Etikettarkiv: mamma

Låtsas att allt är bra eller se det som är bra?

Förra veckan var en tuff vecka. C var inte i skolan på hela veckan men träffar kompisar HELA tiden.  Jag är självklart väldigt glad över att C träffar kompisar men ibland kan jag känna ”Va faaaan! Lägg din energi på skolan istället! Om du orkar träffa vänner kan du gå till skolan!”

Men jag vet bättre. Det är inte sant. Det handlar om olika saker. C är inte hemma från skolan för att hen är trött. C är hemma för att hen har en låsning gentemot skolan vissa dagar. C kan inte själv förklara varför. Vissa dagar fungerar det och andra dagar inte. Jag känner mig enormt frustrerad över detta. Jag vet inte hur vi ska komma förbi det. Kuratorn ska prata med C i skolan men C tar sig ju inte dit så de kan prata. Moment 22. IGEN.

E var i skolan en halvdag på hela förra veckan. Övriga dagar var E för trött. Det går inte att få upp E ur sängen trots en hel natts sömn och flera dagars vila. Tyvärr tror jag att E kommer att behöva medicin för att orka med skolan. Det känns som ett svårt beslut att ta med tanke på Es bristande aptit. Men jag börjar tro att vi inte har något val.

Helgen har varit riktigt skön. I lördags var L, maken och jag på en långpromenad i solen med hunden vi passar. Vi fikade ute. Otroligt skönt. Jag fick nästan vårkänslor! Sådana stunder njuter jag verkligen. Det känns som jag liksom låtsas att allt är bra. Att allt är som det ska/borde vara. Jag förtränger det jobbiga.

20170128_115723.jpg

I lördags hade C fyra kompisar här och tittade på film. De spelade även lite fotboll ute och alla kompisarna åt middag här. Det är en trygghet att de håller sig här så jag kan ha lite koll. Jag är så glad över att vårt hus erbjuder möjlighet till umgänge med kompisar för C.

E har mest suttit vid datorn hela helgen. Det har bara blivit någon liten kort promenad. Orken till något annat har inte funnits där.

Vi är hundvakter nu i ett par veckor när mina föräldrar är ute och reser. Jag märker att hunden har en positiv inverkan på barnen. Hade vi haft tid och ork hade vi kanske köpt en egen hund. Barnen vill det. Men jag vet att det skulle bli jag och maken som skulle få gå alla promenader. Barnen hjälper inte till mycket. Det gillar att gosa med hunden men de hjälper inte till i övrigt.

20170128_115823.jpg

Jag tog med hunden när jag lämnade L i morse. Sen tog jag en timmes promenad. Väldigt skönt! Och det fungerar ju bra nu när jag bara jobbar 25%. Sen när jag går upp i tid skulle det bara vara stressande att hinna klämma in morgonpromenader.

När jag kom hem från promenaden för en stund sedan satt C och E i soffan tillsammans och kollade på film. Det gör de fortfarande. De sitter där i soffan glada och nöjda och gosar med hunden och tittar på film. Egentligen borde de vara i skolan båda två som de flesta andra barn är. När jag tänker så hugger det alltid till i magen och jag känner mig så stressad. Jag känner mig bitter, martyrisk, misslyckad, frustrerad, ledsen, maktlös, hjälplös… Som att det är så himla synd om mig och mina barn!

Men om jag försöker tänka att mina barn sitter där och MÅR BRA så går det bättre. De mår faktiskt bra hemma. Och de går till skolan de dagar de orkar och har förmågan att gå dit.

Jag känner att jag ofta låtsas att allt är bra. Jag kanske måste tänka att det är så bra det kan vara just nu. Det har varit värre. Förr fick C ångestattacker så att hen grät och skrek och nästan kräktes när hen skulle till skolan. Även E har mått sämre och känt sig mer låg. Vi är faktiskt på väg upp. Sakta sakta klättrar vi. Ibland glider vi ner lite, men sen klättrar vi igen.

Vi har det så bra vi bara kan ha det JUST NU. Jag har ett glatt barn i skolan och två glada barn i soffan. DET ÄR BRA!

Jag försöker verkligen träna på att acceptera det som är och inte hela tiden längta eller vänta på något annat. Vissa dagar är det så svårt! Andra dagar går det bättre. Jag har läst en bok som heter ”Att leva ett liv, inte vinna ett krig – om acceptans” av Anna Kåver (Natur & Kultur). Jag hann läsa nästan hela boken innan det var dags att lämna tillbaka den till biblioteket. Jag måste låna om den! Boken handlar i alla fall just om att acceptera det som är. Vissa saker kan jag inte påverka. Så är det bara! Då ska jag inte hålla på och kriga utan leva livet istället. HÄR OCH NU ÄR MITT LIV!

Nu tittar solen fram och jag hör barnen skratta i soffan. Kan det bli bättre? Nej, jag tror faktiskt inte det. Det här är mitt liv som jag har fått. Jag måste försöka se allt det fina och bra i mitt liv. Alla vardagsmirakel. Ha lite pepptalk med mig själv! 😉

Nu ska jag ta en kopp kaffe och njuta! 🙂

9 kommentarer

Under ADD, autism, Boktips, förälder, Hemmasittare, Skola

Stärkande ord

När man, som jag, är en mamma som oftast bara har ett av tre barn i skolan trots skolplikt, är det lätt att känna sig misslyckad och dålig. Vissa dagar tvivlar jag rejält på mig själv. Jag skuldbelägger mig själv och undrar hur allt detta kunde hända.

För några år sedan hade vi ett ganska ”normalt” liv. Vi har alltid haft det tufft med våra viljestarka barn men det har varit hanterbart. Barnen gick till skolan och maken och jag jobbade. Barnen hade fritidsaktiviteter.

Nu är både jag och maken delvis sjukskrivna för utmattning sedan ett drygt år tillbaka. Jag var heltidssjukskriven i ett år.

Vår 14-åring fick diagnosen asperger för drygt 1,5 år sedan och vår 11-åring fick nyligen ADD-diagnos. Ingen av dem har en fungerande skolgång.

Det går upp och ner hela tiden. Det är en tärande resa. Men de dagar som är bra ger mig så mycket glädje att jag nästan spricker. Våra små vardagsmirakel. 🙂

Nyligen hade vi möte med Ls lärare angående hur L blir bemött i skolan och hur hen mår. Mötet gick över förväntan! Läraren var väldigt förstående. Vi berättade hur L upplever skolsituationen och läraren bemötte det på ett bra sätt. Det märks att läraren vill stötta och hjälpa L. På mötet tittade läraren på mig och maken och sa:

”Vilket bra jobb ni gör med era barn! Jag förstår inte hur ni orkar!”

Då började mina tårar rinna. Och även lärarens. 

”Vi måste orka! Vi har inget val” svarade jag. 

Alla som är i er situation söker inte hjälp för sina barn som ni gör. Era barn har tur!”

Att höra dessa ord – att vi gör ett bra jobb och att vi är bra – det värmde verkligen!

Idag är ännu en dag då jag bara har ett av tre barn i skolan. Jag skickade ett meddelande till Cs lärare och fick svaret:

Tråkigt att det inte går. Du gör ett jättebra jobb där hemma!”

Cs lärare tycker att jag gör ett bra jobb! Trots att C inte kommer till skolan. Läraren förstår hur jag kämpar varje dag. Det känns skönt att läraren förstår att jag gör mitt bästa varje dag. Och även C. Det gjorde inte den förra läraren. Då fick jag och maken bära så mycket skuld.

Jag får ofta peppade sms och samtal från min mamma. ❤

Stärkande och stöttande ord betyder mycket! Det gör bördan lite lättare att bära!

Och/eller pappa 🙂

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Känslomässig bergodalbana

Jag har laddat i flera dagar för att skriva ett positivt inlägg. Det har varit så många framsteg den sista tiden och jag såg verkligen framemot att skriva ner dem och dela med mig.

Men nu hann jag inte skriva det inlägget innan idag och idag är inte en bra dag. Jag återkommer till dagen men vill först ändå hålla mig positiv och försöka se det som har varit, och är, bra.

en-foralderns-bergodalbana

Jag har känt så mycket hopp på sistone. Som att detta kanske ändå är på väg att vända. Som att det äntligen är vår tur att få slappna av lite i alla fall.

C var i skolan två av två dagar förra veckan. Vilken lycka! Läraren sa att C hade varit pigg och glad och jobbat bra. Härligt!

C duschar var och varannan dag utan att vi påminner. Förr kunde det gå en vecka mellan duschningar trots påminnelser och tjat. C kommer oftast ihåg sin medicin själv och fixar egen frukost då och då. C har börjat träna lite på Friskis & Svettis och pratar om att börja träna fotboll igen.

C umgås med kompisar nästan hela tiden och har inte suttit vid datorn på två veckor nu. C åker in till stan med kompisar, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio… Hen har ofta kompisar här. De kollar på film, sitter och pratar, spelar pingis… Det är helt fantastiskt! C är glad och positiv.  Och pigg! Kanske droppet med järn har gjort lite nytta nu. Jag gläds otroligt mycket åt framstegen och känner så mycket hopp! Dessutom har C äntligen fått en kontaktperson via LSS. Insatsen blev beviljad i maj. De har gått på bio en gång och C tyckte att det var en bra person. Skönt!

E har ju fått sin ADD-diagnos nu och känner sig själv nöjd med en förklaring till sitt mående och bristande ork. E har varit mer i skolan nu efter jullovet än vad hen var totalt mellan höstlov och jullov. E har varit i skolan 5 hela dagar efter lovet. Es lärare är fantastisk och vill stötta och hjälpa. E är gladare men fortfarande väldigt trött vissa dagar.

Med andra ord har jag känt mig så glad och hoppfull på sistone. Det hade börjat kännas som att vi är på rätt spår. ÄNTLIGEN!

Men så kom IDAG och jag bara känner hur jag faller. Hur allt hopp bara dör. Hur maktlösheten och frustrationen tar över och jag känner det där trycket över bröstet och undrar hur länge jag måste orka? Hur länge ska vi ha det så här? Kommer det någonsin att vända? Jag känner mig så trött…

Igår kväll kändes det lugnt inför idag. Men jag borde veta bättre. Det är ALDRIG lugnt. Jag kan aldrig ta något för givet. Jag vet aldrig hur det blir…

Lilla L gick upp med maken. De åkte strax före kl. 8. (Vi har fått en tid framöver för att eventuellt utreda även L.).

Kvar i huset var jag med C och E. C börjar tidigast så jag väckte hen först. C verkade okej vid väckningen. Hen sa att hen skulle komma snart. Jag gick och fixade frukost. Efter ett tag gick jag tillbaka till C, som fortfarande låg i sängen. Jag försökte låta lugn (så svårt!) och sa:
”Kom nu! Frukosten är klar!”
”Men det känns inte bra idag…”
”Vadå känns inte bra?”
”Det känns jobbigt…”

”Men kom nu! Du fixar det! Frukosten är klar!” Jag började känna ett tryck över bröstet och lite ilska. Det gick ju så bra förra veckan!
”Men det går bara inte idag. Du förstår inte!” C drog täcket över huvudet och vände ryggen mot mig.
”Klart att det går! Kom nu! Du fixar det!” Jag började tappa hoppet. Kände hur jag blev mer och mer ledsen. Men det fick jag inte visa.
”Du fattar ju inte! Gå ut ur mitt rum!”

Jag gick ut ur rummet och avbokade dagens taxi. Satte mig och bara lät tårarna rinna. Varför kan vi aldrig få lite flyt? Men jag var tvungen att snabbt samla mig och gå och väcka E som har sovmorgon på tisdagar. E var hemma igår (vi hade en aktiv helg) och hade lovat mig att gå idag.
Jag gick in i rummet:
”E, dags att vakna nu!”
”Mmmm….”
”Det är morgon! Dags att vakna
!” Jag drog upp rullgardinen.
E snurrade lite i sängen och drog åt täcket hårdare runt kroppen.
”E! Dags att vakna!”
”Jag är trött!”
”Jag vet att du är trött men det är dags att gå upp nu!”
”Jag orkar inte!”
”Nej, men vi bestämde igår att du skulle gå idag så nu kommer du upp så gör vi ett försök idag!”
”Jag är jättetrött! Jag drömde en läskig dröm. Jag har sovit dåligt! Det går inte…”
Inte ett barn till hemma!  Jag vill ha barn som går till skolan!

Jag började busa lite med E för att avleda. Jag klädde på E och vi gick till soffan där E fick kanelbulle och juice (E äter ju nästan ingenting just nu). Jag började känna hopp igen. Det kanske kommer att gå idag ändå!
Jag satte timern på 30 minuter och visade E att när tiden var ute så skulle vi gå. E nickade.
Yes! tänkte jag.

Tiden gick. När timern ringde lade sig E i soffan och drog en filt över sig.
”Mamma, idag orkar jag inte. Det går bara inte idag. Jag siktar på imorgon. Jag måste vara hemma idag!”

en-foralderns-bergodalbana-morgon

Så idag är C och E hemma och jag har gått igenom hela mitt känsloliv på två timmar. Jag är helt slut. Jag har sprängande huvudvärk. Egentligen ska jag jobba två timmar i eftermiddag men jag har anmält VAB för E eftersom E inte vågar/vill vara hemma själv med C.

Det är ju inte konstigt att man som förälder blir trött av att gå igenom detta på en morgon eller egentligen hela tiden på olika sätt.  Och något viktigt som jag måste tänka på – mina barn upplever ju samma bergodalbana! Klart att de blir trötta!

Så… Ja, det händer positiva saker! Det gör det. Jag får inte glömma det. På det STORA HELA är det bättre. Men just idag är det en PISSDAG!

16 kommentarer

Under ADD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Lösenordsskyddad: Kalla inte mina barn för skolkare!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Gott Nytt År!

Jag borde sova. Klockan är över två på natten. Jag har legat i sängen och försökt somna i ett par timmar nu. Men det går bara inte. Min hjärna går på högvarv. Nu sitter jag med en kopp te och några pepparkakor och ska skriva av mig.

Jag tänker på året 2016 som snart är slut. Det har varit ett tufft år på många sätt (liksom 2015). Några saker har blivit bättre. C går äntligen på en skola med rätt kompetens och förståelse. Skolgången är fortfarande inte en fungerande skolgång men vi är på rätt väg. Det som är det mest positiva är att C mår så mycket bättre nu. Hen är gladare och hittar på mer och mer saker med kompisar. Underbart!

E har det snarare tyvärr gått utför för detta år. Hen började må dåligt redan förra hösten. Under våren gick E till skolan ca 4 dagar i veckan. Nu under hösten har det inte varit så mycket skolgång. Vi har påbörjat en utredning av E som kommer att vara klar i början av nästa år. Troligen har E ingen diagnos. E har mått bättre på sistone. Varit busigare och gladare. Jag hoppas att E har varit nere på botten och vänt.

L, vårt lilla busfrö, kämpar på i skolan. L säger att läraren skäller mycket på hen för att hen inte kan sitta still och vara tyst. L är fortfarande glad för det mesta men väldigt bestämd och envis. Och VÄLDIGT aktiv. Vi får se om vi orkar utreda L under våren. Skolan tror att L har ADHD och det tror även vi föräldrar.

Själv har jag nyligen börjat jobba 25% efter ett år hemma (sjukskriven för stress/utmattning). Det känns tungt att jobba. Dels för att vi fortfarande har så mycket på hemmafronten. Men också för att jag inte vet om jag vill jobba med detta yrke längre.

När jag tänker tillbaka på året så är det, som alltid,både positiva och negativa upplevelser. Det som jag ofta återkommer till är misstron och ifrågasättandet av vårt sätt att agera som föräldrar. Några av mina mest lästa och delade inlägg handlar om just detta så jag vet att jag inte är ensam om att känna så:

https://supermamsen.com/2016/02/16/men-c-kan-val-inte-ha-en-diagnos/

https://supermamsen.com/2016/02/29/vissa-tycker-att-jag-curlar-det-skiter-jag-i/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/04/26/utslagna-familjer/

https://supermamsen.com/2016/06/05/medberoende/

https://supermamsen.com/2016/06/15/de-osynliga-eleverna/

https://supermamsen.com/2016/08/10/evigt-ifragasatt/

https://supermamsen.com/2016/08/15/ge-oss-utrymme/

https://supermamsen.com/2016/08/25/andras-asikter/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/09/29/rad-fyllda-med-okunskap/

https://supermamsen.com/2016/11/23/kara-forsakringskassan/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

Flera av mina inlägg handlar om att försöka förstå och hjälpa  C med högfungerande autism samt att stötta E i sitt mående. Jag måste vara detektiv och komma på lösningar för att få vardagen att fungera.

https://supermamsen.com/2016/02/27/lag-effektiv-eller-lag-affektiv-stor-skillnad/

https://supermamsen.com/2016/04/13/nar-viljan-finns-men-formagan-saknas/

https://supermamsen.com/2016/04/16/att-sparka-pa-nagon-som-redan-ligger/

https://supermamsen.com/2016/05/15/realistiska-forvantningar/

https://supermamsen.com/2016/08/09/att-trana-pa-att-vara-flexibel/

https://supermamsen.com/2016/09/05/vi-har-hittat-roten/

https://supermamsen.com/2016/09/12/kartlaggning/

https://supermamsen.com/2016/09/13/energiinventering/

https://supermamsen.com/2016/10/07/problemlosningsfasen/

https://supermamsen.com/2016/12/01/att-bryta-onda-cirklar/

https://supermamsen.com/2016/03/24/mina-egna-illustrationer/

Året har självklart även innehållit en hel del ljusglimtar.

https://supermamsen.com/2016/01/29/det-gar-framat-om-jag-tanker-efter-kan-jag-se-det/

https://supermamsen.com/2016/02/12/letar-ljusglimtar/

https://supermamsen.com/2016/06/21/tacksamhet/

https://supermamsen.com/2016/06/27/lycklig/

https://supermamsen.com/2016/08/19/att-motas-av-forstaelse-ger-glittrande-ogon/

https://supermamsen.com/2016/08/24/far-jag-ga-till-skolan-imorgon/

https://supermamsen.com/2016/10/17/fyra-sma-mirakel/

https://supermamsen.com/2016/10/31/harlig-hosthelg/

Jag är ofta väldigt hård mot mig själv. Då och då har jag en stund när jag är snäll och tycker att jag nog är ganska bra. Men sen kommer tankarna tillbaka på hur jag gjorde, hur jag borde ha gjort osv.

https://supermamsen.com/2016/01/20/da-har-jag-lyckats/

https://supermamsen.com/2016/09/15/jag-faller/

https://supermamsen.com/2016/09/16/jag-kravlar-mig-upp-igen-och-igen-och-igen/

https://supermamsen.com/2016/09/21/good-enough/

https://supermamsen.com/2016/10/10/maendet-kommer-forst-sen-skolan/

Jag är inte mycket för nyårslöften. Visst, jag ska försöka gå ner några kilon (som vanligt 😉 ), röra på mig mer och äta mindre socker.

Men jag har ett annat nyårslöfte och det skrev jag om i detta inlägg:

https://supermamsen.com/2016/07/02/imorgon-da-javlar-ska-jag-vara-en-bra-mamma/

Jag vill önska er alla ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas 2017 blir toppen!

20161020_142546.jpg

Vill ni följa min blogg och annat läsvärt så gilla gärna min sida ”Supermamsen” på Facebook.

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare

Jullov

20161223_091839.jpg

Härligt julpyssel som mina barn har gjort genom åren. 🙂

Nu är det äntligen jullov! Jag har bara hunnit jobba några veckor men tycker ändå att det ska bli otroligt skönt att vara ledig nu.

E fick ett fint avslut med sin fröken och lyckades komma iväg sin sista planerade skoldag. Skönt att hen har en bra känsla över lovet.

Es utredning är nästan klar. Psykologen har sagt att hon inte tror att E har en diagnos men att vi i alla fall får en karta över Es behov. Vi tror ju inte heller att E har en diagnos men hen är väldigt känslig, HSP (high sensitive person). Situationen kring C, och även vi föräldrar som är sjukskrivna, har nog tagit hårt på E.

Nu har E fått för sig att hen vill försöka hoppa in och gå ”som vanligt” i skolan efter jullovet. Psykologen säger att det är värt att testa eftersom det är Es eget förslag. Dock måste vi ha en plan B som E vet om och sen ska vi uttrycka att vi gör ett experiment och ser om det går. Att vi inte riktigt vet om E kommer att orka. E har även fått börja med en låg dos anti-depressiv medicin som E själv tycker hjälper. E har varit gladare och busigare på sistone. Dock har ju medicinen inte hunnit ge effekt egentligen så det är någon form av placeboeffekt för E. Hoppas den fungerar på riktigt också!

Att E vill gå till skolan som vanligt är positivt. Det är också ett bra tillfälle då alla har varit borta i några veckor och det blir lättare med kompisarna då.

Dock försökte C göra samma sak  för två år sedan när hen  gick i årskurs 6. Då hade C varit hemma från skolan helt sedan höstlovet och skulle göra ”comeback” efter jul. Det var innan vi visste om Cs diagnos. Med C höll det inte för skolan pressade på och tyckte att C skulle köra på som vanligt. De satte hen på nationella prov i matte direkt och pressade C jättemycket. Detta ledde till att C blev hemma helt igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Återgången till skolan måste få ta tid!

Nu har vi pratat med skolan, som är samma skola där C gick, och alla är medvetna om att närvaron räcker. E ska inte pressas och stressas.  Jag hoppas så att det kommer att fungera för E!

C fick också ett bra avslut på den här terminen. Näst sista veckan gick C båda sina planerade dagar. Den här veckan kom C inte iväg men det blev ändå ett positivt avslut.

C har fått betyg i ett ämne. Ett ”E” i biologi. Vi är så stolta. C har aldrig fått betyg tidigare (möjligen i något ämne i ht åk 6, minns inte). C har gjort stora framsteg den här hösten. Trots att det i perioder har varit frånvaro för C i några veckor har hen sedan alltid tagit steget tillbaka till skolan och sedan haft lite närvaro.

Vi måste fortsätta jobba med övergången ”upp och ut ur huset” för C och E. Jag har fått bra tips som jag kommer att skriva mer om framöver 🙂

overgangar-skolan

Min buse L har också jullov nu. Hen är full av energi. Det är lite jobbigt för L känner att hens lärare inte tycker om hen. Ls lärare är lite äldre (hen kommer följa Ls klass åk 1-3 och sen gå i pension) och vill att det ska vara ”ordning och reda”. Toleransnivån för lite bus, prat och spring är inte så hög. L passar inte in i mallen och får således mycket skäll. Eftersom L är känslostark så känner L antingen hat eller kärlek och nu hatar L sin lärare. Redan i årskurs 1… Det känns väldigt tråkigt. Jag ska försöka prata med läraren efter jul. Jag känner att det inte är en varm person. Så typiskt!

Julen ska vi fira hemma hos oss med min mans sida av släkten. Förra året var vi på landet med min sida av släkten.

Vi ska ha knytis vilket är skönt. Men eftersom vi ska vara här blir det ändå vi som får fixa mest… Det ska strykas dukar, dukas, städas, plockas undan, handlas, bakas… Och sen under tiden gästerna är här blir det ju vi som får ”jobba” mest eftersom det är vårt hem. Det är mysigt och lite skönt att vara hemma men samtidigt lite stressigt tycker jag. Barnen tycker att det är jättemysigt att vara hemma! ❤

20161223_091907.jpg

Tyvärr blir det en grön jul i år. Så typiskt att den underbara snön inte fick ligga kvar och lysa upp mörkret lite. Det får bli många tända ljus och en härlig brasa i öppna spisen.

20161223_091952.jpg

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt år!
Tack för att ni hjälper mig orka! Era peppande kommentarer och tips betyder mycket.

20161223_092022.jpg

Många varma julkramar!

En julklapp till mig själv 😉 

 

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!”
sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag