Etikettarkiv: familj

april 15, 2017 · 21:52

Olika energinivåer

Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.

L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.

Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en  stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!

Vi utreder just nu L för ADHD  (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.

E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna. 

E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…

Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.

C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen. 

Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt! 

Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.

Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.

Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…

Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt. 

Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…

8 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

april 8, 2017 · 11:04

Livet är HÄR och NU

NU sitter vi i bilen på väg mot fjällen. Något vi verkligen har sett framemot! Vi har många timmar i bilen framför oss. Paddan är laddad. 

Maken kör. C sitter och halvsover och lyssnar på musik. E kollar på Youtube-klipp. L sitter med paddan och spelar. Och jag sitter och skriver.

Förra året var vi på vår vanliga skidort. Det är sex år i rad som vi har åkt dit. Förra året hade de flyttat Cs favoritbacke och då blev det jobbigt för C. I år har vi valt en helt ny skidort istället. Det gick bra att komma i morse. Skönt! 

Mitt i semesteryran känner jag mig sorgsen. Det som hände igår i Stockholm är ofattbart. Maken var precis i närheten av Drottninggatan men mötte folk som sprang och vände. Min syster satt på sitt kontor i city i flera timmar och kunde inte ta sig hem. Jag är så tacksam över att mina nära och kära mår bra. Det är så oerhört tragiskt och mina tankar är hos de drabbade. ❤

Något jag är rädd för nu är att detta attentat kommer att ”användas” för att rättfärdiga rasistiska åsikter. Att ”folk” kommer säga ”Vad var det jag sa? Vi borde inte ha släppt in alla dessa flyktingar!”.

Vi har släppt in tusentals flyktingar. Hur många människor var inblandade i gårdagens attentat? Det vet vi inte än. Men det var i alla fall inte tusentals. Och vi vet inte alls var de inblandade kommer ifrån.

Det finns onda människor i alla hudfärger, kön, kulturer och religioner. Vi kan inte döma alla efter några få. Då skulle vi lika gärna kunna säga att alla norrmän är högerextrema massmördare med tanke på det som Anders Breivik gjorde. Kanske en konstig jämförelse men det var det första som dök upp i mitt huvud när jag tänkte på terrorattacker.

C var på platsen vid Åhléns i förrgår med en kompis. Hen var där ungefär vid samma tid som attentatet skedde. Slumpen avgör. Igår var C ute med kompisar där vi bor vid samma tid. Tillfälligheter avgör. 

En tillfällighet/slump har också gjort att just jag föddes i Sverige. Jag kunde lika gärna ha fått ett liv i en krigszon eller i ett land med svält. OM jag hade fått ett sådant liv och behövde hjälp så hade jag velat att människor hjälpte mig. Jag kan inte förvänta mig något av andra om jag inte själv är villig att hjälpa. Jag försöker lära mina barn att behandla andra som man själv vill bli behandlad och att alla människor är lika mycket värda. Vi kan inte döma alla efter en eller några få.

I Stockholm öppnade människor sina hjärtan igår. Människor hjälptes åt. Erbjöd husrum, mat, skjuts… 

Vi kommer aldrig att kunna besegra hat med hat. Vi vinner med kärlek!

Tillsammans är vi starka! ❤ 

NU ska jag njuta av en vecka i fjällen med min älskade familj. 

Jag ska krama dem extra länge, säga till dem hur mycket de betyder för mig och hur mycket jag älskar dem. Jag har dem i mitt liv HÄR och NU.

Livet är en gåva. Vi har bara HÄR och NU! ❤

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Semester

Taggat som , , , , ,

mars 21, 2017 · 17:56

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

februari 19, 2017 · 17:20

Pusselbitar

Det känns som att vi hela tiden letar efter pusselbitar och försöker lägga olika pussel. Dels har vi ett pussel som består av bitar för var och en i vår familj. Sen har alla sina egna små personliga livspussel som vi letar bitar till.

Jag och maken har ett tufft föräldraskap och ibland känns det som vi har tappat bort ”Vi-biten” i vårt pussel. Vi kämpar så mycket med saker att vi glömmer oss själva och varandra. Det är svårt att hitta den där vi-tiden. Vi är båda väldigt trötta och den lilla energi vi har lägger vi på våra barn.

