Etikettarkiv: ADD

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Lösenordsskyddad: Mobbning och kränkningar 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Hemmasittare, Skola

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Konsten att städa 

(Bilden är från Messenger)

Idag skulle E, min 12-åring med ADD, städa sitt rum. Det var helt på eget initiativ och mycket välbehövligt. 😉

E gick in i sitt rum, satte på musik och började städa. Jag tog en kopp kaffe och gick och satte mig på altanen. L tittade på TV så det gällde att passa på.

Det tog inte många minuter innan E kom ut till mig alldeles gråtfärdig:

”Jag klarar inte det här! Det är kaos i mitt rum! Hela sängen är full med saker!”

”Jodå ta det lugnt. En sak i taget bara.”

”Jag får panik. Jag orkar bara inte…”  

”Jag följer med och tittar!”

Hmm… Så illa att det var kaos var det inte innan städningen. Jag följde med till Es rum. Oj oj oj…

E hade lagt kläder och andra saker på hela sängen. Skrivbordet var rörigare än någonsin och E såg helt knäckt ut.

”Mamma! Det är saker ÖVERALLT! Jag vet inte hur jag ska göra! Kan du hjälpa mig?” Es tårar rann.

Där rök min paus.

”Absolut! Vi skriver en checklista om hur man städar så gör vi det tillsammans!”

1. Plocka upp kläder från golvet. (Smutskläder till tvättstugan och rena in i garderoben.)

2. Plocka undan saker från skrivbordet. Släng skräp. Bär disk till köket. 

3. Lägg alla skrivbordsaker du vill ha kvar på sängen. Dammtorka skrivbordet. Ställ tillbaka sakerna.

4. Lägg sakerna från de två hyllorna på sängen. Torka hyllorna. Ställ tillbaka sakerna.

5. Töm papperskorgen. Sätt i en ny påse.

6. Dammsug rummet.

(Bilden är från Messenger)

Vi började städa. Jag märkte hur stressad E blev och hur svårt det var för hen att sortera och fokusera i en rörig miljö. E stod mest och snurrade. Jag fick ge direkta instruktioner ”Ta upp dina kläder. Vilka ska i tvätten?” osv. Jag fick vara dirigent. Vi blev i alla fall klara tillslut.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Skolan är toppen och vill verkligen hjälpa och anpassa.

Att döma av hur städningen gick känner jag ända en oro för hur E ska orka och om E kommer att jobba utan 100% pushning. Vi får se…

Checklistan ska jag skriva ut och plasta in åt E. Kanske kan städning bli mer automatiserat med lite stöd. Hoppas det!

6 kommentarer

Under ADD, Diagnos, Förståelse, Vardag

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång 

Det börjar dra ihop sig. Skolstarten kommer snart. Alldeles för snart.

När jag tänker på det känner jag oron i magen. Alla tankar och alla känslor. Hur ska det gå det här läsåret? Hur ska vi orka?

Blandat med oron känner jag lite försiktigt hopp. NU kanske det blir ett fungerande skolår för mina barn. De kanske orkar med skolan detta läsår! De kanske får det stöd och bemötande som de behöver. Vi föräldrar kanske inte behöver gå på totalt närmare 70 möten för våra barn det här läsåret. Vi kanske inte måste skicka flera mail i veckan och ringa mängder av telefonsamtal. Vi kanske kan få lite flyt…  Kanske…

Hopp är farligt.

I samma stund som jag tänker dessa hoppfulla tankar så tänker jag ”Nej! Stopp! Hoppas inte får mycket nu! Du vet hur det blev sist!” Om jag hoppas för mycket blir fallet för hårt. Jag har fallit många gånger.

Men jag vill så gärna tro att det är vår tid nu. Att det vänder.

C (asperger) började på en resursskola förra läsåret i åk 8. En väldigt bra skola och C fick en bra start. Men sen blev det bakslag. Efter bakslaget kom C aldrig riktigt igen och frånvaron i åk 8 var mycket hög.

Cs mående blir bättre och bättre. Vi ser framsteg på så många plan. Men pusselbiten ”skola” saknas fortfarande. Den biten är så pressande och stressande. Ibland kan jag känna att jag hatar skolplikten  (men givetvis är jag glad att Sveriges barn har förmånen att få gå i skolan). Tyvärr är det dock alltför många barn som inte har en fungerande skolgång.

C sa häromdagen ”Mamma, jag känner mig inte orolig. Jag kommer att fixa skolan nu! Jag vet att jag kommer att komma iväg!” C låter självsäker och lugn.

Jag vill så oerhört gärna våga tro på det. Jag vet att C VILL klara detta. Jag hoppas bara att C har förmågan och att hen inte låser sig och fastnar i övergången ”ut ur huset”.

C börjar skolan på torsdag. Det är bara att hoppas. Men det känns tungt att veta att vi kommer att kastas in i bergodalbanan med full kraft. Vi kommer att kastas upp och ner och vi har ingen möjlighet att påverka den.

Det är inte lätt att slappna av när jag vet hur det kan bli. Igen. Men jag hoppas så jag nästan spricker att vi slipper den.

Om det går bra i början kan jag nästan inte njuta. För jag vet att smällen plötsligt kan komma. Jag vet att risken är stor att C kommer att falla och då faller jag.

Ändå bubblar hoppet i mig. Små små bubblor… Det kanske kommer att fungera nu i åk 9… Kanske…

E (ADD) ska börja i åk 6. Frånvaron i åk 5 var stor. E befinner sig i samma bergodalbana som C. Skillnaden är att E inte har orken. C låser sig och E orkar inte. E har uttryckt att hen vill satsa på höga betyg nu i åk 6. E är smart och har lätt för sig. Jag hoppas bara att hen orkar…

L (ADHD) ska börja i åk 2 och får som tur är en ny lärare. L ser framemot skolstarten. Där är jag inte orolig för frånvaro utan snarare för hur L blir bemöttDet är så viktigt att skolor förstår att vi har olika perspektiv.

Oro och grubbel leder ingenstans. Jag vet det. Ändå maler min hjärna på med tankar till ingen nytta. Just nu kan jag inte påverka hur det går med skolstarten för C den 17 augusti och för syskonen den 21 augusti.

JAG KAN INTE PÅVERKA DET!

Jag kan bara fortsätta finnas här och göra mitt bästa för att stötta mina barn varje dag.

Nu kommer alla känslorna på en och samma gång…

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Dubbla känslor 

Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig. 

Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”

Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).  Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.

Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.

Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.

Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen. 

Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.

Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.

Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv.  Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn  (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.

Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.

Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont. 

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Enkelspårigt tänkande 

Camilla Läckberg skriver ofta om lata oengagerade föräldrar som curlar och inte sätter ner foten. Hennes inlägg delas flitigt och valsar i perioder runt på nätet.

Läckberg är en ganska bra författare och som känd person får hon mycket mediautrymme.

Hennes texter om föräldraskap vittnar dock om att hennes tänkande är väldigt smalt och enkelspårigt – det är svart eller vitt.

Texterna visar också på bristande kunskap kring NPF och att olika föräldraskap måste se olika ut beroende på olika behov hos barnen. Det känns som att hon tror att alla barn är stöpta i exakt samma form som hennes barn. Skrämmande!

Läckberg skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

Undrar då om Läckberg har med i sitt synsätt att föräldrar till barn med NPF ofta måste agera på ett helt annat sätt än föräldrar till ”vanliga barn”? Undrar vilken måttstock hon använder…? Vet hon att människor kan ha känslig perception, hög känslighet, selektivt ätande, ångestproblematik, ett annat sätt att tänka och fungera på än vad hon och hennes barn har…? 

Det står inte NPF i pannan på våra barn. Det är osynligt. Att då stå vid sidan om och döma, utan att veta mer än det man ser, ger inte en rättvisande bild. Det finns en anledning till att diagnoser finns och att vi föräldrar får tillgång till utbildning för att stötta våra barn och lära oss möta dem på rätt sätt.

Ett utbrott i affären kan ha många orsaker och behöver inte bero på ett ouppfostrat barn. De kan bero på stress och för många intryck. Att barnet då får t ex en glass kanske avleder och lugnar barnet. 

Jag tänker inte dela Läckbergs inlägg. Jag delar en klok motpol av Bo Hejlskov Elvén. Och jag vill betona att föräldrar självklart måste sätta gränser och lära barnen rätt eller fel. Vägen till målet ser dock olika ut!

http://hejlskov.se/barn/om-curling-och-foraldraskap/

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Att landa 

Nu är vi på landet. Sommaren 2015 mådde C dåligt. Då höll vi på att inte ta oss hit alls. När vi väl kom hit fick vi dela upp oss och maken och C åkte hem. C mådde inte bra här.

Förra sommaren gick det lättare. Då hade vi med oss en bärbar gamingdator som vi hade köpt som ”reservutgång” åt C. Vi har i år med oss både gamingdatorn och paddan (främst till L) samt PS3. Tanken är att även E ska kunna använda gamingdatorn.

Med tanke på historiken är vi alltid lite oroliga när vi ska åka iväg. Vi kan aldrig räkna med att något kommer att fungera.

C är 15 år nu och landet är inte speciellt lockande trots att det är vackert här med egen strand. C tycker inte att det finns något att göra.

Redan igår bad jag både C och E att packa sina musmattor, headsets, musar och tangentbord. Jag kände att det var smartast att ha det klart för att slippa minan att någon av dem skulle börja spela på morgonen och sen inte kunna bryta.

Det gick bra att komma iväg. Vi åkte precis innan lunch. Lunchen åt vi på ”Food courten” i vårt centrum. Det var perfekt eftersom alla ville ha olika saker  (hamburgare, kebab, Subway, Thaibuffé…).

På vägen till landet skulle vi handla mat så att vi klarar oss några dagar. Där gick vi på en mina. Vi borde ha vetat bättre. C klarar inte av att gå och handla med hela familjen på det sättet. Hen spårar alltid ur. C blev väldigt retsam mot syskonen. Hen psykade dem. Framförallt L som reagerar kraftigt på det. Det triggar bara C att fortsätta ännu mer. Nästa gång måste vi komma ihåg att inte handla med alla barnen.

När vi väl kom fram till stugan var det mysigt. Maken och L badade och sen bjöd mina föräldrar på fika och middag. Vid middagen berättade barnen om vår trip till Örebro och badet Gustavsvik Lost City som vi var på. Det var härligt att höra barnen berätta. De var verkligen nöjda alla tre. Vi tittade på ”Allsång” tillsammans allihop i stora huset. Sen gick vi till vårt hus.

Det gick bra ett tag. Vi tittade på Lisa Nilsson som uppträdde efter ”Allsång”. E visade L hur man spelar Minecraft. Efter ett tag började L gråta för det fungerade inte att lägga ut block. E började tröttna på att hjälpa L och C började psyka L:

”L är du trött?”

”Nej! Jag är inte trött!” snyftade L.

”Jo men du grinar ju!” flinade C.

”Jag är inte trött!” skrek L med tårarna sprutande.

”Men du är ju jättetrött! Det märks ju!”

Osv.

Att be C sluta i dessa lägen fungerar inte alls. Det går inte att nå fram.

Jag fick lämna rummet med en förtvivlad L och C satt kvar och flinade. E blir i dessa situationer ofta en ”lillpolis” som tillrättavisar C. Hen kan också säga riktigt elaka saker till C. T ex ”Din jävla efterblivna skitunge!”.  Det brukar inte lugna ner situationen direkt.

På det stora hela har dagen varit helt okej. Nu hoppas vi på soliga dagar här! Det tar alltid några dagar för oss att landa. Hoppas att vi hinner landa innan det är dags att åka hem.

1 kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Semester

Förberedelse och genomförande

Vi har varit på en minisemester i Örebro torsdag till lördag. Hela fredagen spenderade vi på badet Gustavsvik The Lost City.

Innan vi åkte fick barnen titta på Youtube-klipp som visade de olika rutschkanorna och bassängerna. Vi skickade även ett meddelande till badet för att få en bild på hur låneflytvästarna ser ut. L (8 år) ville absolut veta det i förväg.

L blev orolig och stressad när hen såg bilderna på flytvästarna. Vi var ute och plockade blåbär i onsdags men L bara grät och oroade sig över flytvästen. Det fick bli ett till meddelande. Efter det lugnade L ner sig. L blev nöjd med att kunna använda egen badring.

Vi visade barnen bilder på hotellrummet och pratade om hur vi skulle sova. Vi pratade också om planen och upplägget för dessa dagar.

Vår lilla resa gick riktigt bra. Vi bodde på Scandic Örebro Väst i ett familjerum. Det var lite trångt och varmt att sova alla fem i samma rum men det gick.

Badandet på Gustavsvik var toppen. Ett jättefint bad med härliga varma pooler och rutschkanor både ute och inne. Vädret var jättefint och vi var där i 7 timmar. Vi kom dit när det öppnade så de första två timmarna var det riktigt lugnt. Efterhand fylldes det på med folk. L sprang runt med sin badring. 

Det som var jobbigt var att passa L som inte kan simma. Hen ville åka kanor och bada hela tiden och inte ta några pauser. Lunchen blev lite stressig och även glasspausen.

Något annat som var jobbigt var att C (15 år) inte var så snäll mot syskonen. L ville åka kana med C men kom gråtandes tillbaka till oss efter åket för att C hade varit taskig. Samma sak hände när C åkte med E (12 år). E kom gråtandes tillbaka med ett blåmärke på axeln.

En av kvällarna åt vi middag på hotellet. Vilken lyckad middag! Servitören lät L hjälpa till och skriva upp vår beställning. L fick till och med följa med och titta lite snabbt i dörren till köket och sen hjälpa servitören vid servering. Detta passade L och oss perfekt. L kan ju inte sitta still många minuter. Det fanns även ett lekrum med personal i anknytning till restaurangen.

Vid bordet bredvid oss satt en familj med barn som blev tillsagda flera gånger att sitta still och äta. Vi säger inte till L längre. Det är ingen idé för L klarar inte det. 

Egentligen är ett restaurangbesök, då man ska sitta still, ett för högt ställt krav på L. Därför har vi med paddan och hörlurar som reserv. Hemma äter inte L många måltider vid bordet med oss.

Något annat lyckat var att E, vår selektiva ätare, tyckte om middagen på hotellet. Jag blir alltid så glad när E äter. Däremot blev frukostbuffén ratad.

På hotellrummet, som var trångt, blev det lite tjafsigt mellan barnen. L låter mycket och C bara ”råkar” kasta en kudde på E eller sparka till L.

På det stora hela har vi haft en riktigt lyckad familjetrip. Perfekt och friktionsfritt är det aldrig. 

Nu ska vi landa hemma innan vi åker till landet.

L började tjata om nästa aktivitet så fort vi kom innanför dörren. ”Vad ska vi göra nu? Kan vi ringa en kompis? Kan vi åka och bada?”

Vi föräldrar är trötta efter vår roadtrip och orkar inte hitta på saker hela tiden. L kräver både sysselsättning och sällskap. Jag känner mig så besviken på mig själv när jag inte orkar…

L klagade också på ont i örat igen. Hen har nog fått vatten i örat. Genast kom den där oron… Stackars L…

Ett par veckor kvar på semestern. Sen kommer vardagen

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse