går på högvarv. Nu sitter jag med en kopp te och några pepparkakor och ska skriva av mig.
Jag tänker på året 2016 som snart är slut. Det har varit ett tufft år på många sätt (liksom 2015). Några saker har blivit bättre. C går äntligen på en skola med rätt kompetens och förståelse. Skolgången är fortfarande inte en fungerande skolgång men vi är på rätt väg. Det som är det mest positiva är att C mår så mycket bättre nu. Hen är gladare och hittar på mer och mer saker med kompisar. Underbart!
E har det snarare tyvärr gått utför för detta år. Hen började må dåligt redan förra hösten. Under våren gick E till skolan ca 4 dagar i veckan. Nu under hösten har det inte varit så mycket skolgång. Vi har påbörjat en utredning av E som kommer att vara klar i början av nästa år. Troligen har E ingen diagnos. E har mått bättre på sistone. Varit busigare och gladare. Jag hoppas att E har varit nere på botten och vänt.
L, vårt lilla busfrö, kämpar på i skolan. L säger att läraren skäller mycket på hen för att hen inte kan sitta still och vara tyst. L är fortfarande glad för det mesta men väldigt bestämd och envis. Och VÄLDIGT aktiv. Vi får se om vi orkar utreda L under våren. Skolan tror att L har ADHD och det tror även vi föräldrar.
Själv har jag nyligen börjat jobba 25% efter ett år hemma (sjukskriven för stress/utmattning). Det känns tungt att jobba. Dels för att vi fortfarande har så mycket på hemmafronten. Men också för att jag inte vet om jag vill jobba med detta yrke längre.
När jag tänker tillbaka på året så är det, som alltid,både positiva och negativa upplevelser. Det som jag ofta återkommer till är misstron och ifrågasättandet av vårt sätt att agera som föräldrar. Några av mina mest lästa och delade inlägg handlar om just detta så jag vet att jag inte är ensam om att känna så:
https://supermamsen.com/2016/02/16/men-c-kan-val-inte-ha-en-diagnos/
https://supermamsen.com/2016/02/29/vissa-tycker-att-jag-curlar-det-skiter-jag-i/
https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/
https://supermamsen.com/2016/04/26/utslagna-familjer/
https://supermamsen.com/2016/06/05/medberoende/
https://supermamsen.com/2016/06/15/de-osynliga-eleverna/
https://supermamsen.com/2016/08/10/evigt-ifragasatt/
https://supermamsen.com/2016/08/15/ge-oss-utrymme/
https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/
https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/
https://supermamsen.com/2016/09/29/rad-fyllda-med-okunskap/
https://supermamsen.com/2016/11/23/kara-forsakringskassan/
https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/
Flera av mina inlägg handlar om att försöka förstå och hjälpa C med högfungerande autism samt att stötta E i sitt mående. Jag måste vara detektiv och komma på lösningar för att få vardagen att fungera.
https://supermamsen.com/2016/02/27/lag-effektiv-eller-lag-affektiv-stor-skillnad/
https://supermamsen.com/2016/04/13/nar-viljan-finns-men-formagan-saknas/
https://supermamsen.com/2016/04/16/att-sparka-pa-nagon-som-redan-ligger/
https://supermamsen.com/2016/05/15/realistiska-forvantningar/
https://supermamsen.com/2016/08/09/att-trana-pa-att-vara-flexibel/
https://supermamsen.com/2016/09/05/vi-har-hittat-roten/
https://supermamsen.com/2016/09/12/kartlaggning/
https://supermamsen.com/2016/09/13/energiinventering/
https://supermamsen.com/2016/10/07/problemlosningsfasen/
https://supermamsen.com/2016/12/01/att-bryta-onda-cirklar/
https://supermamsen.com/2016/03/24/mina-egna-illustrationer/
Året har självklart även innehållit en hel del ljusglimtar.
https://supermamsen.com/2016/01/29/det-gar-framat-om-jag-tanker-efter-kan-jag-se-det/
https://supermamsen.com/2016/02/12/letar-ljusglimtar/
https://supermamsen.com/2016/06/21/tacksamhet/
https://supermamsen.com/2016/06/27/lycklig/
https://supermamsen.com/2016/08/19/att-motas-av-forstaelse-ger-glittrande-ogon/
https://supermamsen.com/2016/08/24/far-jag-ga-till-skolan-imorgon/
https://supermamsen.com/2016/10/17/fyra-sma-mirakel/
https://supermamsen.com/2016/10/31/harlig-hosthelg/
Jag är ofta väldigt hård mot mig själv. Då och då har jag en stund när jag är snäll och tycker att jag nog är ganska bra. Men sen kommer tankarna tillbaka på hur jag gjorde, hur jag borde ha gjort osv.
https://supermamsen.com/2016/01/20/da-har-jag-lyckats/
https://supermamsen.com/2016/09/15/jag-faller/
https://supermamsen.com/2016/09/16/jag-kravlar-mig-upp-igen-och-igen-och-igen/
https://supermamsen.com/2016/09/21/good-enough/
https://supermamsen.com/2016/10/10/maendet-kommer-forst-sen-skolan/
Jag är inte mycket för nyårslöften. Visst, jag ska försöka gå ner några kilon (som vanligt 😉 ), röra på mig mer och äta mindre socker.
Men jag har ett annat nyårslöfte och det skrev jag om i detta inlägg:
https://supermamsen.com/2016/07/02/imorgon-da-javlar-ska-jag-vara-en-bra-mamma/
Jag vill önska er alla ett riktigt Gott Nytt År!
Hoppas 2017 blir toppen!
Vill ni följa min blogg och annat läsvärt så gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook.
Dela detta:
Okynnesanmälningar
Nu går jag igång igen. Jag skulle inte göra det. Men jag ser det om och om igen och jag kan inte låta bli – dessa okynnesanmälningar som skolor gör till Socialtjänsten.
Flera av mina vänner har nu innan jul blivit anmälda till Socialtjänsten pga att deras barn har mycket hög skolfrånvaro under terminen. Jag vet hur det känns. Det hände oss precis innan förra julen och även före sommarlovet.
Skolor (jag skriver generellt men självklart gäller det inte alla skolor!) verkar ha fått för sig att Socialtjänsten ska lösa problemen i skolan. Och skolor verkar tro att om en elev inte kommer till skolan så beror det på hemmet. Alltså gör skolan en orosanmälan till Socialtjänsten.
Varför ser det ut så här?
Att eleven inte kommer till skolan kan självklart i vissa fall bero på en icke fungerande hemmiljö. MEN i de allra flesta fall, framförallt när det gäller frånvaro för barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), så beror det på en icke tillgänglig skola. Skolan gör inte de anpassningar som krävs för att eleven ska klara av att vara där. Så enkelt är det!
När vi blev anmälda såg Socialtjänsten snabbt, efter samtal med mig och maken, att det inte alls fanns fog för oro för våra barns hemförhållanden. De ansåg också att skolan gav bristande stöd. Men det stödet kan ju inte Socialtjänsten ge. Med andra ord upptogs både deras och vår tid av totalt onödiga möten.
Det verkar som att skolor i slutet av en termin gör en genomgång av frånvaro. När de då upptäcker en elev med mycket hög frånvaro så får de panik. Istället för att felsöka i skolan så gör de en anmälan till Socialtjänsten och lägger över skulden på föräldrarna.
Socialtjänsten är redan extremt hårt belastad i många kommuner (så även i min kommun) och att dessa anmälningar görs gör ju att de som verkligen är utsatta och behöver hjälp får vänta alldeles för länge.
Mina vänner känner sig kränkta och ledsna. Jag vet exakt hur det känns.
”God jul! Njut och slappna av nu! Den 28/12 är det möte på Socialtjänsten!”.
Många skolor verkar också per automatik göra en orosanmälan till Socialtjänsten om föräldrarna gör en anmälan till Skolinspektionen. Skolan vill, istället för att ta sitt ansvar, ha ryggen fri och lägga skulden på föräldrarna.
Vi föräldrar kämpar så för att våra barn ska få en fungerande skolgång och den utbildning de har rätt till. Det gör oerhört ont att ständigt mötas av ifrågasättande och misstro.
Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder. Om och om igen…
Dela detta:
Jullov
Härligt julpyssel som mina barn har gjort genom åren. 🙂
Nu är det äntligen jullov! Jag har bara hunnit jobba några veckor men tycker ändå att det ska bli otroligt skönt att vara ledig nu.
E fick ett fint avslut med sin fröken och lyckades komma iväg sin sista planerade skoldag. Skönt att hen har en bra känsla över lovet.
Es utredning är nästan klar. Psykologen har sagt att hon inte tror att E har en diagnos men att vi i alla fall får en karta över Es behov. Vi tror ju inte heller att E har en diagnos men hen är väldigt känslig, HSP (high sensitive person). Situationen kring C, och även vi föräldrar som är sjukskrivna, har nog tagit hårt på E.
Nu har E fått för sig att hen vill försöka hoppa in och gå ”som vanligt” i skolan efter jullovet. Psykologen säger att det är värt att testa eftersom det är Es eget förslag. Dock måste vi ha en plan B som E vet om och sen ska vi uttrycka att vi gör ett experiment och ser om det går. Att vi inte riktigt vet om E kommer att orka. E har även fått börja med en låg dos anti-depressiv medicin som E själv tycker hjälper. E har varit gladare och busigare på sistone. Dock har ju medicinen inte hunnit ge effekt egentligen så det är någon form av placeboeffekt för E. Hoppas den fungerar på riktigt också!
Att E vill gå till skolan som vanligt är positivt. Det är också ett bra tillfälle då alla har varit borta i några veckor och det blir lättare med kompisarna då.
Dock försökte C göra samma sak för två år sedan när hen gick i årskurs 6. Då hade C varit hemma från skolan helt sedan höstlovet och skulle göra ”comeback” efter jul. Det var innan vi visste om Cs diagnos. Med C höll det inte för skolan pressade på och tyckte att C skulle köra på som vanligt. De satte hen på nationella prov i matte direkt och pressade C jättemycket. Detta ledde till att C blev hemma helt igen.
Återgången till skolan måste få ta tid!
Nu har vi pratat med skolan, som är samma skola där C gick, och alla är medvetna om att närvaron räcker. E ska inte pressas och stressas. Jag hoppas så att det kommer att fungera för E!
C fick också ett bra avslut på den här terminen. Näst sista veckan gick C båda sina planerade dagar. Den här veckan kom C inte iväg men det blev ändå ett positivt avslut.
C har fått betyg i ett ämne. Ett ”E” i biologi. Vi är så stolta. C har aldrig fått betyg tidigare (möjligen i något ämne i ht åk 6, minns inte). C har gjort stora framsteg den här hösten. Trots att det i perioder har varit frånvaro för C i några veckor har hen sedan alltid tagit steget tillbaka till skolan och sedan haft lite närvaro.
Vi måste fortsätta jobba med övergången ”upp och ut ur huset” för C och E. Jag har fått bra tips som jag kommer att skriva mer om framöver 🙂
Min buse L har också jullov nu. Hen är full av energi. Det är lite jobbigt för L känner att hens lärare inte tycker om hen. Ls lärare är lite äldre (hen kommer följa Ls klass åk 1-3 och sen gå i pension) och vill att det ska vara ”ordning och reda”. Toleransnivån för lite bus, prat och spring är inte så hög. L passar inte in i mallen och får således mycket skäll. Eftersom L är känslostark så känner L antingen hat eller kärlek och nu hatar L sin lärare. Redan i årskurs 1… Det känns väldigt tråkigt. Jag ska försöka prata med läraren efter jul. Jag känner att det inte är en varm person. Så typiskt!
Julen ska vi fira hemma hos oss med min mans sida av släkten. Förra året var vi på landet med min sida av släkten.
Vi ska ha knytis vilket är skönt. Men eftersom vi ska vara här blir det ändå vi som får fixa mest… Det ska strykas dukar, dukas, städas, plockas undan, handlas, bakas… Och sen under tiden gästerna är här blir det ju vi som får ”jobba” mest eftersom det är vårt hem. Det är mysigt och lite skönt att vara hemma men samtidigt lite stressigt tycker jag. Barnen tycker att det är jättemysigt att vara hemma! ❤
Tyvärr blir det en grön jul i år. Så typiskt att den underbara snön inte fick ligga kvar och lysa upp mörkret lite. Det får bli många tända ljus och en härlig brasa i öppna spisen.
Jag vill önska er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt år!
Tack för att ni hjälper mig orka! Era peppande kommentarer och tips betyder mycket.
Många varma julkramar!
En julklapp till mig själv 😉 
Dela detta:
På väg tillbaka till arbetslivet
(bilden är från Messenger)
Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!
Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.
Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.
Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).
Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”
Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.
Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar. Jag känner mig stressad av hela grejen…
Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”
Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.
Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.
Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.
Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”
Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!” sa kollegan med förvånad min.
C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.
Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.
Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.
Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!
Dela detta:
Intressant promenad med NPF-podden i lurarna
Det gäller att hitta nyckeln!
På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!
Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:
http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel
Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.
Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.
Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.
Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!
Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.
Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!
Jag lyssnade även på detta avsnitt:
http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd
C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.
Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!
Dela detta:
Oväntat lyckad helg
Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.
På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.
C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.
Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.
E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”
Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!
L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”
Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.
Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”
Det är drygt 20 minuters promenad.
Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”
Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.
Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.
Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.
Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.
Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.
På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!
Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.
Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag
Kära Försäkringskassan,
Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.
Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.
Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.
Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!
Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”
NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.
I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.
I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.
Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.
Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.
Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?
NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.
Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!
Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.
Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.
Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…
Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!
Hälsningar
SUPERMAMSEN
Ur DN den 7/1-17
PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag
Muta, morot eller glädjekick?
(bilden är från Messenger)
På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.
C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.
I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.
Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.
Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.
Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!
C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”
C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.
På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!
C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.
Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar. Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!
E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.
E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!
Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?
Muta, morot eller glädjekick…?
Dela detta:
Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag
supermamsen 