C (14 år med asperger) jobbar på med bitarna i sitt livspussel. På många håll är Cs bitar på plats. Hen har blivit mer och mer självständig. C åker buss kors och tvärs över stan utan problem, tar sig till frisören själv, sköter sin hygien, går ut och äter, går på bio, fixar ibland frukost/lunch/mellanmål själv, kommer ibland ihåg sin medicin, sover hos kompisar, går och äter på t ex Mc Donalds, går promenader, har tränat lite fotboll och gått till Friskis & Svettis… Så många bitar är på plats! Framstegen jämfört med för ett år sedan är enorma! MEN en stor och viktig bit saknas – SKOLAN.

livets-pusselbitar-jpeg

Jag hoppas att C kan hitta även den pusselbiten. Vilken underbar känsla det vore för både C och oss föräldrar!

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

E (11 år med ADD) fick nyligen sin diagnos och det var ju bra att vi hittade den biten i pusslet. Nu gäller det att hitta bitar som underlättar och möjliggör skolgång för E. Vi ska snart ha möte med läkaren på BUP och diskutera eventuell AD(H)D-medicin. Det vore ju toppen om vi kunde hitta en fungerande medicin som hjälpte upp orken så den biten kommer på plats.

E spelar och skypar med kompisar men kommer sällan utanför huset och träffar kompisar. Den biten måste vi också hitta och sätta dit!

Sen har vi Es selektiva ätande. Den pusselbiten är svår. Vi kämpar på med att försöka hitta något som går ner. En riktig utmaning!

L (vår aktiva 7-åring som troligen ska utredas för ADHD nu) kämpar på i skolan. Hen får mycket skäll. Här letar vi också efter pusselbitar. Utredningen kommer kanske att ge oss några bitar i pusslet som vi kan lämna till skolan och jobba med hemma.

Jag jobbar fortfarande 25% men orkar knappt med det. Jag vet inte vad jag ska/vill göra med mitt yrkesliv framöver. Jag känner mig allmänt förvirrad och trött. Jag önskar att jag hade koll på den pusselbiten. Jag har i alla fall ett stort och värdefullt nätverk av vänner som ger mig energi.

Maken kämpar också på med jobbet. Han är trött och det är rörigt på hans arbetsplats. Han har inte mycket ork och energi till annat än jobbet och familjen.

Tänk om vi kunde hitta alla dessa pusselbitar! Vad underbart skönt det vore!

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

6 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

februari 14, 2017 · 13:07

Varför utgår nästan all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn?

 

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag och min man har ett tufft föräldraskap. Vi har två barn med diagnoser och hemmasittarproblematik. Ett med asperger (högfungerande autism) och ett med ADD och autistiska drag. Vårt tredje barn ska troligen utredas för ADHD nu under våren.

Vi måste hela tiden tänka utanför boxen, stötta och hjälpa våra barn, ha tät (nästan daglig) kontakt med skolor, skoltaxi, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, sjukvården, dietisten (ett av våra barn har selektivt ätande)…

Utöver detta har vi allt det vanliga som alla föräldrar har – hjälpa till med läxor (endast 7-åringen har läxa just nu), handla och laga mat, städa, diska, tvätta, vattna blommorna, byta lakan i sängarna, natta, borsta tänder, se till att barnen kommer in i duschen, trädgårdsskötsel… Umgås med barnen och hitta på saker.

Vi älskar våra barn oerhört mycket och gör allt för att de ska må bra och få växa utifrån sina förutsättningar. Det är slitsamt. Det krävs helt klart mer av oss än vad det gör av föräldrar till ”vanliga” barn.

När då frågan kommer upp om vi vill ha stöd och hjälp (från t ex Socialtjänsten eller LSS) så utgår nästan all hjälp ifrån att vi vill bli av med våra barn. Att vi vill skicka iväg den någon helg eller liknande. Så är det inte!

Eftersom två av våra barn har diagnoser så är det väldigt viktigt för dem att vara i en trygg miljö med struktur och rutiner som de är vana vid. De mår väldigt bra hemma.

Vi vill inte skicka iväg våra barn! Vi vill orka ta hand om dem! De är prio ett i vårt liv. Det viktigaste vi har!

Varför kan vi inte få hjälp med att:

  • Städa en gång i veckan
  • Handla två gånger i veckan
  • Och någon annan vald punktinsats/vecka (t ex torka ur kylen, tvätta fönster, stryka…)?

Den hjälpen hade varit så värdefull!

Som det är nu är det svårt att orka med hushållssysslor. Men jag orkar med mina barn!

Varför erbjuds inte den hjälp som faktiskt skulle underlätta vårt liv? Jag antar att det skulle anses som ”lyxtjänster” om vi fick sådan hjälp…

Men är det bättre att vi eventuellt skickar iväg våra barn då och då, mot både deras och vår vilja, för att orka städa huset och handla? Knappast!

Ge mig den hjälp jag faktiskt behöver! Mina barn vill jag ha hos mig!

(Jag vill betona att avlastning också bör finnas för de som vill ha det. Men det ska erbjudas annan hjälp till oss som inte vill ha, eller av olika skäl inte kan ta emot, den formen av stöd. Och visst! Vi kan använda vårt lilla vårdbidrag till att köpa dessa tjänster. Men nu är det så att jag är sjukskriven 75% för utmattning och även maken är delvis sjukskriven av samma skäl. Vårdbidraget täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två. Vi har dessutom dagligen två barn som äter lunch hemma, varav en med selektivt ätande. Att då köpa dessa tjänster blir för tufft för ekonomin).

44 kommentarer

Under ADD, autism, förälder, Socialtjänsten, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 8, 2017 · 22:54

Lösenordsskyddad: Att undvika maktkamp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , ,

januari 30, 2017 · 10:40

Låtsas att allt är bra eller se det som är bra?

Förra veckan var en tuff vecka. C var inte i skolan på hela veckan men träffar kompisar HELA tiden.  Jag är självklart väldigt glad över att C träffar kompisar men ibland kan jag känna ”Va faaaan! Lägg din energi på skolan istället! Om du orkar träffa vänner kan du gå till skolan!”

Men jag vet bättre. Det är inte sant. Det handlar om olika saker. C är inte hemma från skolan för att hen är trött. C är hemma för att hen har en låsning gentemot skolan vissa dagar. C kan inte själv förklara varför. Vissa dagar fungerar det och andra dagar inte. Jag känner mig enormt frustrerad över detta. Jag vet inte hur vi ska komma förbi det. Kuratorn ska prata med C i skolan men C tar sig ju inte dit så de kan prata. Moment 22. IGEN.

E var i skolan en halvdag på hela förra veckan. Övriga dagar var E för trött. Det går inte att få upp E ur sängen trots en hel natts sömn och flera dagars vila. Tyvärr tror jag att E kommer att behöva medicin för att orka med skolan. Det känns som ett svårt beslut att ta med tanke på Es bristande aptit. Men jag börjar tro att vi inte har något val.

Helgen har varit riktigt skön. I lördags var L, maken och jag på en långpromenad i solen med hunden vi passar. Vi fikade ute. Otroligt skönt. Jag fick nästan vårkänslor! Sådana stunder njuter jag verkligen. Det känns som jag liksom låtsas att allt är bra. Att allt är som det ska/borde vara. Jag förtränger det jobbiga.

20170128_115723.jpg

I lördags hade C fyra kompisar här och tittade på film. De spelade även lite fotboll ute och alla kompisarna åt middag här. Det är en trygghet att de håller sig här så jag kan ha lite koll. Jag är så glad över att vårt hus erbjuder möjlighet till umgänge med kompisar för C.

E har mest suttit vid datorn hela helgen. Det har bara blivit någon liten kort promenad. Orken till något annat har inte funnits där.

Vi är hundvakter nu i ett par veckor när mina föräldrar är ute och reser. Jag märker att hunden har en positiv inverkan på barnen. Hade vi haft tid och ork hade vi kanske köpt en egen hund. Barnen vill det. Men jag vet att det skulle bli jag och maken som skulle få gå alla promenader. Barnen hjälper inte till mycket. Det gillar att gosa med hunden men de hjälper inte till i övrigt.

20170128_115823.jpg

Jag tog med hunden när jag lämnade L i morse. Sen tog jag en timmes promenad. Väldigt skönt! Och det fungerar ju bra nu när jag bara jobbar 25%. Sen när jag går upp i tid skulle det bara vara stressande att hinna klämma in morgonpromenader.

När jag kom hem från promenaden för en stund sedan satt C och E i soffan tillsammans och kollade på film. Det gör de fortfarande. De sitter där i soffan glada och nöjda och gosar med hunden och tittar på film. Egentligen borde de vara i skolan båda två som de flesta andra barn är. När jag tänker så hugger det alltid till i magen och jag känner mig så stressad. Jag känner mig bitter, martyrisk, misslyckad, frustrerad, ledsen, maktlös, hjälplös… Som att det är så himla synd om mig och mina barn!

Men om jag försöker tänka att mina barn sitter där och MÅR BRA så går det bättre. De mår faktiskt bra hemma. Och de går till skolan de dagar de orkar och har förmågan att gå dit.

Jag känner att jag ofta låtsas att allt är bra. Jag kanske måste tänka att det är så bra det kan vara just nu. Det har varit värre. Förr fick C ångestattacker så att hen grät och skrek och nästan kräktes när hen skulle till skolan. Även E har mått sämre och känt sig mer låg. Vi är faktiskt på väg upp. Sakta sakta klättrar vi. Ibland glider vi ner lite, men sen klättrar vi igen.

Vi har det så bra vi bara kan ha det JUST NU. Jag har ett glatt barn i skolan och två glada barn i soffan. DET ÄR BRA!

Jag försöker verkligen träna på att acceptera det som är och inte hela tiden längta eller vänta på något annat. Vissa dagar är det så svårt! Andra dagar går det bättre. Jag har läst en bok som heter ”Att leva ett liv, inte vinna ett krig – om acceptans” av Anna Kåver (Natur & Kultur). Jag hann läsa nästan hela boken innan det var dags att lämna tillbaka den till biblioteket. Jag måste låna om den! Boken handlar i alla fall just om att acceptera det som är. Vissa saker kan jag inte påverka. Så är det bara! Då ska jag inte hålla på och kriga utan leva livet istället. HÄR OCH NU ÄR MITT LIV!

Nu tittar solen fram och jag hör barnen skratta i soffan. Kan det bli bättre? Nej, jag tror faktiskt inte det. Det här är mitt liv som jag har fått. Jag måste försöka se allt det fina och bra i mitt liv. Alla vardagsmirakel. Ha lite pepptalk med mig själv! 😉

Nu ska jag ta en kopp kaffe och njuta! 🙂

9 kommentarer

Under ADD, autism, Boktips, förälder, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

januari 24, 2017 · 12:00

Känslomässig bergodalbana

Jag har laddat i flera dagar för att skriva ett positivt inlägg. Det har varit så många framsteg den sista tiden och jag såg verkligen framemot att skriva ner dem och dela med mig.

Men nu hann jag inte skriva det inlägget innan idag och idag är inte en bra dag. Jag återkommer till dagen men vill först ändå hålla mig positiv och försöka se det som har varit, och är, bra.

en-foralderns-bergodalbana

Jag har känt så mycket hopp på sistone. Som att detta kanske ändå är på väg att vända. Som att det äntligen är vår tur att få slappna av lite i alla fall.

C var i skolan två av två dagar förra veckan. Vilken lycka! Läraren sa att C hade varit pigg och glad och jobbat bra. Härligt!

C duschar var och varannan dag utan att vi påminner. Förr kunde det gå en vecka mellan duschningar trots påminnelser och tjat. C kommer oftast ihåg sin medicin själv och fixar egen frukost då och då. C har börjat träna lite på Friskis & Svettis och pratar om att börja träna fotboll igen.

C umgås med kompisar nästan hela tiden och har inte suttit vid datorn på två veckor nu. C åker in till stan med kompisar, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio… Hen har ofta kompisar här. De kollar på film, sitter och pratar, spelar pingis… Det är helt fantastiskt! C är glad och positiv.  Och pigg! Kanske droppet med järn har gjort lite nytta nu. Jag gläds otroligt mycket åt framstegen och känner så mycket hopp! Dessutom har C äntligen fått en kontaktperson via LSS. Insatsen blev beviljad i maj. De har gått på bio en gång och C tyckte att det var en bra person. Skönt!

E har ju fått sin ADD-diagnos nu och känner sig själv nöjd med en förklaring till sitt mående och bristande ork. E har varit mer i skolan nu efter jullovet än vad hen var totalt mellan höstlov och jullov. E har varit i skolan 5 hela dagar efter lovet. Es lärare är fantastisk och vill stötta och hjälpa. E är gladare men fortfarande väldigt trött vissa dagar.

Med andra ord har jag känt mig så glad och hoppfull på sistone. Det hade börjat kännas som att vi är på rätt spår. ÄNTLIGEN!

Men så kom IDAG och jag bara känner hur jag faller. Hur allt hopp bara dör. Hur maktlösheten och frustrationen tar över och jag känner det där trycket över bröstet och undrar hur länge jag måste orka? Hur länge ska vi ha det så här? Kommer det någonsin att vända? Jag känner mig så trött…

Igår kväll kändes det lugnt inför idag. Men jag borde veta bättre. Det är ALDRIG lugnt. Jag kan aldrig ta något för givet. Jag vet aldrig hur det blir…

Lilla L gick upp med maken. De åkte strax före kl. 8. (Vi har fått en tid framöver för att eventuellt utreda även L.).

Kvar i huset var jag med C och E. C börjar tidigast så jag väckte hen först. C verkade okej vid väckningen. Hen sa att hen skulle komma snart. Jag gick och fixade frukost. Efter ett tag gick jag tillbaka till C, som fortfarande låg i sängen. Jag försökte låta lugn (så svårt!) och sa:
”Kom nu! Frukosten är klar!”
”Men det känns inte bra idag…”
”Vadå känns inte bra?”
”Det känns jobbigt…”
”Men kom nu! Du fixar det! Frukosten är klar!” Jag började känna ett tryck över bröstet och lite ilska. Det gick ju så bra förra veckan!
”Men det går bara inte idag. Du förstår inte!” C drog täcket över huvudet och vände ryggen mot mig.
”Klart att det går! Kom nu! Du fixar det!” Jag började tappa hoppet. Kände hur jag blev mer och mer ledsen. Men det fick jag inte visa.
”Du fattar ju inte! Gå ut ur mitt rum!”

Jag gick ut ur rummet och avbokade dagens taxi. Satte mig och bara lät tårarna rinna. Varför kan vi aldrig få lite flyt? Men jag var tvungen att snabbt samla mig och gå och väcka E som har sovmorgon på tisdagar. E var hemma igår (vi hade en aktiv helg) och hade lovat mig att gå idag.
Jag gick in i rummet:
”E, dags att vakna nu!”
”Mmmm….”
”Det är morgon! Dags att vakna!” Jag drog upp rullgardinen.
E snurrade lite i sängen och drog åt täcket hårdare runt kroppen.
”E! Dags att vakna!”
”Jag är trött!”
”Jag vet att du är trött men det är dags att gå upp nu!”
”Jag orkar inte!”
”Nej, men vi bestämde igår att du skulle gå idag så nu kommer du upp så gör vi ett försök idag!”
”Jag är jättetrött! Jag drömde en läskig dröm. Jag har sovit dåligt! Det går inte…”
Inte ett barn till hemma!  Jag vill ha barn som går till skolan!

Jag började busa lite med E för att avleda. Jag klädde på E och vi gick till soffan där E fick kanelbulle och juice (E äter ju nästan ingenting just nu). Jag började känna hopp igen. Det kanske kommer att gå idag ändå!
Jag satte timern på 30 minuter och visade E att när tiden var ute så skulle vi gå. E nickade.
Yes! tänkte jag.

Tiden gick. När timern ringde lade sig E i soffan och drog en filt över sig.
”Mamma, idag orkar jag inte. Det går bara inte idag. Jag siktar på imorgon. Jag måste vara hemma idag!”

en-foralderns-bergodalbana-morgon

Så idag är C och E hemma och jag har gått igenom hela mitt känsloliv på två timmar. Jag är helt slut. Jag har sprängande huvudvärk. Egentligen ska jag jobba två timmar i eftermiddag men jag har anmält VAB för E eftersom E inte vågar/vill vara hemma själv med C.

Det är ju inte konstigt att man som förälder blir trött av att gå igenom detta på en morgon eller egentligen hela tiden på olika sätt.  Och något viktigt som jag måste tänka på – mina barn upplever ju samma bergodalbana! Klart att de blir trötta!

Så… Ja, det händer positiva saker! Det gör det. Jag får inte glömma det. På det STORA HELA är det bättre. Men just idag är det en PISSDAG!

16 kommentarer

Under ADD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

januari 19, 2017 · 12:18

Ännu ett barn med diagnos i familjen

20161116_095534.jpg

Nyligen fick vi beskedet att E, vår 11-åring (snart 12-åring), har medelsvår ADD med autistiska drag.  Jag blev faktiskt förvånad för E är ändå det barn vi inte trodde hade en diagnos. Vi har hela tiden tänkt att Es mående beror på situationen kring C och allt som vår familj har gått igenom. Först när maken och jag satt i bilen efter beskedet så tänkte jag ”Nej, detta kan inte stämma! Det måste vara något som går över om vi alla börjar må bättre!”. Jag kände mig helt tom.

Sen några dagar senare så fick E egen diagnosinformation från psykologen. Maken och jag var också med. Då när jag lyssnade så kände jag att diagnosen stämmer. Psykologen förklarade så bra och E kände verkligen igen sig i beskrivningen och kunde ge många egna exempel. Jag tror att det nästan var en lättnad för E faktiskt.

C har alltid tagit mycket plats i vår familj och varit svår. E har varit lättare att ha att göra med och har nog hamnat lite i skymundan av C.

Det finns ju ”uppiggande”   medicin att ta vid ADD. Tyvärr är sådan medicin ofta aptitdämpande vilket inte vore bra för E just nu med tanke på att hen redan äter så dåligt.

Nu när jag vet om diagnosen och tänker på E så kan jag tydligt se ADD:n. Vi sökte ju till BUP för att jag misstänkte eventuell ADD men ändå trodde jag kanske mest att det var miljön som påverkade Es mående.

E är väldigt lättdistraherad och blir störd av ljud och andra saker runtomkring. Hen är noggrann och något av en perfektionist vilket leder till att saker tar tid. Hen har ingen organisationsförmåga. Att städa sitt eget rum är väldigt tidskrävande för E då hen fastnar i detaljer och sitter och bläddrar i böcker osv.

Om E är inne i något (t ex dator, TV eller telefon) går det nästan inte att få kontakt med E. Hen är också väldigt svårväckt och är som i en dvala på morgnarna. Jättesvår att få igång! Jag kan gå in på morgonen och prata med E och fråga om hen vill ha t ex toast till frukost. E kan svara ”Ja”. Sen när jag kommer tillbaka och säger att toasten är klar kan E bli arg och säga ”Jag har inte sagt att jag vill ha toast!”

Likaså om E sitter vid datorn och spelar. Vi kan gå in i Es rum och säga att maten är klar. E kan säga ”Jag kommer när detta game är över! Det går fort!” Efter ca 10 minuter går vi in till E och frågar varför hen inte har kommit till bordet men då har E glömt bort att hen skulle komma och äta…

E blir oerhört trött efter sina skoldagar och orkar inte med några fritidsaktiviteter. Hen leker sällan med kompisar för orken till det finns inte. Redan i åk 3 och 4 klagade E på dålig arbetsro i klassrummet. När jag påtalade det till hens lärare så sa hon att det var ganska bra arbetsro. Förmodligen tog E in allt som hände i klassrummet och upplevde det som rörigt redan då. E har ju en uppmärksamhetsstörning. E tar in fel saker eller för mycket saker.

E blir stressad om hen har för många moment att göra. Om jag t ex ber hen duscha, borsta tänderna, ta smutskläder till tvättstugan och ta fram rena kläder till morgondagen så kan E säga ”Mamma! Du stressar mig! Det blir för många moment!”.

L, 7-åringen, är en aktiv och rörig person. Hen pysslar mycket och kan lämna ett kaos av pennor och papper i vardagsrummet. Ibland kan E komma till vardagsrummet, se kaoset, och säga ”Jag klarar inte det här kaoset!” och gå tillbaka till sitt rum.

E har också väldigt lätt för att ta in andra människors känslor (affektsmitta). Hen är väldigt empatisk och omtänksam. Grubblar mycket. VILL mycket, men orkar inte.

E har även känsliga sinnen. Framförallt smak och ljud. Ätandet är ett stort problem (både smak, lukt och konsistens)  och E kan reagera mycket starkt på ljud.  Om L plötsligt skriker till kan E till och med börja gråta för att det blir så jobbigt.

Nu ska jag läsa på mer om även AD(H)D. Jag känner ändå att vi är en bit på väg med Es mående och att vi redan gör en hel del anpassningar i hemmet. Vi kan ju en del redan med tanke på Cs diagnos (högfungerande autism). Nu gäller det ”bara” att få skolan att göra anpassningar också så att E orkar vara i skolmiljön.

Maken och jag har bestämt oss för att utreda även L så fort som möjligt. Ett till barn får inte krascha. Vi tror att L har ADHD, eventuellt med autistiska drag.  Det vore lite ironiskt om L inte får en diagnos med tanke på att L är det barn som vi verkligen tror har en!

Om någon har tips angående att stötta och hjälpa vid ADD så får ni gärna dela med er, antingen här eller på min sida Supermamsen på Facebook! Det vore också intressant att veta om era barn får medicin (vilken sort?), om det har gett någon effekt och om det har påverkat aptiten?  Blir så tacksam för all input!

Nu blir det fler kurser framöver på ADHD-center. Jag kommer att bli så kompetent!  😉
Jag försöker tänka positivt! Det blir lättare då!

37 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, förälder, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

december 31, 2016 · 03:15

Gott Nytt År!

Jag borde sova. Klockan är över två på natten. Jag har legat i sängen och försökt somna i ett par timmar nu. Men det går bara inte. Min hjärna går på högvarv. Nu sitter jag med en kopp te och några pepparkakor och ska skriva av mig.

Jag tänker på året 2016 som snart är slut. Det har varit ett tufft år på många sätt (liksom 2015). Några saker har blivit bättre. C går äntligen på en skola med rätt kompetens och förståelse. Skolgången är fortfarande inte en fungerande skolgång men vi är på rätt väg. Det som är det mest positiva är att C mår så mycket bättre nu. Hen är gladare och hittar på mer och mer saker med kompisar. Underbart!

E har det snarare tyvärr gått utför för detta år. Hen började må dåligt redan förra hösten. Under våren gick E till skolan ca 4 dagar i veckan. Nu under hösten har det inte varit så mycket skolgång. Vi har påbörjat en utredning av E som kommer att vara klar i början av nästa år. Troligen har E ingen diagnos. E har mått bättre på sistone. Varit busigare och gladare. Jag hoppas att E har varit nere på botten och vänt.

L, vårt lilla busfrö, kämpar på i skolan. L säger att läraren skäller mycket på hen för att hen inte kan sitta still och vara tyst. L är fortfarande glad för det mesta men väldigt bestämd och envis. Och VÄLDIGT aktiv. Vi får se om vi orkar utreda L under våren. Skolan tror att L har ADHD och det tror även vi föräldrar.

Själv har jag nyligen börjat jobba 25% efter ett år hemma (sjukskriven för stress/utmattning). Det känns tungt att jobba. Dels för att vi fortfarande har så mycket på hemmafronten. Men också för att jag inte vet om jag vill jobba med detta yrke längre.

När jag tänker tillbaka på året så är det, som alltid,både positiva och negativa upplevelser. Det som jag ofta återkommer till är misstron och ifrågasättandet av vårt sätt att agera som föräldrar. Några av mina mest lästa och delade inlägg handlar om just detta så jag vet att jag inte är ensam om att känna så:

https://supermamsen.com/2016/02/16/men-c-kan-val-inte-ha-en-diagnos/

https://supermamsen.com/2016/02/29/vissa-tycker-att-jag-curlar-det-skiter-jag-i/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/04/26/utslagna-familjer/

https://supermamsen.com/2016/06/05/medberoende/

https://supermamsen.com/2016/06/15/de-osynliga-eleverna/

https://supermamsen.com/2016/08/10/evigt-ifragasatt/

https://supermamsen.com/2016/08/15/ge-oss-utrymme/

https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/09/29/rad-fyllda-med-okunskap/

https://supermamsen.com/2016/11/23/kara-forsakringskassan/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

Flera av mina inlägg handlar om att försöka förstå och hjälpa  C med högfungerande autism samt att stötta E i sitt mående. Jag måste vara detektiv och komma på lösningar för att få vardagen att fungera.

https://supermamsen.com/2016/02/27/lag-effektiv-eller-lag-affektiv-stor-skillnad/

https://supermamsen.com/2016/04/13/nar-viljan-finns-men-formagan-saknas/

https://supermamsen.com/2016/04/16/att-sparka-pa-nagon-som-redan-ligger/

https://supermamsen.com/2016/05/15/realistiska-forvantningar/

https://supermamsen.com/2016/08/09/att-trana-pa-att-vara-flexibel/

https://supermamsen.com/2016/09/05/vi-har-hittat-roten/

https://supermamsen.com/2016/09/12/kartlaggning/

https://supermamsen.com/2016/09/13/energiinventering/

https://supermamsen.com/2016/10/07/problemlosningsfasen/

https://supermamsen.com/2016/12/01/att-bryta-onda-cirklar/

https://supermamsen.com/2016/03/24/mina-egna-illustrationer/

Året har självklart även innehållit en hel del ljusglimtar.

https://supermamsen.com/2016/01/29/det-gar-framat-om-jag-tanker-efter-kan-jag-se-det/

https://supermamsen.com/2016/02/12/letar-ljusglimtar/

https://supermamsen.com/2016/06/21/tacksamhet/

https://supermamsen.com/2016/06/27/lycklig/

https://supermamsen.com/2016/08/19/att-motas-av-forstaelse-ger-glittrande-ogon/

https://supermamsen.com/2016/08/24/far-jag-ga-till-skolan-imorgon/

https://supermamsen.com/2016/10/17/fyra-sma-mirakel/

https://supermamsen.com/2016/10/31/harlig-hosthelg/

Jag är ofta väldigt hård mot mig själv. Då och då har jag en stund när jag är snäll och tycker att jag nog är ganska bra. Men sen kommer tankarna tillbaka på hur jag gjorde, hur jag borde ha gjort osv.

https://supermamsen.com/2016/01/20/da-har-jag-lyckats/

https://supermamsen.com/2016/09/15/jag-faller/

https://supermamsen.com/2016/09/16/jag-kravlar-mig-upp-igen-och-igen-och-igen/

https://supermamsen.com/2016/09/21/good-enough/

https://supermamsen.com/2016/10/10/maendet-kommer-forst-sen-skolan/

Jag är inte mycket för nyårslöften. Visst, jag ska försöka gå ner några kilon (som vanligt 😉 ), röra på mig mer och äta mindre socker.

Men jag har ett annat nyårslöfte och det skrev jag om i detta inlägg:

https://supermamsen.com/2016/07/02/imorgon-da-javlar-ska-jag-vara-en-bra-mamma/

Jag vill önska er alla ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas 2017 blir toppen!

20161020_142546.jpg

Vill ni följa min blogg och annat läsvärt så gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , ,